【個別企画】東京ディズニーリゾート

2024～2025年度にかけてスマイルスマイルプロジェクトを2回利用し、お子さんと東京ディズニーシーでの思い出の時間を過ごされたご家族の声をお届けします。
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こっちゃんは、生後9か月の頃に最初の脳腫瘍になり、治療とリハビリを行ってきました。
9歳になった頃には寛解を迎え、やっと、こっちゃんの将来について前向きに考え始めることができたところでした
その矢先の2024年12月に二次がんを発症し、悪性度の高い脳腫瘍と診断され、私たち家族の人生は一変してしまいました。

抗がん治療を開始したものの、すでに余命宣告を受けており、こっちゃんとの残された時間を有意義に過ごしていかなかればならないと言う葛藤のなか、主治医からジャパンハートのスマイルスマイルプロジェクトの話を聞き、すぐに電話で問い合わせをしました。担当となってくれた川原さんがすぐに病院まで足を運んでくれ、こっちゃんとの顔合わせを兼ねて主治医と面談をしてくれました。

こっちゃんが大好きなディズニープリンセスに会いに行こう！アナ雪のアトラクションに乗ろう！と決め、こっちゃんの移動などの負担が少なくなるようにホテルミラコスタを頑張って予約しました。
事前に急変時の対応などを川原さんと話し合い、私達夫婦はこっちゃんとディズニーシーを楽しむ！ということだけを考え準備をすることができました。

2月の下旬に1回目のディズニーシーに行くことができました。
当日は終日大型バギーでの移動でしたが、日傘をさしていただいたり、荷物持ち、レストランやビリーブの場所取りなど、私達が余計なことを心配せずにこっちゃんとディズニーシーを楽しめるように先回りをして全面的にサポートをしていただきました。また、カメラマンとサポーターの方は看護師経験があり、こっちゃんの姿勢の立て直しや健康状態の観察、適切なタイミングで休憩を挟んでくれたりと、川原さんも含め3人体制でこっちゃんの体調をしっかりと診てくれていることも本当に心強かったです。

大人気のアナ雪とラプンツェルのアトラクションでしたが、早朝からSSPサポーターさんがこっちゃんのチケットの分も一緒に並んでくれ、無事に乗ることができました。こっちゃんは、動画で何回も見ていたアナ雪のシーンを目をキラキラさせながら見ていました。ラッキーなことに大好きなアナとエルサにも直接会うこともできました。

今回は我が家にいるダッフィーにお友達を連れて帰ろうということも目的にしていましたが、みんな可愛くて連れて帰るお友達を選べなかったこっちゃんに、私達からジェラトーニ、同行していた叔母とその友人がシェリー・メイ、リーナ・ベル、ステラ・ルーをプレゼントしました。
クッキー・アンとオルメルは次回の楽しみにとっておくことにしました。

ぬいぐるみを選ぶことができずに困っている表情や、ぬいぐるみたちを両手いっぱいに抱えた時の嬉しそうにほころんだ時の笑顔は忘れることができません。また、川原さんの絶妙なスケジューリングでヴェネツィアンゴンドラから夕陽に染まるメディテレーニアンハーバーを見ることができ、家族3人でこれから撮ってもらった写真は私達にとってかけがえのない宝物となりました。

12月の余命宣告から、私たち家族は常に目標を作り、治療を頑張ってきました。
ダッフィーフレンズをあと2つ残してコンプリートしなかったのは、またディズニーシーに行く！という目標を作るためでした。
1回目のディズニーシーから帰ってきてから、こっちゃんは小康状態を保っていたものの、少しずつ症状が進行しており、4月にまたディズニーシーに行く計画を川原さんに相談をしたところ、2月よりも更に入念な準備が必要とのことでした。
前回以上に川原さんが、主治医、訪問医、訪問看護、理学療法士の方と連携をとってくださったことで、2回目のディズニーシーの準備をすることができました。

2回目は4月の下旬に行くことになりましたが、その1週間前からこっちゃんは目が開かなくなったり寝ている時間が長くなったりと前回よりも体力的に厳しい状態となっていました。昼間は日差しも強く気温も高かった状況でしたが、こっちゃんの体調を見て氷嚢の手配でパーク内を奔走してくれたり、ホテルに戻って休憩したり、水分補給もこまめにしていただき、安心して一日廻ることができました。

自力で瞼を開ける力が弱くなっていたこっちゃんもまだ動く右手で瞼を引き上げて、大好きなミニーやシェリーメイを見ようとしている姿をみて、こっちゃんも楽しんでくれていると感じることができました。

今回も看護師経験があるカメラマンが同行をしてくれたのですが、１日目と２日目で違う方でしたが、同じような写真にならないように引き継ぎをしてくださっていたと聞きました。そのおかげで素敵な写真を沢山撮っていただきました。

ディズニーシーの旅から戻り半月後に、こっちゃんは空へと旅立ちました。

12月の余命宣告から5か月足らずでの旅立ちとなりました。

振り返るとまだ後悔をすることが多い日々ですが、それでもこっちゃんが大好きだったディズニーシーを2回も楽しめて良かった、と夫婦で話をしています。

難しい病気を抱えているお子さんは治療のために我慢をしなければならないことが多く、そのご家族も色々なリスクを考えると行動を躊躇してしまうと思います。スマイルスマイルプロジェクトでは、そんな小児がんの家族のために、看護師とホスピタリティ溢れるサポーターの皆様が帯同してくれるため、急変時も含めしっかりと計画をしたうえで、私達家族が余計なことを考えずに安全安心に家族の時間を過ごすことができるのが良いと思いました。

ジャパンハートの川原さん、伊地知さん、星さん。
SSPサポーターの有澤さん、鈴木さん。ラブグラフのぽっこさん、星さん、きまさん。私達家族のために皆さんの貴重な時間を使っていただき、心を寄せていただき本当にありがとうございます。

皆さんとの道中のおしゃべりもとても楽しく、スマイルスマイルプロジェクトに対する皆さんの思いについてもお伺いしました。
皆さんのご活躍は病気と闘っているお子さんや我々のようなご家族の希望です。

どうかこれからも皆さんのご活躍を通して多くの子供達の夢が叶うよう応援申し上げます。

心よりの感謝を込めて改めて御礼を申し上げます。

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