体験者の声&活動レポート voices&reportsイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

  • 参加者からの声~コロナ禍で小児がんと闘う日本の子ども達の「夢」を叶えたい!~

    参加者からの声~コロナ禍で小児がんと闘う日本の子ども達の「夢」を叶えたい!~

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    この夏の、旅行の夢を叶えたご家族のコメントをご紹介します。

    ◆お母さまの声

    思いがけない娘の病気が判明し、私たち家族は不安と動揺でいっぱいでした。
    しかし娘は病気と向き合う前向きな強い気持ちをもっているようでしたので私も泣き事は言わず彼女を全力で支えるぞ!の思い一心でした。
    すぐに治療が始まり私は娘の付き添いを、夫は妹達のいつも通りの日常を送るために家事と仕事をこなし家族の生活スタイルが一変しました。高齢の親にも頼れず妹達の食事作りには苦戦していたようです。

    日に日に身体のしんどさに追い討ちをかけるように抜ける髪の毛。
    歳頃の女の子にはたまらなく辛かったと思いましたが、娘はほとんどといってもいいくらい弱音も吐かず一緒に入院しているお友達と互いに励まし合いながら乗り越えていましたが心の中は相当葛藤していたと思います。
    まだ末の妹は幼児だったため私に甘えたい気持ち、思春期の次女が父と過ごすことがどれだけ大変かは週末の娘の体調の落ち着いたタイミングで交代したときに家に帰るとよくよく伝わってきました。
    どこでもドアがあったらすぐにでも子ども達を抱きしめてあげられるのに…
    治療をしている娘が1番辛いことは重々わかっているけれど家にいる妹達も相当我慢していることがたくさんあるんだと気づきました。
    何よりお姉ちゃんに会いたいこともです。
    コロナが広がり面会も一時外泊も制限が増えてしまい、中学校の卒業式にもでることができませんでした。受験生でもありましたが志望校の受け入れも難しくなかなか思うようにすすまず私自身も悔しい気持ちになっていました。

    治療が順調に進んでいたと思っていた矢先に薬にアレルギー反応が起きてしまい、移植しか治療法がないと言われまた大きな壁にぶち当たってしまいました。
    この時ばかりは私も付き添いができなくなり、会えない日もありましたが毎日病院へ通い様子だけでも…と
    娘の好きそうなおかずを作って一口でも食べてもらえたらいい
    なと通い続けました。
    LINEビデオ上では家族の顔が揃うけれどはやく1つ屋根の下で暮らせる日がくるようにと願うばかりでした。
    妹の短冊にもお姉ちゃんのことだけを願っていました。
    家族と会えない期間は更に先生や看護士、スタッフの方々、ソーシャルワーカーさんが支えてくださり娘も移植が生着し、退院に向けて、日常生活の希望に胸をふくらませてリハビリを頑張り、体調が安定したところで1年ぶりに家に帰ってくることができました。

    みんなでごはんを食べる。
    リビングでたわいもなく過ごす。布団を並べて寝る。
    学校へ行ってみんなと一緒に勉強をする。
    あたりまえだと思った日常がこんなにも幸せなことだと感じられたことはみんなが辛い気持ちや我慢を乗り越えたからこそだと思います。
    そんな様子をみまもってくださっていたソーシャルワーカーさんから入院中娘との会話のなかで退院したら旅行に行きたい夢の話を気にとめてくださっていて、スマイルプロジェクトさんからのご支援で娘が念願だった四国への温泉旅行企画が実現しました。
    正直入院中の生活費がいろいろかさみ、旅行などまだしばらく先のことだなぁと思っていたところに嬉しい企画に家族でとても喜んでいました。
    先生方が付き添ってくださったおかげで計画通りにはいかないときもアイデアをだしていただいたり、身体面も安心して過ごすことができました。
    素敵な宿で美味しい食事がいただけたことすべてが楽しくて笑顔しかでてきませんでした。
    行くまでにも素敵なカード、宿にもメッセージ、うーさんの写真撮影。私たちが知らないところでたくさんの方のご支援があり皆様のお心遣いには感謝しかありません。
    久々の旅に体は疲れましたが、心はとても満たされました。
    ハプニングもありつつ楽しい思い出がたくさん作れたことは今でもアルバム写真を見ながら、あの時は楽しかったね〜夢みたいだったね。みんなにありがとうだね。また行きたいなぁ。と話題になりリビングでよく話しています。
    夢を現実に叶えてくださったすべての皆様に感謝の言葉しかでてきませんが、幸せな時間を提供してくださり本当にありがとうございました。

  • 家族で過ごす夏休み

    家族で過ごす夏休み

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    一休宿泊企画第3弾は宮城県にある秋保温泉に行ってきました。

    治療のため、入院をしていたAちゃんはコロナウィルスの影響もあり、

    お姉ちゃんやお父さんと会えない日々が続いていました。

     

    今回、一休企画のタイミングで一時退院が決まっていたAちゃんファミリー。

    病院の方に紹介してもらい、応募をしてきてくれました。

     

    この旅行のタイミングで一時退院をして、旅行が終わったらまた再入院しての治療が

    開始することが決まっていました。

    今回の旅行は久しぶりに家族全員で過ごせる時間でした。

     

    旅館に着いたAちゃんとお姉ちゃん、2人とも可愛いワンピースを着ていました。

    お部屋に着くと、椅子に座り二人で楽しそうにお話しをしていました。

     

    少しお部屋でゆっくりしたら夕食のお時間。

    家族全員で浴衣を着てのお食事です。可愛い後ろ姿に私も癒されてしまいました。

    お部屋では、おばあちゃんにお部屋の紹介をすると言って、2人で動画を撮りながらお部屋の中をぐるぐる回っていたそう。

    可愛い光景が目に浮かびます。

     

     

    現在も、コロナウィルスの影響で面会制限が厳しく、Aちゃんはお父さんと2か月以上も

    会えていなかったとお母さんが教えてくれました。

    辛く大変な入院治療なのに、さらに家族に会えない状況が続いていることを想像するだけで心が苦しくなります。

     

    緊急事態宣言がでている現状ではありますが、私はこの旅行は不要不急ではないと強く感じています。

    家族の当たり前の日常が奪われてしまっている今、今回の1泊2日の旅行はAちゃんファミリーにとってかけがえのないものになっていると感じています。

     

    再入院をして、また治療を頑張っているAちゃん。

    また一緒にお出かけできる日を楽しみしています。

     

    今回の旅行にご協力してくださった皆様、心より感謝申し上げます。

     

    SmileSmilePROJECT担当 山田友恵

     

  • Kちゃんご家族の夏旅~北アルプスの雄大な景色と満点の星空の上高地へ~

    Kちゃんご家族の夏旅~北アルプスの雄大な景色と満点の星空の上高地へ~

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    夏休みも終わりが見え始めてきた8月下旬、Kちゃんご家族と一緒に上高地へ行って来ました。

    標高約1500mの山岳景勝地で気温20℃前後と大変過ごしやすく、風が心地よく感じられました。

     

    今回、ご家族が旅の目的地として上高地を選んだのは「自然が大好きなKちゃんに北アルプスの雄大な景色と満天の星空を見せてあげたい」という思いから。

    闘病中のKちゃんは自分の気持ちを表現するのも困難で、共に過ごす家族にしかその気持ちを読み取ることが難しい状態ではありますが、上高地の美しい自然と素敵なホテルの雰囲気にとてもリラックスした優しい表情をたびたび見せてくれました。

     

     

    滞在中は透明感溢れる梓川沿いのお散歩や、河童橋周辺を散策しました。

     

    とっても仲良し姉妹と一緒に虫を見つけるたびに私が一番大騒ぎ!!!!何の虫が苦手かと討論もしました。

    また直近で熊の目撃情報があったとの事で、妹ちゃんはお散歩中クマよけ鈴を一生懸命鳴らして私たちの安全を確保してくれました。

    熊に遭遇した時の対応策について、調べてきてくれた事を教えてくれました。

     

     

    お天気にも恵まれ、夜はお部屋から満点の星空を鑑賞しました。たくさんの流れ星にも感動です。

    それまでは雨続きだったそうですので、星空を一番楽しみにしていたKちゃんご家族へのとっておきのプレゼントとなりました☆

     

    滞在中のお部屋ではSSPサポーターさんに作成いただいたウェルカムボードと、そしてご支援頂きました一休.com様からのお手紙をずっと飾っておられました。

    「たくさんの方に支援いただいてこんなにも素敵な時間を過ごす事が出来て、本当に感謝しています」

    「また明日から頑張ろうって思えます」とご両親からお話いただきました。

     

    弾ける笑顔からはご家族それぞれの「大好き」が伝わってきました。

    「お出かけできてよかった」「楽しいな~」

    ご家族みんなの笑顔と、その思いに触れられる瞬間が私にとってはご褒美なのです。

     

     

    病院の主治医の先生方、看護師さんや保育士さんなどスタッフの方々、往診の先生方からもたくさんサポートいただき、安心してお出かけできました。

    大自然の中で過ごした3日間。

    マイナスイオンをいっぱい浴びて、たくさん深呼吸して、綺麗で壮大な景色に囲まれて、とても穏やかな時間を過ごす事ができました。

     

    SmileSmilePROJECTは何度でもご依頼いただけます。

    私たちはこれからもKちゃんご家族を応援しています!!

    また一緒にお出かけしましょうね♪

     

    SmileSmilePROJECT担当 印東真奈美

  • 姉妹そろって旅行がしたい

    姉妹そろって旅行がしたい

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    3歳のうたちゃんには双子の妹おとちゃんがいます。 

    いつも一緒だった二人ですが、うたちゃんに病気がわかったため入院することになり長期間離れての生活となりました。その間、

    祖父母がおとちゃんと生活をしてくれたそうです。 

    うたちゃんは約10ヶ月の入院治療をがんばり、退院後は外来治療で経過観察を受けています。 

    そんなタイミングで、病院のがん相談専門員の方からSmileSmilePROJECTを紹介されて問い合わせをくださいました。 

     

    今回の旅行には、 

    「家族で退院のお祝いをしたい。おとちゃんをずっとみてくれていた祖父母にお礼がしたい」 

    という背景がありました。  

    行先は岐阜に決定し、旅行当日は医療者とホテルで合流。 

    初めて会うひとに少し緊張した面持ちだった二人はすぐに笑顔になって、お部屋探検がスタート。「お風呂どこ?」とそろってお母さんに質問している姿は「小さくても女子だなぁ」と感じました。お部屋のお風呂を発見したら、しばらく覗き込んだり桶を触ってみたりと大興奮な二人でした。

     

     

     

    夕食ではおばあちゃんのお誕生日をお祝いし、ご家族でゆっくり過ごしていただくことができました。お宿の皆さんには食材のことなどでたくさんご配慮いただきました。ありがとうございました。 

     

    9月からは二人そろって幼稚園です! 

     

    気の合うお友だちを作って、いろんな遊びをして、元気に過ごしてもらいたいなと思います。 

     

    SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

     

     

     

  • かいりちゃんご家族とサンリオピューロランドへ♪

    かいりちゃんご家族とサンリオピューロランドへ♪

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    都内が猛暑日となりました8月、かいりちゃんご家族とサンリオピューロランドへ行って来ました。

    今回、退院のタイミングにご家族でお出かけしたいなとご依頼を頂きました。どこに行きたい?誰と一緒に行く?何がやりたいかな?

    ご家族皆さまで旅行の計画を立てるところからスタートです。こういった時間も楽しいひと時ですよね。たくさん悩みましたが、お出かけ先はサンリオピューロランドに決定しました。

     

     

    1日目は「ピューロ夏フェスLIVE‼‼」に参戦して来ました。サンリオの可愛い仲間たちがたくさん出演するLIVEです。

    キラキラのサイリウムをいっぱい振って夏フェスを満喫!大好きなシナモンが手を振ってくれました。

    「今日だけでも、もう大満足だな~」と話すかいりちゃん。

    明日もあるよ、一緒に行こうね~と伝えると「もちろん、行くよー♪」と可愛い笑顔。

    夜はリトルツインスターズルームにお泊りです。キキララの優しい雰囲気に包まれて夜はゆっくり休みました。

     

    2日目はいよいよサンリオピューロランドへ。

    宿泊先のホテルから一緒に向かいます。

    SSPサポーターさんとかいりちゃんは大好きなすみっこぐらしのお話で盛り上がりました!!

     

    入園後はマスク姿の可愛いシナモンと一緒に写真撮影♪

     

     

    本当はモカちゃんとも一緒に写真を撮りたかったのですが、タイミングが合わず断念・・・

    でも横からそっと見つめていたらモカちゃんが手を振ってくれました!

    かいりちゃんとモカちゃん、見つめあいます、可愛い!!!

     

     

    その後、お土産を見て回り、ゲームもしました。

    特等賞は難しかったですが・・・お気に入りのキャラクターをゲットです!

     

     

    かいりちゃんとお兄ちゃんはとっても仲良しです。私たちスタッフの事も気にかけてくれるお兄ちゃん。

    すっごく優しくてイケメンなので、私もサポーターさんも“きゅん”です。

     

     

    あっという間の2日間でした。

    かいりちゃんの「あ~、本当に楽しいなぁ」という一言が私の心に響いています。

    かいりちゃんもご家族も、痛みが急激に強くなるかもしれない・・・そんな不安や恐怖とも闘っています。

    サンリオピューロランドにいる間、大好きな人たちと、そして大好きなキャラクターと一緒に「痛いのないよ!」という時間を過ごす事ができました。

     

    ご旅行中、「もう、居ていただけるだけで安心なんです」とお母様が話して下さいました。

    看護師として、“寄り添う”という意味を改めて考えます。そんな大切なきっかけをかいりちゃんご家族から頂きました。

    心から楽しくて、みんなが笑顔になれる、そんな瞬間を少しでもたくさんサポートできるよう私自身も日々精進です。

     

    私たちSmileSmilePROJECTは、これからもかいりちゃんご家族を応援しています!!

     

    SmileSmilePROJECT 印東真奈美

  • アンパンマンに会いに行こう!

    アンパンマンに会いに行こう!

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    アンパンマンが大好きな3歳の女の子Sちゃんと神戸アンパンマンこどもミュージアム&モールに行ってきました。 

     

     

    Sちゃんは昨年6月に病気がわかり、ずっと入院治療をがんばってきました。 

    来週からまた抗がん剤治療を予定しており、主治医の先生から外出の許可をもらえたためSmileSmilePROJECTに問い合わせをいただきました。 

     

     

     

    たくさんの医療を受けてきて、極度の人見知りをするようになったことをお父さんは心配されていましたが、いざミュージアムに到着してアンパンマンとばいきんまんがお出迎えしてくれると、Sちゃんはニコニコ笑顔になり、持ってきたドキンちゃんの帽子をかぶって楽しく過ごすことができました。一番楽しかったのは、アンパンマンごうに乗ってハンドル操作をしたときかな? 

     

     

     

     

    最後にはみんなと記念写真を撮りました。 

     

    一階のモールでは大好きなソフトクリームを食べて大満足なSちゃんでした。 

    またおでかけしようね。 

     

                              

    SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

     

           ©やなせたかし/フレーベル館・TMSNTV  

  • 夏の伊勢志摩へ

    夏の伊勢志摩へ

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    今回は東海・北陸地区で開催した、株式会社一休協賛宿泊企画のレポートです。

    行き先は紀伊半島の東に位置する三重県の伊勢志摩、鳥羽水族館やミキモト真珠島のある鳥羽エリア。伊勢湾の美しい景色に囲まれた元浦温泉「悠季の里」さんで、夏のひと時を過ごしてもらいました。

     

    鳥羽と志摩を結ぶ海沿いのドライブウェイ、パールロードに乗ってこちらの旅館にやってきてくれたのは、タケルくんご家族。タケルくんは乳児の頃に病気を発症し、小さな体でたくさんの辛い治療を頑張ってきました。今回は、そんなタケル君とご家族の入院・治療を支えている病院の看護師さんがこの宿泊企画をご家族にご紹介してくれて、お母さんが応募してくれました。

     

    当日、ご家族とは旅館で待ち合わせ。窓から鳥羽の美しい海を眺められる広いお部屋には、温泉露天風呂の他、ダイニングルームもあり、美味しいお茶とお菓子でお迎えしていただきました。たける君、あんこのお菓子が気に入ったようです。良かった!

    ご家族をお迎えする時、歓迎の気持ちを込めてウェルカムボードを準備するのですが、今回は夏仕様。折り紙で折られた浴衣をきた姉弟が、ボードの上で笑っています。ご家族の到着前にお部屋に置かせていただいたのですが、タケル君ウェルカムボードに気づきじっと見てくれました。「これ、タケル君とお姉ちゃんだよ~」と言うと、可愛い笑顔を見せてくれました。そして、「今日はここが家族のおうちだよ、お風呂で泳いでいいよ~」(本当はダメかも…)というと、お姉ちゃんもとても嬉しそう。お部屋で記念写真を撮ったら、あとはご家族で夕食までゆっくりしてくださいね。

    夕食は、家族だけのダイニングで鳥羽の海の幸たくさんのお料理です。少しだけお部屋にお邪魔すると、すでにお腹が満たされた姉弟は食卓を離れ遊んでいました。お父さんは、「毎日ケンカしてますよ」と言っていたけれど、仲良くアンパンマンのシール絵本を一緒に開きお喋りして楽しそう。

    タケル君は、現在も治療のため1か月に1度、一週間の入院をしているそうですが、姉弟はそれぞれが寂しい思いや我慢もたくさんしていることと思います。

    旅行が決まった時、病院の看護師さんが「いいな~○○さんも一緒に行きたいな」と言ったら、タケル君は手の指を4本出して看護師さんに見せたそうです。それが、家族4人で!という意味だったと聞いた時は、家族と離れ小さな体でたくさん頑張ってきたんだろうなと胸がいっぱいになりました。

     

    旅行後に、お母さんから「今回の旅行、大満足でした!お姉ちゃんは旅館を出発してから帰りたくなくてずっと泣いていました」とメッセージをいただきました。病気と向き合うご家族にとって、当たり前と思える家族の時間がどれだけ大切かこの短いメッセージで伝わってきました。

    この夏の旅行が家族の頑張りを支える、楽しい思い出のひとつになれば嬉しいです。

    この夏、新型コロナウィルスのさらなる感染拡大が影響を及ぼしていますが、ご依頼いただいたご家族や病院施設の皆さんと一緒に納得できる形でのサポートをさせていただいておりますので、まずはお気軽にご相談下さいね。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 大好きなアイドルのコンサートに行きたい!

    大好きなアイドルのコンサートに行きたい!

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    夏の暑い日、やっとこの日を迎えることができました。
    脳腫瘍と向き合う16歳のCさんには、発症する前から応援しているアイドルグループがありました。

    病気が発覚してからも、病棟の看護師さんたちがアイドルをモチーフにしたうちわやポスターを病室に貼ってくれたり、辛い治療が終わったらアイドルのお顔が描かれたご褒美を用意してくださったりと、医療者とご家族、そしてCさんが二人三脚で治療を乗り越えてきました。

    「コンサートには座って参加したい!」という希望をもち、その日からリハビリの先生と一緒に毎日のようにバギーに座る練習をしたそうです。座っていられる時間は日に日に延長し、10分座っていられたら良いほうだったところから、コンサート当日には3時間座っていられるようになりました。

    いざ!病棟出発!
    たくさんの病院スタッフに「楽しんできてね!」と声をかけてもらいながら、介護タクシーを使って会場へ。

    以前に作ったお手製のうちわ、コンサートグッズのペンライトを持って、最初から最後まで楽しんでもらうことができました。大好きな歌が流れると、Cさんは微笑みを浮かべて歌に合わせてペンライトを右へ左へと動かし、喉にそっと手を当ててみると歌に合わせて声帯が震えていました。一緒に歌っていたんだね。
    アンコールが終わって、帰り支度をしようとしていた頃、Cさんが大好きなアイドルが遠くから車椅子席に向かって手を振って「頑張ってね!」と言ってくれました。言ってくれたように見えました。それを見て、私たちは大号泣でした!

    今日という1日がCさんとお母さん、そして私たちにとって一生忘れられない日となりました。
    この日のためにご協力をいただいた皆さま、本当にありがとうございました。

    SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

     

  • 2021年7月 四国巡りに行ってきました!

    2021年7月 四国巡りに行ってきました!

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    夏休みに入るのを心待ちにしていた女の子がいます。

    中学3年生の秋に小児がんを発症し、病院での長期療養が必要となり、大好きな家族とも長期間離れて生活をしなければならなくなりました。病室での高校受験も経験しました。

    受験生だけど、同じように入院している年下の子どもたちがお母さんと離れて寂しがっている時には遊び相手をしたり、周囲にとても優しい女の子です。

    治療が落ち着いた頃、がん相談専門員の方に「わたしには夢がある」と相談してくれたそうです「家族で四国に旅行に行きたい」という彼女の希望が私たちの元へ届き、準備がスタートしました。

     

    初日、早朝に自家用車で出発し、高速道路を使って高知のひろめ市場へ。

    目的だった鰹のタタキをたくさん食べて、スターバックスのご当地ドリンクも飲んで大満足!!

    そのあとは宿泊地である香川県琴平へ走り、スタッフと合流しました。

    宿泊したホテルは今年度もご支援いただいている株式会社一休さまからのプレゼントで、素敵な和室に露天風呂がついたお部屋でした。ドアが開いたとたん、「うわー!素敵!」と声がもれるほどでした。

     

    2日目は朝ごはんを食べたら、和三盆和菓子作り体験へ。

    和三盆の歴史や木型のお話など、「夏休みの自由研究の宿題ができるね」と言いながら、三姉妹で楽しむことができました。「どの木型がいい?」「やってみる?」と妹に声をかけて、ずっと

    根気強く一緒に楽しむ姿がとても印象的でした。

    たくさん和菓子を作ったあとは、こんぴらさんへ。

     

    階段が800段以上あり、途中で何度も休憩をしながら、山頂まで到達してお参りをすることができました。みんなで声をかけ合いながらがんばりました!!

    山頂には、水の入った大きな瓶に一円玉を浮かべて沈まなかったら願い事が叶うというパワースポットがあり、ご家族みんなで挑戦。全員で浮かべてお願い事をしました。その後、また車を走らせ愛媛県松山市までドライブ、今日は道後温泉の素敵な旅館でお泊りです。

    3日目は道後温泉散策へ。松山名物をおなかいっぱい食べて、ゆっくり寝ました!というご家族は昨日のお疲れもなく元気な笑顔を見せてくれました。旅行最終日は、ラブグラファーのうーさんも同行してくださり、素敵な家族写真をたくさん撮影してくれました。

    圓満時では、三姉妹でひとつずつ選んだ色とりどりのお結び玉に、願い事を書いて思いを込めて結びました。スタッフが願い事を聞くと、彼女は「看護師さんになりたい!あと、、、再発しませんように」と。きっと叶うと信じています。

    足湯に入ったり、おすすめのみかんジェラートを食べたり、ご家族で道後温泉を満喫していただくことができました。

     

    「私には夢がある」とがん相談専門員さんに話をしてくれて実現した旅行。

    きっと、「つらい時もずっと支えてくれた家族に感謝の気持ちを伝えて、いつまでもみんなで仲良く元気に生きていきたい」という夢だったのではないかと感じました。

    彼女の夢をこれからもずっと、応援していきたいと思います。

    SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

     

     

     

  • 2021年6月 わくわく大冒険!キッザニア甲子園【ご家族様からの声】

    2021年6月 わくわく大冒険!キッザニア甲子園【ご家族様からの声】

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    夏本番を迎えていますが、みなさま体調はいかがでしょうか

    本日は、先日行われたキッザニア甲子園に参加したご家族様からよせられたレポートをお届けさせていただきます。

     

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    息子は、小学校の入学式を迎えて間もない2017年5月に急性リンパ性白血病を発症しました。1年を超える化学療法、その後1年を超える維持療法終了後、たったの3か月で再発。当時6年生だった長男からの骨髄移植。「これで助かる!」と思ったのも束の間、再再発。「治療終わったら、思いっきり楽しいことしよう!我慢ばかりしたから、やりたいことは、片っ端からやろう!」と約束をしました。でも、その夢は、かないませんでした。

    心から信頼できる主治医に、最終手段である免疫療法をすすめられ、藁をもすがる思いで挑みました。無事成功し、2021年4月やっと本退院でき、大切な命は長らえましたが、長年の治療で、重い呼吸器障害が残りました。

    退院後も、コロナ感染への恐れ、体力消耗、移動困難、息子に何かあったらどうしようという不安から、外に連れ出すことができませんでした。

    そこで知ったのが、ジャパンハートのスマイルスマイルプロジェクトでした。息子のような病状でも、医療者の方が付き添ってイベントに参加できるという、目からうろこの企画!

    当初、あれだけ『息子が楽しめることを!』と考えていたのに、躊躇する自分がいました。「今も病気と闘っている子どもたちや家族がいる、自分たちだけこんな楽しい企画に参加してもいいのだろうか」と。しかし、それは、ただの母親としての感情でした。何もかも自由を奪われ、ただひたすら治療と向き合い、本当にしんどくて辛い思いをしてきたのは、息子です。「たくさんご褒美あげたっていいじゃない!」と考え、申し込むことを決意しました。

    事前に、スタッフの方が遠く離れた自宅近くまで足を運んでくださいました。そして、とても丁寧に打ち合わせをしてくださり、心配なこともすべて聞いて対応していただきました。また、当日までの間、LINEで連絡をとってくださいました。おかげで「これなら安心」と、当日についての不安は一切なくなりました。

    イベント当日は、息子の緊張が凄まじく、ボランティアさんや看護師さんが優しい笑顔での対応にも関わらず、にこりともしませんでした。しかしスタッフの方々の粘り強い関わりで、次第にほぐれてきました。ボランティアで参加されていた看護師さんは、常に息子に寄り添い、体温や酸素濃度を測り、イベントの最中もずっとそばについてくださいました。「何かあっても大丈夫!」と心から安心して過ごすことができました。大阪西ロータリークラブから参加されたボランティアさんは、息子が好きな漫画をあらかじめ読んできて話をしたり、車いすを押し続けたり、「次のイベントの予約みてきます!」と機転をきかせてくださいました。息子が少しでも楽しい時間を過ごせるようにという思いが、ひしひしと伝わってきて、胸が熱くなりました。いろいろなブースを回りましたが、車の運転免許を取得できた時は、一番嬉しそうで、興奮して、皆さんに思わず自分から話し出すほどでした。皆さんのおかげで、息子はとても貴重な体験ができました。

    また、ボランティア看護師さんの海外での話や、これからの夢の話、ロータリークラブから参加されたボランティアさんは、自身の会社の話や奉仕活動への熱い思いなど、さりげなく母親の私に語りかけてくださいました。入院生活が長く、外出もできず、コロナ禍で人とも会えない時間が流れていましたが、そんな生活から抜け出せたかのように、私はたくさんおしゃべりを楽しむこともできました。

    「あ~、私はずっと、こんな風に人としゃべったり笑ったりする楽しさを忘れていたな」と気づきました。自分の心も開放され、息子の楽しそうな表情を見つめることができ、本当に本当に充実した時間でした。

    当日、カメラマンさんが走り回って撮影した素敵な写真を送られてきました。それを見ては、今も楽しかった当日のことを思い出します。

    病院では何度も覚悟を決めた瞬間がありました。何度も何度も壁を乗り越えた息子のおかげで、今回のような善意ある方々と出会えました。息子にがんばって生きてくれてありがとうという気持ちと、スマイルスマイルプロジェクトの方々への感謝の気持ちでいっぱいです。

    我が子の闘病生活は『辛い』の一言につきますが、『命には限りがある』ということを改めて考えさせられました。息子と一緒に一期一会を大切にし、一瞬一瞬を精一杯生きていきたいと思います。

    またこのような企画があれば、がんばったご褒美として、ぜひ参加させていただきたいです。そして、辛い治療から逃げずに、がんばって立ち向かっている子供たちやご家族がたくさん参加し、幸せな経験ができることを心から願っています。

     

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  • 2021年7月 レゴの世界へレッツゴー!

    2021年7月 レゴの世界へレッツゴー!

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    猛暑日が続く7月中旬、Aちゃんファミリーと2泊3日で名古屋のレゴランドジャパンへ行ってきました。

    昨年から治療を頑張っているAちゃん、お姉ちゃんとご両親の4人の家族旅行へ付き添いをさせていただきました。

    今回は点滴をしながらのご旅行でした。

    ご家族も点滴をしながらの遠出に不安があったと思いますが、

    事前に主治医の先生、訪問看護師さんと打ち合わせ、情報共有をしてのお出かけとなりました。

    1日目は新幹線に乗って、名古屋へ移動しました。

    とってもいいお天気で、久しぶりの遠出の家族旅行に自然とテンションがあがります。

    レゴランドジャパンホテルは見た目もロビーもとても可愛くて大人もテンションが上がります!

    ホテルのお部屋には宝探しがあって、お姉ちゃんが一生懸命クイズを解いて、宝箱を開けて宝物をゲットしていました。

    中には可愛いレゴの宝がたくさん入っていました。

    ホテルのお部屋を満喫した後は、レストランで夕食のお時間です。

    レストランも可愛い装飾がたくさんあって、その空間にいるだけで楽しい気持ちになるような場所でした。

    そして次の日はいよいよレゴランドへ!

    朝はレストランで朝食を食べて、お昼頃からレゴランドへ入園しました。

    SSPサポーターの方にも来ていただきました。

    みんな初めてのレゴランドに気分が上がります。

    入園後、まずはみんなで可愛い飲み物があるレストランへ。とっても暑かったので冷たい飲み物で喉を潤します。

    その後はAちゃんとお姉ちゃんが好きなメリーゴーランドに乗りました。

    家族みんなで乗るメリーゴーランドに、4人ともとても楽しそうでした。

    そのあとはお土産を見たりしながらパーク内で過ごしました。ホテルのお部屋が可愛かったこともあり、Aちゃんはホテルのお部屋も

    たくさん満喫しました。

    お部屋でもたくさんお写真を撮りました。

    レゴランドでたくさん遊んだので夜はみんなぐっすり眠れたそうです。

    次の日の朝もホテルで美味しい朝ごはんを食べて、新幹線で帰宅しました。

    とっても楽しかった3日間はあっという間に過ぎていきました。

    点滴をしながらの旅行に最初は不安があったと言っていたご両親も、帰ってきてから最後まで楽しく過ごすことができて本当に

    よかったですとおっしゃっていました。

    これからもAちゃんファミリーをSmileSmileRPOJECTは応援しています!

     

    SmileSmilePROJECT 担当 山田友恵

     

     

  • 2021年7月 七夕の願い ~家族旅行で夏ディズニー~

    2021年7月 七夕の願い ~家族旅行で夏ディズニー~

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    関東地方も梅雨明けを迎えた7月中旬、Aちゃんご家族4人と一緒に2泊3日、夏のディズニーリゾートへ行って来ました。

    今回、Aちゃんは入院先の病院で七夕の短冊に「ディズニーランド、ディズニーシーへ行きたいです」と願いを書いていました。その願いをご両親、お兄ちゃん、そして病院のスタッフの方々が繋いで下さり、今回ご旅行の実現に至りました。

     

    Aちゃんだって、お兄ちゃんだって、ご両親だって、みんなが主人公の旅行です!

    みんなディズニーグッズで全身ばっちりキメています。

     

    ディズニーシーでは大好きなシェリーメイちゃんと一緒に写真撮影!

    新しいお友達もたくさんお迎えして、みんなで一緒にパークを巡りました。

    ディズニーランドでは、希望していたアトラクションやショーを楽しむ事ができました!

     

    「すごいねー!」「本当に奇跡みたいだね!」

    暑さに負けず、アトラクションから全力で手を振ってくれる子どもたちとご両親の眩しい笑顔にたくさん出会う事ができました。

     

    SSPサポーターの力をたくさん借りて、Aちゃん、お兄ちゃんそれぞれが希望する場所に行くことができました。またラブグラファーさんのゆっちゃんにも来ていただき、ホテルやパーク内でたくさん写真を撮って頂きました。

     

    ディズニー旅行のラストは家族でパレードを鑑賞!大好きなプリンセスのフロートが到着した時、車いすから立ち上がり、目いっぱい手を振るAちゃんの姿を見たときに、ディズニー旅行に一緒に来る事ができて本当に良かったなぁと心から思いました。

    私にもディズニーの魔法がかかった瞬間でした。

     

     

    「この三日間は家族みんなが笑って過ごす事ばかりでした。本当に夢の様な時間でした。家族だけではとても来られませんでした。素敵な魔法をありがとうございます」

     

    「これから一日一日を大切に、家族一緒に楽しく過ごします」

     

    ご旅行後のご家族のお気持ちを、病院の方々も私たちに教えて下さいました。

    今回のディズニー旅行が、家族でお出かけする事への自信に繋がっていたり原動力のきっかけとなれていたら、その最初の一歩をお手伝いできていたら何よりです。

    私たちは、これからもAちゃんご家族を陰ながら応援しています!

     

    SmileSmilePROJECT担当 印東真奈美