体験者の声&活動レポート voices&reportsイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

  • 2021年11月 サッカーご招待企画を開催しました

    2021年11月 サッカーご招待企画を開催しました

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    11月27日(土)

    大和証券株式様のご招待でカシマスタジアムでの鹿島アントラーズVSサガン鳥栖の試合を2組のお子さまとご家族さまと

    観戦してきました。

    9月に開催する予定だったご招待企画でしたが、緊急事態宣言が発出されていたため、今回11月の開催となりました。

     

    今年最後のホームグラウンドでの試合ということもあり、たくさんの人たちが応援に来ている状況でありましたが、

    観客間のスペースもしっかり確保してあったことと、屋外であることから安心して観戦していただけたかと思います。

    今回、ご招待企画に参加してくれたゆうちゃんの目には色々なものが新鮮だったのかもしれません。

    一生懸命、指をさしてお父さんに聞いたりお話ししたりしていました。

    家に帰ってからもボール見たんだ~と楽しそうに話してくれたとお母さんが教えてくれました。

    試合の結果は1-0で鹿島アントラーズが勝ちました!

    みんなでスタジアムで応援することができて、とても楽しいひと時を過ごすことができました。

     

    また、今回ご招待に合わせて、チャリティーイベントの開催もしていただきました。

    約1週間のチャリティーイベントに227名の方にご参加していただき、大和証券様から集まった寄付金をいただきました。

    改めて、今回のチャリティーイベントにご協力してくださった皆様に感謝申し上げます。

    いただいた寄付金は小児がんと闘う子どもたちとご家族様が大切な時間を過ごすために使わせていただきます。

     

     

     

    SmileSmilePROJECT 担当 山田友恵

  • 2021年11月 はじめてのディズニー旅行を楽しんできました!

    2021年11月 はじめてのディズニー旅行を楽しんできました!

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    今回、パパママと一緒に東京ディズニーランドデビューしたのは、白血病と闘うさなちゃん。さなちゃんは、投薬治療や酸素療法をしながらお家で過ごしています。SSPサポーターでもある看護師さんに活動の紹介をされたとのことで、ディズニーランドデビューをお手伝いさせていただくことになりました。ホテルにお泊りしてみたいとのリクエストももらったので、今回はディズニーアンバサダーホテルに一泊してディズニーランドを楽しむことにしました。

     

    そこから、在宅診療医の先生と一緒に準備を進めましたが、先生からもお母さんからもさなちゃんはすごく恥ずかしがりやで男の人も苦手です、と聞いていました。どうしたら仲良くなれるかなと考えて、さなちゃんの大好きというミニーがついた旅のしおりを面談時にプレゼントすることにしました。渡した時は?という反応でしたが、地図でパークをチェックしたり、乗りたいアトラクションをお母さんと考えたりして、書き込んで持って来てくれました。

    ディズニーランドの開園に合わせて入園するため、前日はスタッフがご自宅から同行し、ホテルにチェックインすることにしました。夕食まではホテル内を探検したり、お買い物したり、家族でのんびり過ごされました。夕食の時、レストランでミッキーに会えたそうですが、初めて見る本物のミッキーを前に、さなちゃんちょっと泣いてしまったそうです。びっくりしたのかな。明日は本命のミニーちゃんが待っているからね。

     

    翌朝、体調チェックを済ませ予定通りパークイン。大好きなマリーちゃんのマスクをして、昨日ホテルで買ってもらったミニーちゃんのポシェットもつけて準備万端です。

    入園すると、お出迎えしてくれたのは、白猫のマリーちゃん。ひげのついたマスクを着けていたさなちゃんを見つけたマリーちゃんも嬉しそうです!一緒に写真をとってもらいました。会いたいなーと話していたので、気持ちが伝わったのかもしれません。楽しい一日になりそうです。

    さなちゃんのディズニー記念日を伝えると、キャストのお姉さんがステッカーに名前を書いてプレゼントしてくれました。この日は、ディズニーのスター、ミッキーマウスのお誕生日。ミッキーに便乗し、お姉さん、さなちゃん用にバースデーシールに名前を書いてくれました!やったね。

    ミニーちゃんのカチューシャを選んで、小さな可愛いミニーちゃんになったら、ファンタジーランドに向かい、ラプンツェルのポップコーンバケツをゲットしました。念願のミニーちゃんのスタジオで、秋の装いのミニ―ちゃんと会って、写真をとることができました。まだまだ、ソーシャルディスタンスでミニーちゃんともちょっと距離はありますが、それでもさなちゃん嬉しそう。

    プリンセスになりたいと言っていたさなちゃん、シンデレラ城でプリンセス気分になったかな?

    ポップコーン以外にもチェックしていたミッキーアイスやワッフル、チキンレッグなどここでしか食べられないディズニーグルメを堪能しました。ここのところ、食欲があまりなかったとのことで、たくさん食べることができているさなちゃんの様子をご両親も嬉しそうに見ています。良かった。

    昼のパレード以外にも、緊急事態宣言が解除され、夜のパレードが再開されたので、これを見るためあとは夜までのんびりペースで過ごします。クリスマスシーズンということと、入場人数制限も緩和されているようでかなりの混雑です。

    少し空いてる時間を見計らいお土産選びをすることにしました。さなちゃんのお目当てはもちろんミニーちゃんのぬいぐるみ、お店から出てきた時さなちゃんの腕の中にはドレスを着た可愛いミニーちゃんがいました。これからずっと一緒だね!

    本当は、寒さと体力をかんがえると、夜のパレードはちょっと難しいかなと、思っていましたがお守り代わりに持っていた酸素ボンベのお世話になることもなく、キラキラのプリンセスのパレードを楽しむことができました。私の予想を裏切り、予定通りめいいっぱいディズニーを満喫することができました。帰りの車に乗る時、まだ帰りたくない、、またお泊りしたいな何度もと言ってたさなちゃん。楽しんでくれたことがわかって、ほっとしました。大切な家族旅行に、見知らぬ人がついてきて緊張していた様子だったけど、それでも仲間に入れてくれてありがとう。

     

    その日の夜、寝言で「どれにしようかな」と言ってたらしく、ディズニーの夢を見ていたのじゃないかと笑ってしまったとお母さんが教えてくれました。さなちゃんのファーストディズニーが大事な家族の思い出のひとつになったのかなと、私達もほっこりと温かく嬉しい気持ちになりました。

    SmileSmilePROJECTは、さなちゃんとご家族をずっと応援しています。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 2021年11月 キッザニア東京に行って来ました!

    2021年11月 キッザニア東京に行って来ました!

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    先週、A君ご家族と一緒に初めてのキッザニア東京にお出かけして来ました。

    1日目は近くのホテルでお泊り☆高層からの都内の景色や大きなクリスマスツリーに大興奮!

    夜景にまけないキラキラ笑顔を見せてくれました。

     

    翌日は早起きして、いよいよキッザニア東京にお出かけです。

    今回もSSPサポーター1名の方が参加して下さりお写真を撮ったり、館内移動のサポートなど、本当にたくさんお力添えいただきました。

     

    事前にやってみたいお仕事を考えてきてくれて、入館後はまず消防士さんになって街の安全を守りました!

    ぶかぶかのユニフォームとヘルメット姿がとっても可愛いです。

     

    すっごくキラキラして全力で色々な事にチャレンジする姿に、私もサポーターさんもトキメキが止まりません。

     

     

    兄弟でしっかり手を繋いで移動したり、大人の話をちゃんと聞いていたりと、そんな姿にご両親はお子さま達の成長を感じていらっしゃいました。

     

     

    「キッザニア東京はもちろん、高層階の景色も大きなクリスマスツリーも何もかもが初めてで、輝いて見えたようです。私たち保護者も、スタッフの皆様にサポートいただいたおかげで不慣れな旅行でも気持ちの余裕を持って子どもに接することができ終始安心して過ごすことができました。」

     

    お出かけ後に家族からとっても嬉しいメッセージも頂きました。

    今回のお出かけがご家族にとって一つのきっかけとなり、また新たな一歩となれていましたら幸いです。

     

    私たちSmileSmilePROJECTはこれからもAくんご家族を応援しています♪

     

    SmileSmilePROJECT 印東真奈美

  • 2021年11月 USJ任天堂エリアを大満喫!

    2021年11月 USJ任天堂エリアを大満喫!

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    11月中旬、可愛い3兄弟と2泊3日で大阪旅行へ行ってきました。

    今回は2回目の旅行です。

     

    ゆうだいくんは今年5月に発症してから治療を続けています。

    ポケモンとマリオが好きで今回はポケモンカフェとUSJへのお出かけでした。

     

    初日はポケモンカフェで少し早めのディナーです。

    美味しかったよー!と3人とも満足そうに話してくれました。

     

     

    そのあとはポケモンセンターでみんなでお買い物しながらポケモンルームのある

    ホテルへ。

    お部屋には大きなカビゴンのぬいぐるみがあり、だれがカビゴンの上で寝るか

    話し合いです。

     

    2日目は待ちに待ったUSJです。

    朝はみんなで電車に乗って移動です。お天気も良くって楽しい気持ちが高まります。

    まずは、ワンダーランドへ。

    午前中だけでもかなりの乗り物に乗って大満喫!

    3人で違う乗り物に行くときはスタッフも分かれて乗り物へ!

    私は久しぶりの絶叫に子どもたちよりも大きな悲鳴をあげてしまいました。

     

    お昼からは楽しみにしていた任天堂エリアです。

    まずはキノピオカフェで腹ごしらえ。そのあとはゆうだいくんとお兄ちゃんは

    マリオカートへ。もう1人のお兄ちゃんは私と一緒に任天堂エリアの中をぐるぐる回り、コイン集めを

    一緒にやりました。

     

     

    みんなで4時間くらい任天堂エリアを堪能して、みんなとても満足そうでした。

    いっぱい遊んだ後はおなかが空いたので前回も食べたミニオンのアイスを食べに

    行きました。3人ともあっという間に大きなクッキーアイスをペロリでした。

     

     

    楽しい時間はあっという間に過ぎていきます。

    今回のお出かけがこれからもリハビリを頑張るゆうだいくんの活力になっていたら

    嬉しいです。

    これからもSmileSmilePROJECTはゆうだいくんファミリーを応援し続けます。

     

    SmileSmilePROJECT 担当 山田友恵

     

  • 2021年11月 8歳のお誕生日旅行

    2021年11月 8歳のお誕生日旅行

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    肌寒くなってきた11月上旬。Aちゃんファミリーと1泊2日で伊豆高原のきらの里へ 

    ご旅行に行きました。 

    今回はAちゃんのお誕生日に合わせたお誕生日旅行です。 

     

    Aちゃんはとにかく明るくて、人懐っこい性格。 

    初めて会った私ともすぐに打ち解けてくれて、大好きなアニメのお話などをたくさんして 

    くれました。可愛いAちゃんにたくさん癒されてしました。 

     

    4年前に発症してから治療、維持療法をしているAちゃん 

    移植後ということもあり、今回は、お部屋でゆっくり家族の時間を過ごしたいというご希望でした。 

     

    旅館に着くと、旅館のスタッフの方が温かくお出迎えしてくださいました 

    事前になるべく他の人ととの接触を避けたいということをお伝えしていました。チェックインや、お食事のタイミングなどとても細かく配慮して下さり、ご家族様にも安心して過ごして いただけました。 

     

    お部屋ではお誕生日の飾りをしたり、お部屋の中をくるくる回ったりとっても楽しそうなA 

    ちゃん。可愛い姿のショットを撮るため私も一緒にくるくる。 

    楽しい時間を一緒にすごさせてもらいました。 

     

     

    夕食はお誕生日ケーキを出してもらいました。嬉しそうに火を消すAちゃん。 

    素敵なお誕生日になってくれてたら嬉しいです。 

     

    今回、Aちゃんの8歳のお誕生日を一緒にお祝いすることができて、 

    本当に嬉しく思います。 

     

    お姉ちゃんともとっても仲良しで、Aちゃんファミリーと一緒に過ごしてるだけで 

    温かい気持ちになりました。 

    これからも維持療法を続けていくAちゃん。 

    スタッフ一同、これからもずっと応援し続けていきたいと思います。 

     

    今回、多大なるご配慮をしてくださったきらの里の皆さまに感謝申し上げます。 

     

    SmileSmilePROJECT担当 山田友恵 

     

  • 2021年11月 キッザニア東京にてご招待イベントを開催♪

    2021年11月 キッザニア東京にてご招待イベントを開催♪

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    11月上旬、5組16名のご家族をご招待し、キッザニア東京にてイベントを開催致しました。

    当初9月に予定していたイベントですが、緊急事態宣言下であったため延期致しました。

    そのため私たちスタッフにとっても念願の開催となりました!

    様々な思いを抱えながらも、ようやく迎える事ができたイベントです。

    当日は、イベントをご支援いただきました株式会社クォンタムジャンプホールディングス様より7名、SSPサポーター3名の方々にご参加頂き、スタッフも合わせて総勢31名となりました。

    キッザニア東京の皆さまも準備の段階から当日まで、本当に様々な面でサポートやご配慮下さいました。

     

    イベントでは、まず医療者によるメディカルチェックを実施し、館内の説明を受けたり集合写真や家族写真の撮影を行いました。

     

    その後はいよいよご家族ごとに館内で様々なお仕事を体験していきました。それぞれのご家族に2~3名が付き添い、お仕事体験やご兄弟姉妹などお子さま達のサポートや写真撮影、移動のお手伝いなど、たくさん寄り添って下さいました。

     

    お仕事体験中は、そのお仕事に必要な装備を着用します。

     

     

    みんなとっても似合っていてかわいくて、かっこよくて、歓声を上げたくなります!

    でも大きな声は出せないので、マスクの下で「かわいい」「かわいい」と何度もつぶやきました。

     

    大きくなったらやってみたいお仕事は見つかったかな?

     

    みんな一生懸命たくさんのお仕事をしました。

     

    お出かけ後のご家族から寄せていただいた感想を一部抜粋してご紹介致します。

     

    「優しくご配慮下さり本当にありがたかったです。これからも大変な道がやってくるかもしれませんが、今回のようにサポートして下さる方の思いを忘れずに、できるだけ笑顔で前に進めたらと思います」

    「これまで我慢させることも多かったので、思いっきり自分のペースで遊べたのは本当に良い経験になりました」

    「子ども達それぞれのペースに寄り添ってくれて本当にありがたかったです」

    「何かあっても支援して下さる方々がいる事が心強かったです」

     

    子どもたち一人ひとりが全力で楽しんでいる姿と、それをとっても嬉しそうに見守るご家族の笑顔に私たちもパワーを頂きました。

     

     

    イベント開催に向けて、そして当日も本当にあたたかいサポートとご支援を頂きました株式会社クォンタムジャンプホールディングス様

    準備から当日も含めて大変細やかなご配慮を頂きましたキッザニア東京様

    そして、いつもお子さまとご家族、そして私たちSmileSmilePROJECTを全力でサポートして下さっているSSPサポーターの皆さま

    心より感謝と御礼を申し上げます。

     

    私たちSmileSmilePROJECTは、これからも子どもたちとご家族に寄り添った活動を実施して参ります。

     

    SmileSmilePROJECT 印東真奈美

  • 2021年10月 ディズニーでプリンセスに会いたい

    2021年10月 ディズニーでプリンセスに会いたい

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    ハロウィンシーズンの東京ディズニーリゾートに、北海道からお迎えしたのは神経芽腫と闘うAちゃん。

    Aちゃんは昨年、病気の再発がわかり、現在は入退院をしながら治療を頑張っています。今回は、病院の子ども療育支援士の方からSmileSmilePROJECTのことを紹介されたそうで、お母さんが問い合わせをしてくれました。ディズニーへの旅は3回目とのこと。せっかく東京にいくのだから、ランドもシーにも行きたいと2泊3日のサポートです。

    Aちゃんは新しくできた美女と野獣ゾーンでベルのお城に行ってみたい、プリンセスが好きで、シンデレラも好きだと教えてくれました。じゃあ、ベルのお城とシンデレラのお城両方行こうね!と約束して、面談は終わりました。

    楽しみにしていた旅行当日、東京でお迎えしたAちゃんは発熱していました。

    こんな時のため、私達スタッフは主治医と旅行先の病院と旅行前に連携をしていますが、明日のパーク入園のためご家族と相談し、受診することにしました。受診先の病院では、主治医からの連絡もあり、不安なAちゃんとお母さんを優しく迎えてくれました。点滴のお薬と念のため採血もして、明日の朝もう一度受診することを決めて、今日はディズニーランドホテルに向かいます。夜はミッキーに会えるレストランで食事を予定していましたが、食欲がないAちゃん。明日のパーク入園に備えて早めにホテルでお休みです。お父さんとお留守番のAちゃんに後ろ髪惹かれながら、きょうだいさんとお母さんはレストランに出かけました。「主役がいないとね、、、」可愛い妹のことが心配なきょうだいさんも楽しめない様子です。普段から、きっとたくさんの心配や我慢もしていることと思います。そうだよね。家族みんなでAちゃんの病気に向き合っているんですよね。明日はきっとディズニーランドにみんな一緒に行こうね。

     

    翌朝、家族みんなでブッフェの朝食をとっていると連絡があり、Aちゃんの顔をみて私も一安心。Aちゃん、プーさんの抱き枕をお父さんに買ってもらったと嬉しそうに見せてくれました。朝食後、病院を受診して点滴をしたあと、先生のOKもでたので一度ホテルで休憩してから、ディズニーランドに出発することにしました。先に入園していたきょうだいさんから、Aちゃんの楽しみにしていたベルのアトラクションを予約できたよと連絡もあり、サポータさんと合流し、わくわくしながらパークイン。

    心配されていたお天気も味方し、家族一緒に久しぶりのディズニーランドです!

    まずは、ベルのお城に向かいます。物語をみているような美女と野獣の世界を楽しみ、お城の前で記念写真も撮りました。

    チェックしていたポップコーンや、可愛いスイーツをゲットして、みんなでおやつタイムやパレードも楽しみました。

     

    実はAちゃん、病院で診察を待っている時にディズニーランドで買いたいものがあると教えてくれました。

    キャラクターのぬいぐるみかな?そういえば、CCSさんがAちゃんハロウィングッズ買いたいみたいですと言ってたな~と思い出し、Aちゃんに聞くと、買いたいものは、きょうだいさんへのお土産。旅行に来る前に、お土産交換しようね!と決めていたそうです。

    やっぱり、仲良しきょうだい。

     

    夕方になると、気温も一気に下がってきました。ショッピングを楽しみ、無事お土産?も選び、Aちゃんとお母さんは一足先にホテルに戻ることにしました。部屋に帰った後も、ディズニーランドでゲットした、お土産をみたり、明日のシーでの予定を考えたり、Aちゃん楽しそう。体はしんどいはずなのに、楽しいことはやっぱり力をくれるんだなと思いました。

     

    次の日は、しとしと小雨が降っていましたが、予定通りディズニーシーに入園し、乗りたかったアトラクションにも乗れました。たくさんのお土産と一緒にホテルに戻ってきたAちゃん、いい笑顔を見せてくれました。

     

    結局、その後の東京観光はやめて帰路につくことにしたご家族ですが、空港につくとみんなほっとした様子。

    どんなにか、緊張していたことでしょう。それでも、Aちゃんもご家族も別れる時にはありがとう!と声をかけてくれました。

    コロナじゃなかったら、Aちゃんだけでなくご家族みんなのことをぎゅっとしたいくらい、私の方こそ、家族の大事な時間にご一緒させてもらい、たくさんのパワーをもらった3日間でした。

    旅行後、Aちゃんから届いたお手紙には、楽しかったハロウィンパーティーの様子が書いてありました。また、会えたら一緒に遊ぼうね!とも。お母さんからも、旅行に行って良かったと丁寧なお手紙もいただき、スタッフ一同ほっと胸をなでおろしました。

    こんな風に、サポートしている私達の方も、実はお子さんやご家族からパワーをもらっているんです。

    私達に依頼くださるご家族の中には、旅行中に体調変化するお子さんもいます。だからこそ、いろんなことを想定して主治医や旅行先の施設や病院など、お子さんとご家族を中心にみんなでコミュケーションをとりながら、ひとつでも楽しい思い出が増えるようにと準備しています。まずは、お気軽にお問合せ下さいね。

    SmileSmilePROJECTは、ずっとAちゃんご家族を応援しています!

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 2021年10月 もう一度ディズニーへ!アリエルに会いたい

    2021年10月 もう一度ディズニーへ!アリエルに会いたい

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    今回、岡山から2泊3日で東京ディズニーリゾートにお迎えしたのはAちゃんご家族。夏休みの家族旅行もサポートさせていただき、2度目のご依頼です。

    今回は、いつもAちゃんご家族とともに頑張ってくれているおじいちゃんおばあちゃんも一緒、にぎやかで楽しい旅になりそうです。

    やりたいこと、食べたいものなどディズニーでの希望を聞くと、優しいごきょうだいは「おじいちゃん、おばあちゃんにソアリンにのせてあげたいんだ!」と教えてくれました。

     

    初日はディズニーシーにパークイン。旅の仲間は、前回と同じスタッフ印東とラブグラフゆっちゃん、そしてSSPサポーターの飯田さんです。10月と思えないくらいの日差しの中、ディズニーシーを楽しみます。ゆっちゃん、家族の笑顔をたくさん写真におさめてくれましたが、今回はソアリンの他もうひとつ Aちゃんの大好きなアリエルと写真を撮りたい!というミッションがありました。

    マーメードラグーンのキャラクターグリーティングは、日替わりで誰と会えるのかわかりません。アリエルと会えますようにと祈りながら向かいますが、今日はアリエルと会える日ではありませんでした。みんながっかり、、

    でも、気を取り直し、予約していたレストランで美味しいランチをして、20周年のショーも楽しみました。

    もちろん、家族みんなでソアリンで世界旅行へもいきました。おじいちゃん、おばあちゃんも、素敵な空の旅にとても喜ばれていました。

    良かったねAちゃん!

    お母さんとAちゃんが二人でショッピングに出た時、ミラクルが起こります!なんと、アリエルが目の前に現れたのです!

    Aちゃんをアリエルに会わせてあげたいたいという、みんなの希望が届いたようです。しっかり写真撮影もできました。

    大満足の一日を過ごし、今日はディズニーランドホテルにお泊り。お母さんが選んでくれたのは美女と野獣のお部屋です。

    明るく、ベルの世界いっぱいの広いお部屋に、Aちゃんもお兄ちゃんも大喜び!今日はゆっくり休んでね。

    次の日、開園時間に合わせてディズニーランドにパークイン!今日もラブグラフゆっちゃんが同行してくれます。2回の旅行で、お子さん達とゆっちゃんはすっかり仲良しに。写真撮影もリラックスして進みます。ゆっちゃんとお兄ちゃん、友達同士のように二人でアトラクションを楽しむ時間もありました。今日は、学生ボランティア山路さんが参加してくれ、昨日とはまた違うメンバーでディズニーランドを散策です。

    Aちゃんが行きたいと言っていた、美女と野獣のアトラクションの抽選も無事あたり、みんなで物語の世界を楽しみました。最後はハロウィンパレードをみて、ショッピングをして、パークを後にしました。 ホテルに戻り、 Aちゃんとご家族と名残惜しくお別れをし、家族の車を見送りました。

    旅行後、お母さんから可愛いお菓子と嬉しいお手紙をいただきました。

    「今回の旅行で、娘が病気と闘うパワー、私たち家族が前に進むためのパワーを満タンにすることができました。娘が辛い治療から逃げ出さず、立ち向かっている姿を見て、夫と私が今できること、今娘の力になること、子ども達が楽しいと感じることをしようと決めて、希望を胸に毎日過ごしています」

    最後に乗ったゴンドラの中で「次のお誕生日はディズニーでたくさんの人にお祝いしてもらう」と、Aちゃんはアリエルのランタンを抱えてお願いしたそうです。次の目標を見つけたAちゃん、今度のお誕生日は私達も一緒にお祝いさせてくださいね!

    これからも、ずっとAちゃんファミリーを応援しています。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 2021年10月 ヴィーガンスイーツご招待企画を実施しました

    2021年10月 ヴィーガンスイーツご招待企画を実施しました

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    だいぶ涼しくなってきた10月下旬、パーラーエイタブリッシュでヴィーガンスイーツご招待企画を実施いたしました。

    当初8月に予定をしておりましたが、緊急事態宣言、緊急事態宣言の延長に伴い、延期を繰り返してやっと、開催することができました。

     

     

     

    今年は感染対策として4組のお子さまとご家族を2組に分けて2回、実施をいたしました。

    10月17日はわかなちゃんとよりとくん

     

    31日はひなのちゃんとかりんちゃんをご招待しました。

     

    17日参加してくれたよりとくんはこの日がお母さんのお誕生日!

    お父さんと2人で参加してくれて、お母さんのお誕生日プレゼントのクッキーを作りました。

    よりとくんもお父さん一生懸命アイシングをしました。とってもかわいい誕生日プレゼントが完成しました。

     

    わかなちゃんは細かい作業がとっても得意です。お母さんと2人でクッキーアイシングを楽しみました。

     

    31日に来てくれたひなのちゃんとかりんちゃんはとっても仲良し。お友達同士で参加してくれました。

    終始楽しそうな笑い声が聞こえていて、カップケーキ作りもアイシングも楽しそうでした!

    ランチもヴィーガンのお料理。初めてのヴィーガン料理に驚きつつもたくさん食べました。

     

    2日間とも、クッキーアイシングや缶に色塗をした後、ランチタイムがありました。

    コロナの影響でイベントなどに全然参加ができなくて、こうしてお友達に会って一緒にランチをすることが久しぶりだったとお母さんが話してくれました。

     

    参加してくれたご家族様の声をご紹介いたします。

    【貴重な時間をありがとうございました。コロナ禍からイベントに餓えていたので、本当に本当に久しぶりのイベントでした。無理なくヴィーガンを取り入れようという優しい考え方がすんなりと感じ取りやすく、共感出来ました。とにかく素敵な時間をありがとうございます。不登校気味な娘が終始笑顔でいられたことは、私も嬉しかったです。お店のスタッフの方々にもとても親切にして頂き、感謝しております。少しずつコロナと共存しながらこのようなイベントが皆の元に届くと良いなと思います。また募集の際には申し込みさせて頂きます。ありがとうございました。】

     

    今後も感染症とうまく付き合いながら、SmileSmilePROJECTは活動を継続していければと考えております。

     

    今回、ご寄付をしてくださった、協和発酵キリン株式会社の皆様、

    会場での開催をしてくださった、パーラーエイタブリッシュの皆様に

    心より感謝申し上げます。

     

    SmileSmilePROJECT担当 山田友恵

     

     

     

     

     

  • ご家族様からの声~USJご招待企画~

    ご家族様からの声~USJご招待企画~

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    今回はUSJご招待企画に参加してくれた、しおりちゃんのお母さんからの声を届けたいと思います。

     

    5歳の娘が突然白血病と宣告されたのは2021年2月のことでした。
    今まで風邪もほとんどひいたことがなく元気だけが取り柄の娘が今年に入り度々の高熱。
    かかりつけの小児科へ行くもなんともないと言われ、それでも何かおかしいと母親の勘で

    思い立って総合病院を受診したのがきっかけで病気が発覚しました。
    突然の出来事に目の前は真っ暗。
    どうしようもない不安にかられ夫婦で泣き明かした日々。
    それでも治療はすぐにでも進んでいきます。

    病院には主治医の先生、看護師さん、保育士さん、心理士さん、ホスピタルプレイ士さん、そして同じ病気で闘うお友達やそのママ。
    沢山の方に支えられて闘病生活に挑みました。
    抗がん剤の副作用で日に日に抜ける髪の毛、食欲もなくぐったりしてる姿。
    側にいるだけで何もしてあげられない…
    病気発覚前の我が家といえば週末になれば3人でどこかへお出かけするのが定番の過ごし方。
    四季や行事を大切に過ごしていたので春にはお花見をして夏には向日葵を見て川やプールで思い切り遊ぶ、秋には紅葉狩りに出かけ…
    そんな日常がある日を境に非日常に。

    娘にとっては長く辛い入院生活も約半年で終わり退院後は週に一度の抗がん剤治療の為に通院しています。
    そんな中ネットで見かけたSmileSmilePROJECT様のUSJご招待企画。
    元々USJが大好きなので家族でもコロナ以前はよく行っていました。
    また行きたいなーと漠然と思っていましたが病気治療中の娘を連れては不安しかありません。
    なので医療従事者の方に引率してもらえるのは安心、是非参加したいと思い応募しました。

    当日は朝のバイタルチェックから始まり途中でも常に体調を気遣ってくださりました。
    病気のことなんてすっかり忘れて家族3人楽しい時間を過ごせました。
    各家族にボランティアの方が付き添ってくださったのも心強かったです。
    娘もボランティアさんにすぐに打ち解け一緒にアトラクションに乗ったりとはしゃいでいました。
    今年は保育園の遠足にも行けず寂しい思いばかりさせてたのでとびきりのプレゼントになりました。
    この企画をしてくださったSmileSmilePROJECTのスタッフの皆様本当にありがとうございました。
    後日送ってもらった写真を見返しては楽しい思い出が蘇りまた長く続く通院生活も頑張れそうです。
    最後に撮ったスタッフ皆様とのお写真が宝物になりました。
    ありがとうございました!

     

  • 2021年10月 ピーチ姫に会いたい!マリオカートに乗りたい!

    2021年10月 ピーチ姫に会いたい!マリオカートに乗りたい!

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    秋晴れのとても清々しいお天気の日に、えまちゃんご家族は新大阪駅に到着されました。

    えまちゃんはマリオカートが大好きな5歳の女の子で、2歳9ヶ月から小児がんと向き合っています。来月には大切な治療が控えており、その前に大好きなピーチ姫に会いたい、マリオカートにも乗ってみたいとご両親からご希望をいただき、ユニバーサル・スタジオ・ジャパンへの旅行が実現しました。

     

    えまちゃんに「どうしてマリオカートが好きなの?」と聞いてみると、

    「お父さんが運転が好きだから、えまも好きなの。えまは大きくなったら運転手になって隣にはお父さん、後ろにはお母さんを乗せて運転してあげるの。」

    ニコニコしながら教えてくれました。

    車の色も決まっているそうで、「きれな水色のくるまだよ」と着ているカーディガンの水玉色を指差しながら教えてくれました。

     

     

    ニンテンドーエリアに入る前に大好きなピーチ姫を買ってもらったえまちゃん。

    この後、相棒のようにずっとえまちゃんの隣にいて、今日のことを思い出させてくれるのではないかと思います。

     

     

    ニンテンドーエリアに入ってみると、、、目の前にピーチ姫が!!

     

    えまちゃんが自宅で書いてきたお手紙をピーチ姫に見せると、とっても喜んでくれて記念写真も撮らせてもらえました。お父さんとマリオカートに乗ったり、お母さんとヨッシーの乗り物にのったり、終日ニコニコな時間となりました。

     

    2日目の朝。

    えまちゃんの体調チェックを済ませると、、、ピーチ姫の体温測定をするえまちゃん。

    ピーチ姫もお熱はなく?今日も一緒に入園です。

     

     

    ワンダーランドではエルモのゴーカートに何度も乗ったえまちゃん。

    ハンドル操作が本当に上手ですいすいと乗りこなしていました。

     

    旅のしおりやウェルカムボードを作ってくださったサポーターさん、付き添いボランティアとして駆けつけてくれた地引さん、お宿の予約をご支援してくださっている株式会社一休さま、そして日々ジャパンハートを応援してくださっている支援者の皆さまに感謝いたします。

     

    えまちゃん、来月からの治療がんばろうね。

     

    SmileSmilePROJECT 担当 吉岡春菜

  • 2021年10月 ユニバーサル・スタジオ・ジャパンご招待企画を実施しました!

    2021年10月 ユニバーサル・スタジオ・ジャパンご招待企画を実施しました!

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    ハロウィンシーズンを迎えたユニバーサル・スタジオ・ジャパンで初めて実施するご招待企画。

    7組のご家族総勢29名とボランティア総勢15名をお迎えしました。 

    初めての場所ということもあり、ご家族をお迎えするためにさまざまな準備を経て当日を迎えることができました。

    当日までの準備やご家族の付き添いは、SSPサポーターの皆さま、ラブグラファーのなべちゃん、そしてシスメックス株式会社の皆さまが協力をしてくださいました。 

     

    ご家族には1〜2名のボランティアに付き添いをお願いし、小児がんと向き合うお子さまのケアだけではなく兄弟姉妹のフォローをさせていただいたり(一緒にアトラクションに乗ったりして私たち自身もとても楽しい時間です!)、ご家族そろっての写真撮影、車椅子やベビーカーを押したり、

    お目当てのアトラクションに並んだり、、、ボランティアの皆さんにはたくさんのお願いをしながら、あっという間の1日となりました。 

    お別れをするときには、ボランティアさんに「ありがとう。また会おうね!」とお子さんたちのほうから声をかけてくれて、

    お互いに名残惜しい気持ちになりながらも、笑顔で全てのご家族をお見送りすることができました。 

     

     

    ある日、突然に病気と隣り合わせの生活となり、当事者であるお子さんだけではなくご家族も当たり前の日常が非日常となり、目の前の日々を過ごすことに一生懸命に。 そんなときに、ご家族そろってホテルやテーマパークで過ごすのは、もしかすると少しでも日常を取り戻すことができるひとつの手段なのかもしれません。 

    これからもSmileSmilePROJECTを通して、たくさんのご家族の応援をしていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

     

     

    SmileSmilePROJECT 担当 吉岡春菜