Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

  • 楽しく職場体験~キッザニア東京~

    楽しく職場体験~キッザニア東京~

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    SmileSmilePROJECT担当の小林です。

    秋から冬に季節が変わろうとしている東京からイベントのご報告です。

    11月5日に8組のお子様とご家族様を招待してキッザニア東京でイベントを開催しました。

    ジョンソンエンドジョンソンさんより社員ボランティア4名、株式会社ツムラさんより社員ボランティア3名とSSPボランティア11名、

    そしてジャパンハートスタッフ吉岡、岸川、伊藤、大野、小林の5名、合わせて49名での開催となりました。

    キッザニアでは、子どもたちが職業体験をすることができます。今回はほとんどのお子様がキッザニア初体験でした。

     

    お仕事の説明を聞いて、みんなで集合写真を撮り、準備ができたらお仕事開始です!

    キッザニア東京のコンセプトは夜の街なので、中に入ると少し薄暗い夜の街に気持ちが高まります。

    とっても楽しそうにお仕事をしている子どもたちの笑顔は輝いていました。

    警察官や、宅急便など、制服があるお仕事では、みんなそれぞれの職業になりきってとっても楽しそうでした。

     

    闘病中は治療をしているお子様だけでなく、そのきょうだいもたくさんのことを我慢しています。

    今日は、そんなきょうだいも一緒に楽しいひとときを過ごすことができました。

    きょうだいで元気いっぱいお仕事体験をしているお子様たちを温かいまなざしで見つめているご両親を見て、私たちも温かい気持ちになりました。

     

    病院で一緒に闘病をしていたお友達と再会し、楽しそうに遊んでいる姿もとても印象的でした。

    お子様たちの笑顔を見ていると、一緒にいるスタッフやボランティアさんまで自然と笑顔になってしまう、そんな素敵な時間をみんなで過ごすことが出来ました。

    「普段は、移動時などもすぐに疲れてしまい、休憩をすることが多いけど、キッザニアの中ではお仕事中も移動中も疲れたとは一言も発することなく、

    目をキラキラ輝かせていました。」

    「子供達が親元を離れて自分で決めたりボランティアの方に自分から話してやりたい事を決めたりと普段見れない姿がみれたのがよかったです!」

    「治療の影響でなかなか食欲がわかず、食べることへの意欲も低下していましたが、久しぶりに大きな口をあけてピザに食いつく姿が見れて嬉しかったです。」

    そんな言葉を参加したご家族様からいただき、ボランティアさんも私達も、大切な時間を過ごすことができたことを嬉しく思います。

     

    ボランティアさんからは、

    「集合写真の時に、笑えないといっていた子が、様々なアクティビティへの参加や親御さん、ボランティアとのやり取りのなかで自然に笑顔になっていたのが印象的でした。」

    「人見知りだったが、どんどん心開いてくれて、最後はハイタッチして帰れました。」

    「最後に担当していたこどもさんが「楽しかった」と言ってくれたのがとても嬉しかったです。」

    たくさんの素敵なエピソードも頂きました。

    これからも、お子様とご家族様に、かけがえのない素敵な時間を過ごしてもらえるように精一杯サポートさせて頂きたいと思います。

    ご協力いただいたキッザニア東京スタッフの皆様、ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループスタッフの皆様、株式会社ツムラスタッフの皆様、ボランティアの皆様、そしてご支援いただいている全ての皆様に感謝申し上げます。

     

  • いのちのお話し会にいってきました

    いのちのお話し会にいってきました

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    SmileSmilePROJECT担当の岸川です。

    秋の青空が広がる10月19日(土)

    北九州門司港にて、いのちのお話し会に行ってきました。

    主人公は「まゆちゃん」 絵本の主人公になりたいと言っていたまゆちゃん。

    その夢をかなえよう!と仲間が集まり、素敵な会に呼んでいただきました。

    少しまゆちゃんの紹介をさせていただきます。

    まゆちゃんは6歳。小学生に通っている女の子です。

    突然頭が痛くなり、病院に行くと「脳幹グリオーマ」という小児がんの病気が見つかりました。

    あと1年しか生きられないと余命宣言され1年半闘病し天国に言ったまゆちゃん、

    まゆちゃんは、最後まで「なぜ自分が病気になったかと聞いたことがなかった。」そうです。

    もっと自分がやりたいことをしよう、楽しいことは何かな、何ができるかな。体調が大変なときもあったけど、毎日できることに目を向けて沢山楽しい日々を過ごしました。

    まゆちゃんと一緒に私達は、ディズニーランド、ユニバーサルスタジオジャパン、キッザニアに一緒に行きました。

    まゆちゃんが過ごした時間、そこから教えてくれたメッセージを知りたいと

    私は思い、会いに行きたいと思いました。

     

    まゆちゃんは、絵本の主人公になりました。会場には約150名という沢山の人、まゆちゃんの友達も来ていました。

     

    とっても柔らかくてかわいい、まゆちゃんそのままでした。

    お母さんが作った絵本をお母さんが朗読します。

    まゆちゃんが生まれてから、楽しいこと、嬉しかったこと沢山知ることができました。

    「生まれてきてくれてありがとう。ずっと大好きだよ。」

    お母さんはそれから写真ととも一緒の思い出を話してくれました。

    ディズニーランドのとき

    とっても大雪でした。アナとエルサに会いたい!という願いで、北九州から、お母さんと叔母さんと一緒に

    来たけど、大雪で当日はホテルで大好きなお風呂に入って、菊地看護師と一緒に泡風呂に入ったね。

    翌日は晴天で、すっきりした空。本当にアナと雪の女王の世界でした。

    チュロスも食べたね!

    ユニバーサルスタジオジャパンのとき

    治療のために、北九州から大阪へ通っていたときのことです。

    「大阪でも楽しい思い出作ろう~!」ということで、ボランティア2名(高橋くん、槇本さん)と岸川で一緒に行きました。

    お兄ちゃんへのお土産選び、焼肉ドックを食べたり、ミニオンのシュークリームも食べました。

    日帰りであっという間でしたね。

    キッザニア甲子園のとき

    お兄ちゃん、お父さんも一緒に車で神戸まで来てくれました。

    チャイルドケモハウスでみんなで川の字になって寝たね。

     

    私達は旅行の終わりのとき「また行こうね!」と必ず言いいます。

    次にどこにいこうか。そのワクワクが、

    きっと、その後も少でも力、光になりますように。

    それに応えてくれるように

    まゆちゃんは本当に楽しいことを沢山考えて、私達と一緒に素敵な時間を過ごしてくれました。

     

    まゆちゃんが居なくて寂しいと思うときもある。

     

    それ以上に、絵本やいのちのお話し会でまゆちゃんは生きている。あたたかい、ほっとした気持ちになりました。

    私はまゆちゃんに「ひとはあったかいんだよ。」と教えてくれたような気がしました。

    まゆちゃんは、せなちゃんや、小児訪問看護ステーションにこり、ごはんとおとも、ユキモンのアイスクリーム、

    など沢山の人を紡ぎました。

    これからも紡いで、繋がって、続いていくんだろうなあと思います。

     

     

    大阪市立総合医療センター 原 純一先生と。

    懇親会の最後まゆちゃんママと、にこりの皆さんと。

    福岡・北九州・遠賀 子どもの願いをかなえるチーム にこり(NPO法人)はこちら

  • せなちゃんの大冒険~九州からディズニーシーへ~

    せなちゃんの大冒険~九州からディズニーシーへ~

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    2019年夏に入りかけていた時のことです。

    小児訪問看護ステーションにこりさんより

    「九州よりディズニーに連れていきたい家族がいる」とご連絡をいただきました。

     

    そのお子さまは、脳腫瘍とともに生きるせなちゃん。

     

    おうちで今は過ごしており、もうすぐ1年になります。

     

    おねえちゃんはみれいちゃんです。二人はアナと雪の女王が大好きで映画のように

    とっても仲良し。

     

    ベットの周りは、プリンセスやキャラクターでいっぱい!

     

    夏に面談を行い、ながさき在宅クリニックの長崎先生をはじめ、にこりの看護師、

    岸川にて打ち合わせを行います。

    イベント、長時間の新幹線では初めての人工呼吸器。

    新幹線の中のコンセントの数は?呼吸器のバッテリーどれくらい持つかな、

    気温はどうだろうか、待ち合わせは?、ホテルについてからどうしますか?

    また、何かあったときはどのような対応しますかも含めて

    ご家族の皆さんとお話することができました。

     

    せなちゃんは以前にディズニーランドに行ったことがあるようで、

    思い出の場所に皆で行きたい、そんな思いから

    今回のディズニーシーご招待企画へのイベントに応募いただきました。

     

    これは必ず実現しないといけない、、、そんな思いで当日までは

    九州、東京各自で準備を進めていきました。

     

    いざ9月24日。イベントの前日に無事に出発することができました。

    今回はにこりさんからも、松丸さん、久澄さん、桝添さんがせなちゃんご自宅から

    新幹線、東京駅まで同行いただくことになりました。

     

    東京駅からは、願いのくるまによる車内の飾りつけをしてもらった

    介護タクシーでセレブレーションホテルまで行きました!

     

     

    車内はみんなで、ディズニーに行くことでうきうきです!

     

    セレブレーションホテルにつくとミッキーの像が迎えてくれました。

     

    「ついたね~!」「これなあに?」「ここ行こう!」とみれいちゃんも嬉しそうです。

     

    その日は、お父さん、お母さん、みれいちゃんでランドを夕方より楽しみ、

    その間にこりさんがせなちゃんを見守ります。

    お風呂に入ったり、ホテルの雰囲気を楽しみます。

     

    25日イベント当日は、快晴!風も吹いてとっても気持ちよかったです。

    ジャパンハートからは鈴木さん、沼田さんにボランティアについてもらい

    シーの中を一緒に周ります。

    お二人は、シーをスムーズに周れるように案内や、キャストに調整していただきました。

     

    数々の奇跡を起こしたせなちゃん、強運を持っているとしか思えない

    サプライズも沢山!

    例えば、お相撲さんに抱っこしてもらったり、キャラクターと会えたり。

    きっとせなちゃんはじめ、みれいちゃん、ご家族、にこりさんが呼んだ運だと思います。

     

    午後にさしかかるとき、少し疲れがみえたせなちゃん。

    中央救護室で一旦休みます。

     

    そのときににこり松丸さんは優しい顔で言いました。

    「大丈夫ですよ、せなちゃんは。」

    その一言ってとっても大きいなと思いました。

    「何かあったらどうしよう、」その気持ちがあるときは

    人は大きな一歩を踏み出せないことがあります。

    それは、病気であってもそうでなくても

    海外に行くときと同じような気持ちも一緒です。

     

     

    だからやれない、行けないと決めているのは自分で

    「やろうと決めた人達で実行するとできるもんなんだ」と

    小さな女の子は私たちに教えてくました。

    その言葉とせなちゃんを見つめたとき、この旅行はきっと無事に終わるんだなと

    思いました。そして、私もほっと安心しました。

     

    午後からは浅井医師が付き添い、随時バギングなどをしてもらい、より安全、安心に

    シーの中を楽しむことができました。

     

    「せなちゃんいい表情しているね。」とにこりの皆さんは言います。

    ミッキーやダッフィーにハグをしてもらっているとき

    とっても穏やかなで嬉しそうな顔をしています。

     

    ¨空気や雰囲気、声、五感で沢山感じて、楽しんで!¨

     

    無事にパレードまで一緒に見て、浅井先生と一緒にホテルへ戻ります。

    鈴木さん、沼田さんとはここでお別れ。「楽しかったね。」と言いながら到着します。

    夜は進谷医師が登場!

    元気で、優しい進谷先生。翌日はホテルで購入したディズニーのパーカーを着て

    せなちゃんやみれいちゃんと写真をパシャリ!

    帰りも、願いのくるまによる介護タクシーで帰ります。

     

    東京駅にてお見送り。

    「あっと言う間だったね。またいこうね」とせなちゃんに言いました。

    「ほら、私大丈夫でしょう??」と私に言ってくれているような気がしました。

    「そうだね!」

    自宅までは進谷先生が付き添いをします。

    無事に小倉についたら、長崎先生が「おかえり~!」と迎えてくれました。

     

    2泊3日の大冒険。

    あっという間で、キラキラで楽しい時間。

    せなちゃんの人生の一ページになれば嬉しいな。SmileSmilePROJECTはいつでも見守っているよ。

    「またいこうね!」

     

    ご協力いただきました、

    小児訪問看護ステーションにこり、ながさき在宅クリニック長崎先生はじめ

    一般社団法人願いのくるま、あさいこどもクリニック浅井先生、進谷先生、ボランティア看護師鈴木綾さん、沼田真弓さん改めて感謝申し上げます。(敬称略お許しください。)

     

    あさいこどもクリニック

    https://asai-kids.jp/

    願いのくるま

    https://www.negai.org/

    訪問看護ステーションにこり

    http://nicori.org/

    SmileSmilePROJECT担当 岸川

     

  • 2019年9月東京ディズニーシーご招待企画終了しました

    2019年9月東京ディズニーシーご招待企画終了しました

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    台風が去り、秋の気配がする9月25日、九州、北海道、岡山、神奈川などから

    小児がんとたたかうお子さまとご家族、7組・23名を
    ディズニーシーへご招待しました。

     

     

    スタッフは5名(春菜医師、岸川、渡辺、伊藤、小林)、ボランティア医師浅井先生、進谷先生2名、ボランティア看護師13名 (カメラマン含む)学生ボランティア3名(小児がんサバイバー2名)企業ボランティア6名(株式会社クォンタムジャンプ2名、一般社団法人 願いのくるま2名、メドライン・ジャパン合同会社より2名)にご参加いただき総勢52名でのイベントとなりました。

     

    イベントまでは、しおりの作成をボランティアさんと一緒に行ったり、

    ボランティア説明会を開き、当日のスケジュールや、情報共有、関わる上での注意点などを

    スタッフより事前に行います。

     

    お子さまとご家族には事前面談を行い、

    「イベントまでに行きたいところ教えてね!」とお子さまに、しおりをお渡しします。

    当日までわくわく!な気持ちになりますね。

     

    当日は晴天!お天気は良好です。

    当日のオリエンテーションが終わると、ぞくぞくとお子さまとご家族がこられます。

    お互いはじめましてで少し緊張、、、ですが、そこはボランティアの見せ所

    ご挨拶が終わると「今日どこに行きます??」と言って、早速スケジュール調整を開始していただきました。

     

    お子さまにはボランティア看護師によりバイタルサインチェックをします。

    問題ないことを確認し、さーレッツゴー!!いってらっしゃ~い!

    カメラマンボランティアがご家族とボランティアで一緒に集合写真を撮ります!

    みんなでトイストーリーのウッディとジェシーに変身したご家族 とってもかっこいいです~!

    アナと雪の女王!

     

    ディズニーシーはハロウィンが始まったばっかりです。

    シーの中は素敵な仮装の方で、とっても盛り上がっています!

     

    スタッフは、待機場所にて何かあったら対応できるようにスタンバイすることと、

    医療ボランティアと随時連絡を取り状況の確認をします。

    その間ショーの場所を調整しています。

     

    時折春菜医師や浅井医師へ「楽しんでます!元気です。」と

    お子さまとご家族が待機場所に来て報告してくれます。

    ディズニーシーは広いので、ご家族だけでは

    迷わないか、不安も多くお子さまから目を離せない時があると思います。

    ボランティアは、お子さまももちろん、きょうだいも一緒に楽しめように

    行きたいところも聞き、一緒に行けるように調整します。

    時には、ご家族の代わりにショーやアトラクションに並んだり、

    キャストへ相談し、スムーズにアトラクションを楽しめるように調整します。

    お父さん、お母さんがアトラクション苦手!だけどアトラクションに乗りたい

    お子さまは、ボランティアと一緒に同乗もします。

    それを見守るご両親もお子さまの成長を感じられる瞬間だと思います。

     

    また、今回はカメラマンチームを作り、午前、午後で担当のカメラマンに依頼し

    ベストショットを狙って素敵な1枚を撮っていただきます。

    毎回ボランティアとして参加いただいている砂原涼志さん(HPはこちら)

    https://sunaphoto.amebaownd.com/posts/3655667

    いつも汗だくで沢山写真を撮ってもらっています!(ありがとうございます!)

     

    photo by Ryoji Sunahara

     

    楽しい時間はあっという間。夜になり、シーの定番「ファンタズミック!」を見ました。

    目の前は迫力があり、とても美しいショーでした。

    何組かのご家族と一緒に見届けます。

     

    最後に皆で写真を撮ってボランティアはゲートまで見送ります。

     

    今回宿泊を希望されるご家族はセレブレーションホテルにて宿泊されます。

    ホテルには春菜医師、浅井医師、進谷医師(25日夜から来ていただきました!)

    、スタッフが宿泊し夜間待機となります。

     

    翌日になり、朝ごはんを食べるお子さま、ご家族に出会い、

    「楽しかったね、また行こうね~!」と言って笑顔と余韻でいっぱいのお子さまたち

    そして元気です!大人のほうが疲れてる?かもしれません。

     

     

    今回ご協力いただきました株式会社クォンタムジャンプ、一般社団法人願いのくるま、

    メドライン・ジャパン合同会社のボランティアの皆さん、

    ボランティア医師浅井医師(あさいこどもクリニック https://asai-kids.jp/

    進谷医師(2018年カンボジアAAMCにて1年ボランティアとして参加)

    ボランティア看護師の皆さん(印東さん、菊地さんにおきましては3年連続参加)

    カメラマン砂原チームの皆さん、ゆりもん、なっちゃん、

    皆さんのお力が合って、一人一人丁寧に関わっていただき、

    無事にイベントを終えることができました。

    心から感謝申し上げます。

     

    入院で頑張った日々、お子さま、ご家族にとって、

    私たちは本当にその中の点でしかないと思っていますが、その点を最大点にできるようベストを尽くしたいと思っています。

     

    今回は応募多数につき、イベントに参加できなかった、キャンセルになったお子さま、ご家族も別機会でのご案内でまたお会い出来る日を胸に込めて。

     

    ボランティアさんの感想・エピソード

    あれもこれもしたいが、体力的な問題でできない現状に涙する様子をみました。ご家族、医療者ともにどうしたらいいのか考えていました。ご本人は、しばらく黙って考えて「休む」という決断をしました。この瞬間に本人が自分の状況を考えて決断した小さな成長を感じられました。楽しむだけではなく、成長するきっかけもあることを感じました。

     

    車椅子を押す係がお父さんで、子供は何か有れば母親を呼ぶんだけれどもその都度お父さんが対応したりしていて、お父さんの優しさが見れて心が暖かくなった。娘さんとお父さんの貴重な時間を共有できたのかなと思った。

    とても活発なお子さまだったので、ご両親も私たちも着いていくのが大変な程でした。付き添っていて病気のことを忘れてしまうくらいでした。日が暮れて園内が暗くなると日中とは違って「怖い」と歩くスピードが遅くなりどうしたのかな?と思ったら視野狭窄で暗いところが見えにくくて歩くのが怖いとのことでした。病気のことを思い出した瞬間でもありました。ライトを持っていたので、それを腰につけてあげるとまた笑顔で駆け出していく姿が印象的でした。

     

    ご家族やボランティアさんがびっくりする(へとへとになる)ぐらい元気に乗り物を楽しんでくれていました!ソワリンに乗った後も、ご家族みんなで楽しかった!また乗りたい!と言ってくださり、並んだかいがあった!!!とうれしくなりました。マーメイドラグーンでは、一緒に思いきり駆け回って遊ぶことができて、楽しかったです。最後のばいばい!またね!が本当のまたね!になるとうれしいです。

     

    グリーティングを中心にまわりましたがミッキーとの写真撮影をお母さんに抱っこされ撮影し、ミッキーにもハグ、キスをされ表情が和らぎ、家族も同行した訪問看護師さんもみんなで笑顔になりました。

     

    ご家族の感想

    親子三人では煮詰まってしまうような混んだ一日も、ボランティアの方々と話すことで親子ともに楽しく過ごすことができました。特に子供は自分の話を熱心に聞いてくれるボランティアさんになついて楽しそうでした。

    初めての場所や長時間の移動で緊張気味な顔をしてましたが、ミッキーに会った後ほほえんでるような表情を見せてくれました。ミッキーがやっぱり大好きだったみたいです!連れて行って良かった♡

    大好きなダッフィー、スティッチに会えた時には、病院生活ではないキラキラの笑顔をみることができました。パパ、ママは子供が笑顔でいるから心の底から笑顔になれるということを教えていただきました。

    元気だった頃も家族としかディズニーに来たことがなかったので、親以外の人と楽しそうに笑ったり話したりする顔を見て涙が出そうになりました。初めての人となかなかうちとけるまでには時間がかかる娘ですが、乗り物も小林さんと乗りたいとはにかみながら言ったときにはよっぽど楽しいのだろうなぁと嬉しくなりました。またボランティアさんにもたくさん声をかけてもらって盛り上げてもらってすごく嬉しそうでした。

     

     

     

    今後も丁寧な関わりを続けられるように

    「生まれてきてよかった、自分は大事にされている」と思えるサポートを

    続けて行きたいと思います。

    素敵な写真は随時、HPやインスタグラムで大切に公開させていただきたいと思います。

     

                         SmileSmilePROJECT担当 岸川

  • 【阪急うめだ百貨店NPOフェスティバル】ブース出展終了しました

    【阪急うめだ百貨店NPOフェスティバル】ブース出展終了しました

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    SmileSmilePROJECTリーダーの吉岡春菜です。

    昨年に続き、8月31日から9月2日に開催された阪急百貨店NPOフェスティバルにブースを出展しました。

    今年はなんといってもACジャパンのCMが放送中ということもあり、多くの方から「ジャパンハート知ってるよ!」「ACジャパンのCM見たよ!」と声をかけていただき、昨年よりも活動がより広く認知されていることを感じました。

     

     

    そして今回はただ活動を知っていただくだけではなく、「買い物ついでにボランティア!」を合言葉に、

    総勢90名の方にボランティア体験をしていただきました。

    参加してくださった皆さん本当にありがとうございました。

     

    ジャパンハートではカンボジアやミャンマー、そしてラオスで主に子どもの外科疾患を治療しています。子どもたちが退院するときに、何か子どもたちが喜ぶプレゼントを皆さんに作ってもらいえないだろうかということで、エコバックに布クレヨンで絵を描いていただき、メッセージを添えて完成していただきました。

     

     

    そして岡山からは童画家の中山忍さんがお越しくださり、モザイクアートワークショップを開催してくださったり、大好評でした。歌で応援をしてくれたpin pon panの皆さん、トシヒューマンさん、そして二日目にブースを担当してくれた皆さん、三日間ブースに立ってくれたボランティアの皆さん、本当にありがとうございました!!

     

    完成!ピンク大好き!
    モザイクアートも大好評でした!

    今後も「小児がんと闘うこどもと家族の応援団」として活動してまいりますので

    みなさまどうぞよろしくお願いいたします。

     

     

  • 【ジャパンキャンサーフォーラム2019】出展終了しました

    【ジャパンキャンサーフォーラム2019】出展終了しました

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    去る8月17日、18日の2日間、東京築地の国立がん研究センター中央病院研究棟にて

    ジャパンキャンサーフォーラム2019が開催されました。

     

    日中の最高気温37℃と猛暑に関わらず、2日間の参加者は2,836名を数えたそうです。

    ジャパンハートのブースにもたくさんの方にお立ち寄りいただき、誠にありがとうございました。

     

    SmileSmilePROJECTの活動にご興味を持ってくださった方

    子どもとご家族の素敵な写真をひとつひとつ見てくださった方

    頑張って!とスタッフに声をかけてくださった方

    こども達へのエールをご寄付にしてくださった方

    そして、準備から片付けまで、ご協力くださったボランティアさん

     

    皆さまに支えられて無事出展することができました。

     

     

     

    私達スタッフもたくさんの講演会や展示ブースに参加させていただき

    様々な立場から活動されている方々と交流できて、とても勉強になりました。

     

    今後も「小児がんと闘うこどもと家族の応援団」として活動してまいりますので

    みなさまどうぞよろしくお願いいたします。

     

    SmileSmilePROJECT担当伊藤和子

     

     

  • 病室でのお楽しみ

    病室でのお楽しみ

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    2019年8月13日、和歌山県の病院で入院中のKちゃんのもとに星空を届けてきました。

    「大きいお魚が見たい」というKちゃんの願いを叶えるために海遊館への外出をに予定したのですが叶わず、なんとか病室にお楽しみを届けられないかということで「病院がプラネタリウム」の皆さんと共同で実施しました。星空を案内する高橋真理子さんの山梨のご自宅と病室をオンタイムで接続し、コミュニケーションをとりながらの星空旅行となりました。
    病院にも協力いただくことができ、空室の個室をお借りし「病院がプラネタリウム」のボランティアさん2名と一緒に事前準備を行いました。無機質な天井が星空に早変わり。

    お部屋で待ってくれていたお父さん、お母さん、そしてKちゃんがいよいよ入場。

    あいにくのお熱でしんどそうなKちゃんを途中でお散歩に連れ出していただき、後半はイルカなどKちゃんの大好きな海の動物を投影しました。この時のKちゃんの笑顔はまるで海の中をイルカと一緒に泳いでいるかのようでとても印象的でした。

     最後にKちゃんが生まれた日の星空を投影し、高橋真理子さんが「Kちゃんお母さんお父さんもみんな星から生まれたというお話。そんなお母さんやお父さんを選んでKちゃんが生まれたというお話」をされました。Kちゃんは目を閉じながら、じっと耳を傾けて聴いてくれているようでした。

    Kちゃん、またどこかに行こうね。

    SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

  • 共に頑張った友達と一緒に旅行がしたい!

    共に頑張った友達と一緒に旅行がしたい!

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    SmileSmilePROJECT担当の岸川です。

    暑さが続く8月上旬に小児がんと闘うJくん、Sくん、お父さん、お母さんと「はとバスツアー」に行ってきました!

     

    入院中は一緒だったけれど、退院してからは住む場所がそれぞれ遠くなってしまい

    なかなか会えなかった二人。

    「せっかく二人とも東京に行くから、夏の思い出として一緒に行きたいね。」

    そんなお話をお母さんから聞き、個別企画として今回付き添いをさせていただくことになりました。

     

    治療を頑張った友達と一緒に思い出を作ろう!楽しい思い出にしたいな~!

    わくわくしながら、スタッフは、スケジュール調整やしおり作り等を準備をします。

    当日は東京駅にて朝に待ち合わせです。スタッフとボランティアは事前に打ち合わせを行ってから、ウェルカムボードを持って待ち合わせをします。

    今回はスタッフ岸川、ボランティア金さん(看護師)内藤雅さん(看護学生)です。

     

    ウェルカムボードをお渡ししたところ、

    JくんもSくんも嬉しそうでした!そして元気です。

    本日ははとバスツアーおもしろアドベンチャーにて1日観光です!

     

    レインボーブリッジ を窓からみて、

    葛西臨海水族園 にてえさやりや、大きなマグロを二人で見ました。大きいね。

    ホテルシーサイド江戸川「レストラン シーサイド」にてハンバーグを完食しました。

    東京ゲートブリッジ を眺めながら、  レゴランド・ディスカバリー・センター東京 へ!

    大きなレゴブロックが沢山あって、二人とも嬉しそうです!

     お台場ミニクルーズ を行ってから、 銀座 を横目に終点の東京駅へ帰ってきました。

     

    東京駅ではすっかり疲れていた様子で、Jくんは眠たい目をこすっていました。

    最後に私たちは新幹線までお見送りします

    「いい思い出ができました。これからゆっくり帰ります。」

    お母さんからその言葉をいただき、こどもたち二人は別々の新幹線へ乗っていきました。

     

    付き添ったボランティアより

    ①付かず離れずのふたり。話す言葉や距離なんて関係なく強い絆でつながっているんだなと思いました。ゆっくりのお友達を少し待ってあげたり、車椅子を貸してあげたりという配慮もお互いにしていました。

    一緒に遊びに行くのは初めてなのでとても楽しくなって、前日の夜は23時まで大盛り上がり(前夜祭?笑)だったそうです。若干旅行当日に響いていましたが…それもまた大事な夏の思い出なのだろうと思いました。

     

    ②レゴランドでは、室内のアスレチックに2人とも興奮した様子で次々に進んでいきました。見ている大人たちやカメラが追い付かないほどでした。レゴブロックで遊べるブースでは、子供2人とパパもかなり夢中になってブロックで遊んでいました。自分の身長より高くブロックを積み上げたり、建物を作ったり、2人の真剣な顔が印象的です。マイクがあってカラオケができるブースでは、J君が歌いS君が踊り、パパ・ママとボランティアが盛り上げて、楽しい時間でした。

    1日を通して、2人はずっとくっついているというわけではなく、それぞれの遊びをするときもあれば、2人で一緒に楽しむときもあって、クラスメイトや兄弟ともまた違った2人だけの心地よい距離感があるように感じました。子供達だけではなくパパ・ママにも同じように、助け合う場面、お互いを気遣う場面が見られ、子供達も家族も一緒に頑張ってきたんだなと感じました。

    夏の素敵な思い出になったようでよかったです。

    私たちはいつでもJくん、Sくんを応援しています。また行こうね。

    ボランティアの金さん、内藤さんもありがとうございました。

    SmileSmilePROJECT 岸川

  • 小さなお医者さんになって医療体験~キッズセミナー~

    小さなお医者さんになって医療体験~キッズセミナー~

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    皆様、初めまして。

    8月よりSmileSmilePROJECTの担当をさせて頂くことになった小林です。

    今回、私にとって初のイベントとなったキッズセミナーのご報告をさせて頂きます。

    8月3日、ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ様の協力のもと、今回6回目となるキッズセミナーを開催致しました。

    社員ボランティア15名、ボランティア8名、ジャパンハートスタッフ吉岡春菜医師・岸川・小林と11組のお子さま・ご家族あわせて総勢64名での開催となりました。

     

    子どもたちは小さな医師となり、様々な医療器具を使い、医療体験をおこないました。

    VR(バーチャルリアリティ)を使っての手術体験では、時間を忘れてしまうくらい夢中になっていました。実際に体験している子どもたちはもちろん、周りで見守っている人たちからも笑い声や歓声が上がっていて、とにかく盛り上がっていました。

    内視鏡体験では、みんなとても器用に内視鏡を使いこなしていて、スタッフや親御さんもびっくり。子どもたちの吸収力の早さと器用さには本当に驚かされます。

    「これもうできたから次のやつやりたい!」「難しかったけど楽しかった!」

    そんな声がたくさん聞こえてきて、子どもたちの夢中に取り組んでいる姿を見て、私も嬉しくなってしまいました。

    更に、エコバックに色をつける企画もおこないました。個性溢れるたくさんのエコバックが完成しました。

     

    医療体験の後は、小児がんサバイバーの北東紗輝ちゃんとスタッフ岸川による、対談式での講演会をおこないました。

    闘病生活中のつらかったこと、楽しかったこと、あるある話などを話してくれました。

    紗輝ちゃんのお話に共感する声もたくさんありました。

    治療を受けている子どもたちにとって、大きな医療機器を使って治療を受けることに恐怖を感じることがあると思います。普段治療を受けている子どもたちが、医師となって実際体験することで、今後の治療が子どもたちにとって身近なものに感じたり、少しでも恐怖が軽減されたりするといいなと思いました。

    子どもたちは普段できない経験ができた!と喜んでいました。

     

    家族みんなで楽しい時間を過ごしてもらえるように、これからも様々なイベントや企画を精一杯作っていきたいと改めて感じました。

    ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ様、ボランティアの皆様、そしてこの企画を支えて下さった全ての皆様に感謝申し上げます。

    今後もSmileSmilePROJECTをよろしくお願い致します。

     

  • 病院がプラネタリウム in 千葉県こども病院

    病院がプラネタリウム in 千葉県こども病院

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    こんにちは

    梅雨明けした途端、猛暑日の続く東京より伊藤です。

     

    7月31日(水)千葉県こども病院で「星つむぎの村」の皆さんと一緒に星空をお届けしました

    今回のイベントは「NPO法人 ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ」、「株式会社シスメックス」、「一般社団法人願いのくるま」の

    皆さまと一緒に病院スタッフのご協力のもと、院内の会議室に4mのドームを設置しプラネタリウムの上映を5回おこないます。

    あわせて、隣のブースでは地球ゴマと星座カードを作るというお楽しみ企画です。

     

    病院でのイベントは午後に行うことが多いので、午前中からイベントがあるということで前日からみんな楽しみにしていました!

    看護師さんの言葉とおりプラネタリウムにやってきたこども達の顔からはワクワク感が伝わります。

    真っ暗なドームに入るのが怖くて、看護師さんに「怖かったらすぐに出てくればいいからまず入ってごらん」と

    背中を押されるお子さんもいましたが、途中で外に出てくることもなく

    上映後にドームから出てきた時は嬉しそうに「楽しかった!もう一回入りたい」と言ってくれました。

    星つむぎの村の真理子さんの素敵な解説を聞きながら、自分の星座を見つけたり、天の川を眺めたり

    同じ空を一緒に見上げてゆったりと宇宙旅行を楽しみました。

     

    そして、ワークショップブースも大盛況。

    5センチほどの円筒にシールをはって回すと地球が見えてくる不思議なこまを手に、こども達の楽しげな声があふれます。

    きれいな地球が見えるように回すのにコツがあるようで、こういうのはお子さんの方がとても上手です...

     

    星座カードコーナーでは、お誕生日を伝えると自分の星座カードを選んでくれるので

    お父さん、お母さんやきょうだいさん、ボランティアさんと一緒に、色を塗ったり、ビーズを貼ったり、メッセージを書いたり。

    世界で一枚だけのスペシャルな星座カードができました。

     

    広い宇宙の中の小さな地球というこの星で、長い長い時間をかけて紡がれてきた私達の命が

    今この同じ瞬間を共有していることに改めて感動し、たくさんのご縁に感謝の一日でした。

     

    このイベントは株式会社シスメックス様によるご寄付を活用させていただきました。

    ご支援に心から感謝いたします。

     

     

     

     

     

  • イルカとパンダに会いに南紀白浜へ

    イルカとパンダに会いに南紀白浜へ

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    いよいよ梅雨の季節となりました。

    梅雨寒の東京から伊藤です。
    今回はイルカと仲良くなりたい5歳の女の子Aちゃんとご家族の旅です。

    行き先は、東京から75分の観光地、初夏のリゾート南紀白浜です。目指すのは昨年8月にパンダの赤ちゃんが産まれたアドベンチャーワールド。ここはパンダだけではなく海と陸と空のたくさんの動物に出逢える動物好きにはたまらないテーマパークです。
    Aちゃんは泳ぐことが大好きで、病気になる前はスイミングスクールに通っていました。そんなAちゃんの希望は大好きなイルカと泳ぐこと。和歌山県にはイルカと泳げる場所があるのですが、今回は動物が大好きなお兄ちゃんの「パンダに会いたい」と、Aちゃんの「イルカと触れ合いたい」という兄妹の希望が両方叶うということで、日程や体調も考えアドベンチャーワールドに決定です。

    Aちゃん、お兄ちゃんにとっては初めての飛行機での旅行であり、特にお兄ちゃんは前日からドキドキだったそうです。でも、飛行機に乗り込むとCAさんに飛行機の模型をもらい、ちょっとテンションもあがります。外を眺めたり、うとうとお休みしたりしている間にあっという間に南紀白浜空港に到着。残念ながら外は雨でしたが、市場でショッピングや食事を楽しんだ後、可愛らしいドーム型ホテルにチェックインして明日に備えます。

    翌日は良いお天気に恵まれ、アドベンチャーワールドに出発です。家族4人でパンダになって記念撮影をしたところで、春菜医師も合流。早速パンダに会いにいきます。やんちゃな赤ちゃんパンダ彩浜(さいひん)愛嬌いっぱいです。かなり近くでジャイアントパンダを見ることが出来て、家族みんなで「可愛い!」を連呼(もちろん私も…)動物好きのお兄ちゃんは可愛いパンダの姿を写真におさめようと、一生懸命ビデオカメラを回します。Aちゃんもお兄ちゃんも、パンダに負けない可愛い笑顔をたくさん見せてくれました。

     

    お昼ごはんを食べたら、いよいよ楽しみにしていたドルフィンフィーディングへ向かいます。プールサイドにあがり、イルカにお魚をあげたり、握手をしたり家族で順番に触れ合いを楽しみます。お父さんの順番になりイルカと握手しようとしたその時、ハプニングは起こります。別のいたずらイルカがこちらにやってきたようで、驚いたイルカの大きな尻尾がうねったと思ったら、大量の水しぶきが!? 離れた所でカメラマンになっていた私は、一瞬Aちゃんがプールに落ちてしまったのかと思いました。が、次の瞬間目に入ったのはびしょ濡れのAちゃんご家族!!それでも、Aちゃんは無事にイルカと触れ合うことができて、いるかのお姉さんとお話したり、記念写真も撮ったりと大満足の触れ合い体験でした。びっくりハプニングがありましたが、Aちゃんの楽しかったという言葉と、とびきりの笑顔にみんな安堵しました。

    旅行後、お母さんから「私達だけでは、連れて来てあげられなかった。幸せな時間を過ごせたのもサポートのおかげです。Aちゃんの笑顔もだけど、お兄ちゃんが楽しんでくれてすごく嬉しかった」と言う言葉をいただきました。頑張っている娘の希望をかなえてあげたい、いつも我慢しているお兄ちゃんを楽しませてあげたいという愛情いっぱいのご両親のお手伝いが少しでもできたとしたら、嬉しいです。
    びしょ濡れになってしまったのに「イルカさんも応援してくれているのかな」と言っていた優しいお母さん、私達もずっとずっと応援していますよ。

     

  • シンデレラに会いたい!

    シンデレラに会いたい!

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    SmileSmilePROJECT担当の岸川です。
    暑さが増してきた5月下旬。約1週間前にジャパンハートへ一本の電話がきました。
    「子どもをディズニーランドに連れていきたい。」
    今回は神経芽腫とともに闘う2歳のTちゃんのお母さんからのご依頼でした。

    早速週末Tちゃんが入院している病院へ岸川が面談に行きました。
    病室でお父さん、お母さんと当日のスケジュールについて相談します。
    どこで待ち合わせするか、どこにいきたいか、バイタルサインはいつ行うかなどをお話し、入院中のお話や今の状況をお伺いしました。
    「この2~3日は、調子が良くて病棟もてくてく歩いています。このままいけば週明けにディズニーランドへいけると思います!」とお母さんから教えてくれました。
    Tちゃんは初めてのディズニーランド。ランドマップを渡してもなんだこれは?という感じでそのままマップがベットの上に置かれしてしまいました(笑)。

    その後、担当医師と看護師との面談を行い、旅行中気をつけること、普段のバイタルサインなどの共有をします。今回はTちゃんはPICC(ピッグカテーテル)が挿入していたため、刺入部の観察等も一緒に確認を行いました。

    シンデレラに会いたい!SmileSmilePROJECT 活動レポート

    最終の週末の状態も良好ということで、いよいよ出発~!
    ご家族は夜中に車で出発し、翌朝7時に無事にディズニーランド付近のホテルへ到着しました。(早い!)
    今日はTちゃん、お兄ちゃん、お父さん、お母さん、おじいちゃん、おばあちゃんと初めての旅行となりました。
    ホテルのロビーでスタッフ岸川、ボランティア看護師鈴木さんと現地集合をした後、早速バイタルチェック。バイタルチェックも問題なく早速入園しました。
    Tちゃん、はじめてのディズニー、そしてお出かけということで目がキラキラしてます。
    鈴木さんにはイッツアスモールワールドのファストパスを依頼しました。
    ティガーやピグレットに途中で会うことができましたが、ティガーは大きすぎたのかTちゃん泣いてしまいました。汗
    Tちゃん大丈夫だからねー!!

    仕切りなおして!みんなでやりたかった「シルエットスタジオ」へ。
    シルエットスタジオとは切り絵の魔法でつくる、世界でひとつのアートです。
    横顔を、アーティストがその場でステキな切り絵にしてくれます。
    お父さんの上にちょこんとTちゃんは乗って、5分間で完成!
    お父さん、お母さん、お兄ちゃんも作ることができました。素敵な切り絵が完成しました。
    その後、シンデレラのポップコーンを並んで、イッツアスモールワールドへ行った後、「うさたま」のショーへ!次はお兄ちゃんの膝の上で鑑賞します☆
    Tちゃんミッキーやミニーを見つけると手をぶんぶん振っています。
    初めて見る景色が多くて、見るものすべてが新鮮だね~!

    シンデレラに会いたい!SmileSmilePROJECT 活動レポート

    次に楽しみにしていたウェスタンリバー鉄道はお休みだったのでみんなでミッキーのパンケーキを食べます。
    朝からの移動なので、Tちゃんもお昼寝の時間。
    一旦ホテルに戻り休憩。ホテルもドナルドのお部屋!かわいいね。
    大人も暑さに疲れ、クールダウンのため休憩します。
    ボランティア鈴木よりスタッフ伊藤看護師へ交代します。
    夕方は海辺に近いディズニーランドは少し寒くなっていました。
    お買い物にも大興奮のTちゃん、見るたびにいろんなお土産を握り締めていました。塗り絵できるよう、ペンも買ってたね!そして、ミッキーも!

    夜は素敵なエレクトニカルパレード☆★☆
    ずっと楽しみにしていたシンデレラが目の前に!!キラキラ
    岸川と伊藤は後ろからご家族を眺める風景を見ていましたが、お母さんによるとTちゃんは振り切れないほど手を振り続けていたそうです。

    シンデレラに会いたい!SmileSmilePROJECT 活動レポート

    「衝撃!!!シンデレラは本当に居た!!」と思っただろうなと勝手に想像しています。
    残念ながら花火は強風のため中止。
    引き続き家族みんなで買い物を楽しみます。
    お母さんが「もう大丈夫です!帰りましょう~!」と晴れやかな表情で私たちに言ってきてくれたことがとっても印象的でした。
    今回もスタッフは同室のホテルに宿泊し夜間何かあれば対応できるようにしています。
    あっという間に1日が終わりました。

    シンデレラに会いたい!SmileSmilePROJECT 活動レポート

    夜はよなよな伊藤とアルバム作り。今日あったことを話しながら写真をみながら作るのは楽しくてたまりません。
    翌朝大きな体調の変化もなく、ご家族をフロントにてお見送りとなりました。
    「また行こうね!」とハイタッチ。天気にも恵まれ素敵な個人企画となりました。
    Tちゃんが泣いたり、笑ったり、目がキラキラしたり色んな表情を見ることができたり、
    家族の後姿を見ながら見守ることができて本当に良かったです。

    シンデレラに会いたい!SmileSmilePROJECT 活動レポート

    旅行に行くにあたり不安だっところを私たちが居ることで安心に繋がってもらえれば嬉しいな。と一緒に伊藤と閉じそうな瞼をこすりながら話して、帰宅しました。(見送った後に襲い掛かる強烈な睡魔)
    看護師ボランティア鈴木綾さんありがとうございました。

    今回の個人企画はご支援いただいた株式会社シスメックス様に心より感謝いたします。
    SmileSmilePROJECTは医療者、一般ボランティアを募集しています。
    ジャパンハートお問い合わせよりご連絡ください。