Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

  • SmileSmilePROJECTと私

    SmileSmilePROJECTと私

    この体験談を読む

     

    SmileSmilePROJECTの岸川です。

    今回は私が何故このプロジェクトをしようと思ったのかを書かせてもらいたいと思います。

    (長いです)

    4年前私はミャンマーワッチェ慈善病院にいました。

    そこで国際長期看護研修生として活動していました。

    吉岡ミッション(手術期間)の最終日くらいだったと思います。

    私は右膝に腫瘍疑いがある2歳6カ月の女の子を担当しました。

    問診時、バイタルサインは安定しており女の子はキョロキョロして

    お母さんに抱っこされていたことを覚えています。

    今回は生検のみということで手術室へ。

    私は直接介助で、機械出しをしていました。

    生検は基本的に、組織の検査のため腫瘍を全部とるわけではなく、

    腫瘍の一部を取るための手術になります。

    執刀医が少しだけ丁寧に小切開をしただけです。ほんの少しです。

    そこからあふれるばかりの血の混じった腫瘍がどんどん溢れてきました。

    私は見たことない位の衝動でそこからあまり記憶がありません。

    途中からマジマ(手術室看護師)へ変わり、

    私は溢れる腫瘍を受けた膿盆をひたすら交換して、排液量のカウントや

    吸引の手伝いをしていたような気がします。

    途中で待機していた吉岡先生も出てきたことも覚えています。

     

    生検だから輸血も準備していませんでした。できる限りの輸液投与で

    間接介助(外回り看護師)は循環動態を保っていました。

    ドレーン(創部から廃液を流すチューブ)を入れて、バンテージ(包帯)を巻き、

    なんとかバイタルサインも安定したところで手術は終わりました。

    吉岡先生はその子のほっぺたを人差し指と親指でつまむようにして、眺め

    「(あなたも)大変な世の中に生まれてきたのう。」と言ってから

    去っていったのを覚えています。

    その時は私もまだまだ意味がわかってませんでした。

    そこから後の手術を終え、私は夜勤のため21時ごろに

    病棟での勤務になりました。その日は大雨でした。雷も鳴って

    病院のカギ閉めのおっちゃんは早々と門を閉めようとしたため、

    準夜勤の看護師と全体の患者さんの状態の変化等の変わりがないかの申し送りを受けて

    門を閉める間際ギリギリに帰っていきました。

    夜勤の看護師は私と研修生の大姶良さんとミャンマー人スタッフもう1名でした。

    あの手術を終えた女の子はナースステーションから一番近いベットでした。

    お母さんが横でずっと心配そうに見ています。

    勤務が始まってから何か変な匂いがする、とはずっと思っていました。

    早速彼女の元にいくと、2歳児の脈拍よりはやや頻拍ではありましたが

    血圧も安定していました。

    ずっとキョロキョロとしていて、泣くこともなくぱちぱちと

    目を開けていました。

    右足をみると、どう考えても左足よりも色が悪く、そして冷感もありました。

    血の混じった臭い匂いもします。おそらく出血がずっと続いていると考えました。

     

    夜間の急変も考え、当直のミャンマー人医師(Dr.アンパイモン)に連絡しました。

    バンテージによる圧迫かもしれないから、一回外してみてはと

    言われました。

    一方病棟看護師のマツザにも状況を連絡しており、

    バンテージをはずすと出血が抑えられなくなり出血性ショックになるから

    やめたほうがいいと。

    それでも現場の判断にまかすとマツザに言われました。

    そして、この大雨で誰もスタッフは応援にいくことは難しいということもあり

    私たちで対応するしかないと覚悟しました。

    もう一人の大姶良さんは、その女の子以外にも患者さんは70名近くいており

    その患者さんのフォローも必要だからとあのフロアを一生懸命周り

    点滴や抗生剤等対応をしてくれたことを覚えています。

    優先順位がわかっていなかった私に、冷静さを教えてくれた人でした。

    私ほとんど彼女につきっきり。

    足の血流改善のためバンテージを外すかどうか。

    外した後の出血した場合の対応は?ここで急変したらどうなる???

    と考えていました。30分くらいは悩んでしまったと思います。

     

    もう限界と思った時に、Dr.アンパイモンがずぶ濡れで雨の中ミャンマー人Dr2名を引き連れて

    病棟に来てくれました。その時に停電。そんなことある?と思いながら

    応援があることを踏まえて、皆で病棟で懐中電灯を照らしバンテージを外すことにしました。

    本当に怖かったです。どうなるかな、、と思ったけど、

    若干の下肢の血流改善、循環動態は安定され、ガーゼ交換とバンテージをまき直しをして朝まで持ちこらえました。今でもDr.アンパイモンに感謝しています。

    朝になったことも覚えてませんでした。体はハイプレッシャーに押しつぶされ、記憶が飛び飛びでした。

    心配した他の研修生は早めに彼女の元へきてくれていました。

    マツザにももうし送り、お尻をたたかれ「後は大丈夫」と言われたことを覚えています。

    本当彼女は夜よく頑張ったなと思いました。

    彼女の朝のヘモグロビン値は2まで低下し、輸血が開始されました。

    その後彼女は転院し、下肢切除をしましたが元々病状進行が早く

    2週間後後に亡くなったと連絡がきました。

    「ああ、あれは何だったんだ?」と

    私の中で疑問でした。そこに悲しさとか悔しさとかでなく「無」のような

    空っぽな感じがずっと続いていました。

     

    そこから、研修は終わりに向かい

    研修最終の吉岡ミッションでそのことを話すと、色々な要因と背景を踏まえて話ながら

    「その子のこと忘れないことやな。」と言われました。

    そこからも色々と考えていましたが、

    その時に思うのは、当たり前だとは思うけど

    彼女にしか目がいっていなかった。そこしか一生懸命にしかなれなかった自分です。

    あの夜彼女の母親はどんな思いでいたのか、どんな不安を、

    どんな言葉かけができたのか、肩をたたいたり、さすることすらもできなかった。

    今でもそれは後悔をしています。

    仕方ないと言われることもありましたが、気付くことすらも

    できなかった自分がやっぱり悔しいままでした。

     

    元々SmileSmilePROJECTがあるのは知っていました。

    その時に、今は春菜先生が一人で調整しているという話を聞き、

    もしかしたらここなら 何かできることがあるのかもしれない

    そう思ったことが参加するきっかけでした。

    そこから、彼女の話をしたり、

    腫瘍の写真を見れるようになるまで2年くらいかかりました。

     

    SmileSmilePROJECTで出会うこどもたちには

    「自分のベストを尽くそう」と心から思っていました。

     

    体調の変化を見ることから、

    急変時に自分が何を準備して、どう動くか

    シュミレーションを頭の中で何度も何度も行いました。

     

    そして、私自身が把握していることはもちろん、

    主治医、家族、宿泊先のホテル、テーマパーク、ボランティアへ

    その子にとって必要だと思う情報をまとめ、全体共有することでした。

    一番重要で、とても大切なことでした。

     

    また、そうすることで、その子が楽しめるように、

    旅行に少しでも家族が不安をなくすために皆で支えているように思えました。

     

    だから、付き添っている時は

    最悪の状況を考えながらも、

    子ども・家族には最高の旅行にできるように

    考えながら動けるようにしていました。

    こどもが無理をさせない程度に楽しむ方法を一緒に考えていくのは

    ケースバイケースで本当に難しかったですが、

    本人の意思を尊重できるように関わりました。

    それが家族の願いであることが多かったからです。

     

    そして、家族だけの時間を丁寧に大切に扱う。

    私の場合、最初は家族と移動等もしますが

    できるだけ家族で過ごせるようにそーーーとフェードアウトをするのが得意でした。

    特に私は、家族が歩いている後ろ姿を見ることが好きでした。

    ご家族から、一緒にあれ乗りましょう!と言ってアトラクション等にも

    乗ったのもまたいい思い出です。

     

    医療者ができることは、医療だけではない。病院だけでもない。

    こどもにとっては「楽しい」と思ってもらえることも大事でした。

     

    キリンが好きなこどもには、キリンになって動物園で待っていたり、

    体力が持たないからホテルの部屋で過ごすこどもが食べたいチキンを買ってきたり、

    きょうだいと一緒に遊んだり、ご両親とたわいのない会話をしたり写真を撮ったり。

    家族の希望で、時には看護師と名乗らず友人として付き添ったりしたこともありました。

    何でもいいんです。みんなが楽しめれれば。と思い、

    できることはなんでもやろうと思ってひとつひとつを進めてきました。

     

    私自身が不安がないと言えば嘘になります。

    旅行直前は、緊張して食事をしても味がしないとか、逆に食べ過ぎてしまったりとか

    水分とってなかったりとかもありました。

    時には心停止したときのことまでシュミレーションをしなければならなく、

    考えるだけでも喉の違和感があったことを覚えています。

     

    それでも旅行が無事に終わった時の安堵感や、家族との思い出は

    それ以上の価値を与えてくれて、私のなかで鮮やかに残っています。

    緊張と弛緩は必然的に現れました。

     

    良かれと思ったことがうまくいかないことも沢山ありました。

    スムーズにできたことなんてないかもしれません。

    こけながら、進んでいたと思います。

     

    小児がんの治療は日本では約8割は治ると言われていますが、

    逆に言うと2割は助からない子もいて、

    小児血液腫瘍科の先生方は、その2割も救えるように日々治療にあたられています。

    私はこどもたちについて先生、看護師、CLS、HPS、ソーシャルワーカーと話していて、本気で情熱を持って医療に向かっていている姿を何度も拝見しました。

    そのうえで、SmileSmilePROJECTへ依頼をしてくれた責任感をとても感じていました。

     

    緩和ケアの中では有名ですが、トータルペインという考え方があります。

    痛みには4つあって、身体的な痛み、精神的な痛み、社会的な痛み

    霊的な痛み。霊的というと神秘さも感じますが、スピリチュアルペインといいます。

    「何故自分は病気になったのか」「自分が生まれてきた意味はあるのか」

    つらさを抱えている人が「意味」を求めて模索する未知の旅とも言われています。

    こどもは表現を言葉でなく、表情や態度で伝えてくることもあります。

    そのつらさを横で見る親もまたスピリチュアルペインは感じています。

     

    自分の子どもが治療のために、必死で頑張っている姿を見て

    その子に何ができるだろうか?と親は思うでしょう。

    それは、おうちにいる時間を楽しく過ごすことかもしれない、

    友達と過ごすことかもしれないどこかに行くことかもしれない、

    その子の願いを叶えてやりたいと思うのは親の願いでもあるのです。

    それにほんの少しお手伝いをさせてもらっている。そんな感覚です。

     

    外で医療者ができることなんて限られてますから、

    私たちができることはほとんどない、けども

    「居てもらうだけでいいんです。」と言われることが多く、

    多くのご家族は私たちを旅行の「お守り」として信頼してくれていました。

     

    そのスピリチュアルペインには私たちの力は届いているんじゃないかと

    、旅行を終えたご家族の声を聞くと感じることができました。

     

    「本当に今でもあの時の風景が鮮明に残っている。一生忘れないと思う。」

    それは私も一緒です。医療者として最高の価値だと思います。

     

    私は日本の小児がんのこどもたちには200名ほど関わらせてもらいました。

    みんな本当に楽しそうに旅行やイベントを楽しんでいました。

    そして、みんな家族が幸せそうに見えました。

     

    体調がすぐれないときがあっても、

    一瞬だけ目を光らせる瞬間があったり、

    やりたいことを叶えられた姿を見たときは、

    本人の喜びとともに家族やきょうだいも喜んでいます。

     

    また、それを見た私たちも嬉しい気持ちになり。

    その一瞬を感じられることは大きな喜びでした。

    これは、ここじゃないと見れなかっただろうな、これ見たの

    私や。。と一瞬一瞬が本当にそのときにしかないものだと実感していました。

     

    その家族の一生の思い出に

    関わらせてもらったことは私も一生忘れないでしょう。

    お母さんになっても、おばあちゃんになっても伝え続けられます。

     

    SmileSmilePROJECT・国際長期研修を含め5年経過して今になります。

     

    小児がんのこどもをはじめ、

    「きょうだいや家族も大切にしてもらえたと思ってもらうこと大事だ」

    という原点は、このミャンマーでの経験が生かされていると

    確実に言うことができます。

     

    ミャンマーの彼女には「少しできたよ。」と今なら伝えられるのかなあ。

    とか思いながら書きました。

     

    「伝える」ことができてよかったなあと思うこの時間に感謝しています。

    今まで考える時間もなかったので、このように文章にすることも

    初めてでした。

     

    少しの休憩とコーヒーで充電し、

    ちょとずつ進んでいきたいなと思います。

    この活動は多くの人に知って、実際に経験をしてほしい思いがあります。

    だから引き継いで行くことも大事だと思っています。

    私の次の目標は「伝えていくこと」だと思います。

    どう伝えるか?またヒントがあれば教えてくださいね!

    今後もSmileSmilePROJECTの活動と発展を願っています。

     

              SmileSmilePROJECT 岸川 真弓

     

  • しゅんしゅんクリニックPさんとのダンス動画配信しました

    しゅんしゅんクリニックPさんとのダンス動画配信しました

    この体験談を読む

    皆様こんにちは。スタッフの小林です。

    日本は先日緊急事態宣言が解除されましたね。

    街は少しずつ、賑わいを取り戻しているように感じます。しかし、病院での面会などはまだまだ制限されているところが多いかと思います。

    私たちSmileSmilePROJECTのスタッフ一同、小児がんと闘う子どもたちのために何かできることをしたいと思っていました。

    そんな時、医者芸人のしゅんしゅんクリニックPさんから一緒に子どもたちにエールを送りませんかと声をかけていただきました。

    たくさんの頑張っている子どもたちに届くように精一杯踊りました!

    ぜひご覧ください!

    また、みんなとお出かけができる日を楽しみにしています。

     

  • 5月12日は「看護の日」今週は看護週間です

    5月12日は「看護の日」今週は看護週間です

    この体験談を読む

     

    2020年は近代看護の母、F・ナイチンゲールの生誕より200年です。そして、1990年にナイチンゲールの誕生日である5月12日が看護の日として制定されてから30周年と記念の年でもあります。この看護の日を含む一週間は、毎年看護週間とされていますが、今回はSmileSmilePROJECT番外編として、長崎に停泊中のクルーズ船「コスタ・アトランチカ」緊急医療支援活動から、私達看護師の活動をお届けします。

     

    普段は、ミャンマー、カンボジアそして日本と、様々な場所で活動しているジャパンハートの医療者達ですが、今回は長崎に派遣されチームを組んでのミッションです。現在、SmileSmilePROJECTからは伊藤と小林が参加しています。

    救護班はクルーズ船の近くに設置された診療室で、下船する乗組員への対応や体調不良を訴える患者さんの診察や救急搬送対応など、24時間体制で、自衛隊や長崎DMAT、他NGOの皆さんと一緒に行っています。チームメンバーと現状や活動の目的を共有するのはもちろん、他機関、多職種、他チームとの協働、安全管理、ストレスへの配慮など、現場に身を置くことで、看護師として何が出来るのか、何をすべきかを考える日々です。

    外国で身動きも取れず、素性のよくわからない感染症に健康を脅かされるかもしれないと心配しながら、限られた狭い空間で過ごす乗組員の皆さんの毎日を考えると、身につまされる思いです。

    災害支援者としての心構えのひとつとして、「被災地であるから」とか、「このような状況だから」と仕方ないという考え方をしないということを学びましたが、無意識にそんな風に考えている自分にはっとしました。

    医療的ニーズが最も優先される時期が過ぎ、乗組員の健康管理の支援として看護の視点も必要になる時期になってきています。私は次のメンバーに引継ぎを行い、交代となりますが、乗組員全員が安全に下船できるように、まだしばらくはチームでの活動は続きます。

     

    災害支援の現場活動に参加し、ケアの心、助け合いの心を最大限に発揮して、人々の健康に貢献でできることは、看護師の強みだとあらためて強く思いました。今、新型コロナウィルスの感染拡大に伴い、世界中が様々な制限や見えない不安でいっぱいです。人に寄り添う気持ち、助けあいの気持ちである「看護のこころ」を、多くの皆さんに届け、分かちあっていけたらいいなと思います。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 要の外出に行ってきました

    要の外出に行ってきました

    この体験談を読む

    SmileSmilePROJECT担当の岸川です。

    海外渡航やワクチンの期間もあり近年行けなかった献血に行ってきました。

    自宅からの最短の最寄りがハチ公の献血センターのため意を決して歩いて渋谷へ。。。(約1時間半)

    ハチ公もなんだか寂しそうです。人はまばらな感じで、皆さん距離を置きながら

    歩いていたと感じました。

    ハチ公から歩いて徒歩3分にあるハチ公献血ルーム

    駅からもとても近いです。ロクシタンの横のビルです。

    献血ルームは混雑することもなく、ガラガラでもなくちょうどいいという雰囲気です。

    私は予約して行きましたので、よりスムーズに対応をしていただきました。

    コロナ対策で先に体温測定と症状の有無を確認してから

    問診を行い、今回血管が細いとの理由で、成分献血から400mlの献血へ変更。

    Hbは13台と元気でした!成分献血等のご説明はこちら

    検査機器の表示にシスメックス株式会社様のお名前も発見し嬉しかったです!(写真NG。)

    シスメックス株式会社様は、ジャパンハートにご寄付していただいており、SmileSmilePROJECTでもキッザニア甲子園や、病院がプラネタリウムの開催にご協力、ご参加いただいております。

    シスメックス株式会社様のHPはこちら

    という訳で、無事に献血が終了しました。

    帰りは、看護師さんにふらつくかもしれない!(1㎜もふらつかなかった)と言われて

    浴びるほど水分を飲み、胃がパンパンになりバスに乗りました。

    バスも窓が全開で、夕方にかかっていたのでトトロのネコバスを思い出し、、

    外の風を浴びることができた日でした。

    マスクも血液も届くべきところに届きますように。

    次回は6月のため、それまで体力は温存しておきます!

    SmileSmilePROJECT 岸川

     

  • 飛行機のシュミレーター体験がしたい!

    飛行機のシュミレーター体験がしたい!

    この体験談を読む

     

    神経芽腫という小児がんと闘うりょうくん。

    仮面ライダーのお面を被って、治療をしながら病院での日々を過ごしています。

    以前キッザニア東京に行ったときに、飛行機の操縦に夢中になり

    「もう一回行きたい」と話していたそうです。

    そんな話をお母さんから主治医は聞いていたそうです。

     

    主治医が「できるところないかな?」と探していたところ

    SmileSmilePROJECTへお問い合わせをしていただきました。

     

    早速面談にて、スタッフは病院へ向かいました。

    少し恥ずかしそうなりょうくん、明るいお母さんと一緒に沢山お話しを聞いてくれました。

    出発の2日前でもあり、「またねー!2回寝たら会いましょう!」とお話しました。

    その時に、主治医、担当医、看護師とも面談を行い現在のりょうくんの状態や、

    気を付けることなど教えてもらいます。

    シュミレーター体験、ホテルの下見や、介護タクシーの手配も行いいよいよ当日です!

     

    当日お母さんより

    「おはようございます。りょうくんが、朝から早く行きたいからみんな早くしてーと

    困らせています。」と連絡が来ました。とっても待ち遠しいようです!

     

    介護タクシーを飾り付けて、伊藤と岸川で岸川いざ病棟へお迎えに行きます!

    今日からりょうくんとお姉ちゃんとお母さんとお父さんと一緒です。

    また、今回は病棟の先生にも一緒に来ていただきました。

    「りょうくん今日だね!気を付けていってきてね!いってらっしゃいー!」と

    主治医、看護師さんや病棟の皆さんお見送りをしていただきました。

     

    いざ、介護タクシーに乗って出発!首都高を走りだしました。

    車に乗るのが好きなりょうくん、お母さんとお姉ちゃんと一緒に後部座席に座りました。

    約1時間で無事に着きました。SSPの小林もホテルで待っていました。

    今回宿泊したのは、羽田エクセル東急ホテルです。

    羽田空港に直結しており、

    ホテルから飛行機の離着陸を見ながら過ごせる素敵なホテルです。

     

    「おなかすいた~」とりょうくん腹ペコ!

    まずはピザを食べに行こう!となり、羽田空港のイタリアンを食べに行きました。

    おなかを満たしてしばらくすると、もうシュミレーターの時間!

     

    少し急ぎでホテルへ戻ります!

     

    ホテルに戻ると、機長が室内で待ってくれていました。

    りょうくんは少し疲れたのと、ピザでお腹が一杯でベットに横になっていました。

    しかし、、

    「飛行機に乗るかい?」と機長がお話しをします。

    すると

    「乗る~!」とりょうくんが

    しゃきっと、シートまで歩いていきました。

     

    そこからはりょうくんオンザスカイ!!

    機長のアドバイスをもらいながら

    コックピットで操縦ボタンや操縦桿を操作し富士山を飛行します。

    飛行時間は約時1間30分ロングフライトです。

    画面だけ見てると、見守っていたお母さんとお姉ちゃんは

    すこし酔ってきました。りょうくんはなんのその!

    少し疲れてきたら、おねえちゃんがお手伝い。

    たまに「おねえちゃんは?」と言って操縦しながら振り返っていました。

    りょうくんはおねえちゃんが大好きです。

    最後に少し新宿の周りも飛行して帰ってきました。

    あっという間の飛行時間

    機長ありがとうございました!最後にハイタッチ!

    頑張ったせいか、あっという間にお腹がすいたようで、「アイスが食べたい」とのこと

    体調チェックをした後に早速アイスを探す冒険に羽田空港を散策です!

     

    普段は車椅子を使用していますが、今はお母さんとお姉ちゃんと手を繋いで散策します。

     

    まさかのダブル買いで

    ブルーシールと、セブンティーンアイスをみんなで食べました。

    りょうくんは、いつものセブンティーンアイスがよかったようです笑!

    夕食はエビフライが食べたいりょうくんのリクエストでレストラン和幸へ。

    お姉ちゃん、お母さん、先生、スタッフとみんなで楽しく食べました。

    そしてお父さん登場!仕事終わりに来てもらうことができました!

    お父さんとドーナツを一緒に選んでホテルにみんなで戻りました。

     

     

    ホテルに帰ってからは、先生と一緒に体調チェックをしたりおくすりの調整をします。

    ホテルからの飛行機を見ながら、お菓子を食べていたりょうくん。

    ベットにちょこんと座っている姿がとってもかわいらしかったです。

     

    夜は先生とスタッフで待機しました、お腹いっぱいでしたがこころもいっぱい!

    今日はとっても楽しい1日でした。

     

    翌日は朝食は家族4人でパンケーキや、パフェなど楽しみます。

    チェックアウトを終えて、無事にホテルから病院へ戻りました。

    「また行こうね」と話してバイバイ!

     

    コックピットから見える景色と、楽しそうなりょうくん、

    お父さん、お母さん、お姉ちゃんの姿、先生の笑顔もとっても楽しそうで、

    嬉しい気持ちになりました。

    楽しい時間をありがとう!

    これからも、SmileSmilePROJECTはりょうくんを応援しています。

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川・伊藤・小林

     

     

  • 病院がプラネタリウム㏌大阪

    病院がプラネタリウム㏌大阪

    この体験談を読む

    2月も残すところあと数日

    今月は、星つむぎの村の皆さんと一緒に大阪にある2か所の病院に「病院でプラネタリウム」をお届けしました。

     

    まず最初は「淀川キリスト教病院」

    みんなで一緒に楽しむことを大切にしているという、ホスピス病棟のプレイルームに暗幕をはり、

    11名のお子さんとスタッフ合わせ総勢22名で宇宙旅行を楽しみました。

    「みんなにお誕生日があり、ひとりひとりが特別な存在」

    と話す星つむぎの村の高橋真理子さんの案内で、同じ星空をみんなで見上げ楽しいひと時を過ごしました。

     

    みんなの大事なお誕生日から、星座カードも作成させてもらいました。

    喜んでくれたかな?

     

    2回目は「大阪市立大学医学部附属病院」

    こちらでは、院内学級のスペースに4mドームを設置しての投影です。

    星つむぎの村の皆さんは、こちらに星空を届けるのは6回目だとか!

    昨年に続き、SmileSmilePROJECT×タリーズコーヒーの皆さんでご一緒させていただきました。

    春菜医師が小さく見えます(笑)

     

    今回は、ドームでの6回の宇宙旅行に合わせ、院内学級のお隣にある

    NICUで過ごすお子さんやご家族にも星空をお届けすることができました。

    小さな体で頑張る赤ちゃん達も、きっと温かなこの空間を感じ取ってくれていると思います。

     

    そして、星座カードのワークショップとコーヒースペースも大盛況です。

    お子さんは星座カードづくり、ご家族はコーヒーをそれぞれに楽しみます。

    コーヒー苦くて飲めないよというお子さんも、豆を挽いたり挽きたてのコーヒーの香りを楽しんだり…

    1杯のコーヒーがみんなを自然と笑顔にします。

    普段はゆっくりコーヒーを飲む時間もないわというご家族にも、ホッと一息ついていただけたようです。

     

    短い時間でしたが、同じ星空を見上げ、コーヒーの香りを共有したこの温かな時間で

    出会えた人や近くにいる大切な人との、心のつながりを感じたのは私だけではないはず。

    そんな人と人とのつながりを大切に、これからも活動していきたいと思います。

     

    星つむぎの村の皆さん、病院スタッフの皆さん、タリーズコーヒーの皆さん、ボランティアの皆さん

    ご協力、本当にありがとうございました。

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

     

  • 2019年度活動報告会を実施しました

    2019年度活動報告会を実施しました

    この体験談を読む

    寒暖の差が激しい季節ではありますが、

    2月8日、9日と2019年度の活動報告会を実施いたしました。

    会場には、8日(大阪)10名、9日(東京)18名の方にお越しいただき、参加された皆様にもご意見などいただきながら大変有意義な時間となりました。

    大阪担当の小林、東京担当の岸川よりそれぞれご報告をさせていただきます。

    8日大阪会場(アフラックペアレンツ大阪)

    大阪会場では、看護師1名、一般、学生9名にご参加いただきました。

    10名での小規模な会となりましたが、とても有意義な時間を過ごすことができました。

    今回初めて来てくれた方もたくさんいたので、ジャパンハートの概要説明を行い、その後、2019年のイベントや個別企画のご紹介をさせていただきました。

    実際にSSPと一緒にイベントを行っているタリーズコーヒーの花熊さん、星つむぎの村の岸本さんには、イベントの概要や実際のイベントでの様子などをお話していただきました。

    分かりやすいお話をしていただき本当に感謝しております。ありがとうございました!

    報告会の後には参加者全員でアイディアを出し合いました。SSPで新しいイベントをやっていこうと考えているがどのようなイベントがよいか、ということを

    テーマに話し合いをしました。初めての試みでしたが、参加者1人1人がとても積極的に話し合いに参加してくださいました。

    SSPの活動に興味を持って下さっている方や、一緒にイベントを作って下さる方の意見を聞くと、今までにない発想や、実体験に基づいた提案など、

    想像以上にたくさんのアイディアが出てきてとても嬉しく思いました。

    会場の空気が一体となり、とても温かく、素敵な時間を過ごすことができました。今後の活動にぜひ生かしていきたい思います。

    私たちの活動は本当にたくさんの方たちに支えられているんだと改めて感じることが出来ました。私自身にとっても大変充実した時間となりました。

    参加者の方からの声

    〔参加してよかったと思われた理由について〕

    ・SSPの活動やご家族の反応について知ることができました

    ・実際の体験談を聞けたことで、活動の面白さや意義深さを知ることができました

    ・SSPの概要がよくわかりました。あと、参加されていたみなさんとの意見交換もあったりと、楽しく過ごせました

    〔印象に残ったこと〕

    ・終始明るく温かい印象。スマイルスマイルプロジェクトの後に亡くなったお子さんの話も聞きましたが、ご家族の方で明るい姿のめま生き続けていくんだと思えて、活動の素晴らしさを感じれました

    ・タリーズさんや星つむぎの村さんの話が聞けたこと、新しい企画案の話し合いに参加できたこと

    ・ボランティアを身近に感じた

    〔ご意見・ご感想〕

    ・今後お手伝いできる事を楽しみにしています

    ・今後も活動ぜひ参加させていただきたいと思います
    ・貴重な説明会ありがとうございました
    ・直接参加されている人の意見を伺えるのはとてもよかったです
    ・参加させていただきありがとうございました!1年前からずっと気になっていたので参加できてよかったです
    参加して下さった皆様、心より感謝申し上げます。これからもたくさんの子どもたちとご家族様のお力になれるよう頑張りたいと思います。

     

    9日東京会場(アフラックペアレンツ亀戸)

    東京会場では、医師2名、看護師5名、一般、学生11名にご参加いだだきました。

    2019年の活動報告とともに、今回は体験者報告の時間を作りました。

    以下ご報告いたします。

    内藤雅さん(看護学生:2019年8月個別企画ボランティアに参加)

    【一部抜粋】

    とっても暑かった日で、車いすを準備したり必要なことを考えるのに必死でした。

    訪れる会場をもっと知っていればよかったです。参加したお子さま同士が一緒に闘病を頑張った仲間で

    一緒に旅行に行く姿を見ることができてよかったです。今後も看護師になる者として、頑張っていきたい。

    酒匂こずえさん(看護師:2019年9月東京ディズニーシーご招待企画にボランティアで参加)

    【一部抜粋】

    日中ずっと車椅子に乗っている自分の担当のお子さまが、「歩きたい」と言ったときに、本当はとても心配でした。その時に、看護師のボランティアと、家族と一緒に見守ることができた瞬間は、本人が「やりたいこと」をサポートできた瞬間でした。看護師になってよかったと思える医療の出会いがあり、改めて「病気によってできなくなった」ことへの介入の必要性を感じることができました。

    また、この日を一緒に支えた仲間との出会いがありました。

    小佐野美恵さん(一般:2019年9月東京ディズニーシーご招待企画にご家族で参加)

    【一部抜粋】

    子どもが何度も何度も行きたいと言っていたディズニーシーですが、なかなか予定を立てることができず伸ばしていた旅行が行けるということがわかりとても嬉しそうにしていました。SSPから送られてきた「旅のしおり」を見て、乗りたいもの、行きたいものを真剣に調べていました。

    「旅のしおり」を見て、ディズニーシーにが身近に感じて、いきたい気持ちは次第に強くなってきたと思います。いよいよ、当日ダッフィーと会うとすぐにハグをしてくれました。

    手を伸ばして抱き着いたこどもの顔は、今までにないくらいの笑顔で心の底から見えたような満面の笑みでした。

    医師や看護師が一緒に回ってくれることは大きな安心となりました。

    通っていた病院の先生も同じ思いで、ディズニーシーに送りだしてくれたのかもしれません。

    私たちだけではいけなかったディズニーシーに一緒にまわってくれて、走ってくれて

    子どもの笑顔を見せてくれたことに本当に感謝しています。

    病院の子どもたちは、毎日辛くてもお友達と楽しく過ごしています。

    それでもやはり、こどもたちと家族が一緒で楽しい時間を過ごし、こどもたちが笑顔を見せることが

    笑顔を見せることで、親の喜びにつながっていると思います、

    こどもが繋いでくれたSSPで、同じような病気のこどもたちや家族の笑顔を作るお手伝いをしたいと思い、このボランティアに参加しようと思いました。

    【参加者の声】

     

    普段生死の問題を身近に感じることが少なく、小児がんの8割が治るというのを事前にパンフレットで見ていたこともあって、smilesmilePROJECTの活動がこんなにも生死について考えさせられるものなのかと衝撃を受けました。どんな人でもまた絶対に次の機会がある、なんて保証はないですが、ある家族が一緒に旅行ができる最後のタイミングだろうと思われるときに、その時間をいかに最高なものにするか、のお手伝いというのはとても責任のあるものだと感じました。

    パンフレットだけではわからなかったsmilesmilePROJECTの詳細な活動内容について知ることができた。また実際に活動しているボランティアの方の貴重なお話をきくことができた。

    これからボランティアに進むかた、参加された方からの交流もあり

    とてもあたたかな時間となりました。

    ご参加された皆様本当にありがとうございました。

    引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

     

  • ディズニーシーでファンタズミックが見たい!

    ディズニーシーでファンタズミックが見たい!

    この体験談を読む

    2月2日、MちゃんとS君のご家族様とディズニーシーに行ってきました。

    Mちゃんは関西からイベントに参加してくれました。

    ベルのドレスがとってもよく似合っていました。

    Mちゃんの目標はトイストーリーマニアに乗ることと、ソアリンに乗ること。

    トイストーリーマニアはお母さんと2人で乗ることができ、お母さんと真剣勝負!

     

    大好きなダッフィーとも会うことができて一緒にお写真も撮れました。

    とっても嬉しそうなMちゃんを見ることができて私たちも嬉しくなりました。

    近くで見たいと言っていたファンタズミックのショーも前の席で鑑賞することができました。

    そして最後に乗りたいと言っていたソアリンに乗ることができました。

    乗り場から出てきたMちゃんはとびきりの笑顔で「楽しかった!」とお話をしてくれました。

    朝から夜まで元気に楽しそうに過ごすMちゃんの姿を見ることができて私たちもとても幸せな気持ちになりました。

     

    ディズニーシーに行く2日前まで入院していたS君。ディズニーシーに一緒に行けるか

    とても心配でしたが、無事に当日を迎えることができました。

    S君はカーズが大好き。このシーズン限定で開催しているカーズのショーを最前列で見る

    ことができました。

    朝からベビーカーに乗って過ごしていたS君ですが、カーズが登場すると、旗を振ってとってもご機嫌は様子。みんなが自然と笑顔になる素敵な時間となりました。

    その後もS君は良く食べて、良く笑って、元気に過ごすことができました。

    最後のファンタズミックのショーも見ることができ、ライオンキングの曲が流れると手を振って歌っていました。

    Sくんの3つ上のお姉ちゃんも久しぶりのディズニーシーでした。ダッフィーが大好きなお姉ちゃん。可愛いぬいぐるみを買い、たくさんお写真を撮りました。

    シェリーメイちゃんとも一緒にお写真を撮ることができてとても嬉しそうでした。

    この日が2組のご家族様にとって素敵なお時間になっていると嬉しいです。

    素敵な時間をありがとうございました。

     

    小林友恵

     

  • USJへ行こう!

    USJへ行こう!

    この体験談を読む

     

    白血病とたたかうRくん。

    優しい主治医からのお問い合わせで、「一番はメッシに会いたいらしいのですが、2番目の

    USJに行きたい希望を叶えたいので問い合わせをしました!!」という依頼でした。

    サッカーが大好きで、怖いゲームも大好きなRくん。

    面談時もサッカーのユニフォームの服を来ていました。

    「USJに行ったことがないから、どこに行きたいかも決まってない~!」と話していたRくん。

    「そしたら、当日までに行きたいところ教えてね、宿題だよ。」とスタッフとお話し、面談は終わりました。

     

    その日は主治医との面談も同時に行い、治療の状況など詳しく共有していただきました。

    検査結果の兼ね合いもあり、実施日の1週間前に日程が決定しました。

    主治医、お父さん、お母さんに協力してもらいながらスケジュール作成開始です。

     

    スケジュール作成はできるだけ、USJを楽しめる時間を多く作れるように

    移動の疲労を軽減した手段、感染予防には徹底して行えるようにしました。

    1週間のなかで介護タクシー、新幹線、ホテルの調整等を行います。

     

    東京駅、新大阪駅に到着してからのルートも事前に確認してよりスムーズに行えるように計画をします。

    宿泊先ホテルには清掃強化依頼、空気清浄機を増やし、食事の時間を調整していただいたり

    沢山協力していただきました。

     

    さて、いよいよ当日です!

    病棟にお迎えに上がると、主治医、看護師の皆さんがお見送りしていただきました。

    Rくん嬉しそうです。「いってきます!」と手をお互いに振りながら出発!

     

    当日介護タクシー手配や清掃など伊藤・岸川にて行いました。

     

    介護タクシーもスムーズに進み、あっという間に東京駅!

    今回はRくんがゆっくり過ごせるように多目的室を利用させていただきました。

    富士山を見て楽しく過ごしていると新大阪駅に到着!

    唐揚げ弁当もペロリとたいらげたそうです。

     

    手配をしていた介護タクシーで早速ホテルに移動です。

    大阪は晴天で、私たちを迎えてくれました。

    USJが見えた瞬間に「USJだーー!」とRくん大きな声で話しています。

    とうとう来れることができたね~!と家族とみんなでにこにこしています。

    ホテルに到着してからは、体調チェック。

    その日は楽しみにしていたホテルでのチョコレートフォンデュです。

    Rくんのお部屋からUSJが一望できます。

    Rくん明日楽しみだね~。おやすみ、また明日ね!

     

    いよいよ2日目です。当日は吉岡春菜医師と、岸川看護師にて付き添いをさせていただきます。。

    9時にバイタルサインチェックを行ってから、さあ出発~!

    USJは晴れています。平日ということもあり、少し人は少なめな印象です。

     まずは、ハリーポッター!

    少し暗い雰囲気です。少し怖い?ハリーポッターの世界に入っていきました。

    車椅子を先導する春菜医師

     

    早速乗車します。乗りたかったハリーポッターアンドザフォビドゥンジャ‐ニーです!

    春菜医師と、お父さんとRくんで乗車します。

    お母さんとスタッフ岸川で見送り。

    最初は心配でしたが、あっという間に

    「楽しかった~!」とRくん無事に帰ってきました。

    それからは、少しずつ休憩をしながらUSJを楽しみました。

    パークの近くのホテルへ戻って休憩します。

    お部屋ではRくんは食べたかったターキー、チュロスを食べました。

    その後ミニオン・ハチャメチャライドに乗車。

    Rくん、お母さんとお父さんと一緒に乗ります。

    楽しかったね!!と言って帰ってきてから、お土産を一緒に皆でみました。

    ミニオンのぬいぐるみを2つ買って帰りました。

    あっという間のUSJが終わってしまいました。

     

    ホテルでは、2回目のチョコレートフォンデュを楽しみ、夜はぐっすり寝ることができました。

     

    3日目は新幹線で帰宅します。少し疲れたなぁと言いながら

    無事に病院に着くことができました。

    疲れてるのにRくんは私たちが帰るときに見送ってくれました。

    とっても優しい気持ちになりました。ありがとう!

    ご協力いただきました、主治医の先生、ご家族、介護タクシー会社の皆さん、USJのキャストの皆さん、ホテルのスタッフの皆さん

    ありがとうございました。

     

    一緒に楽しい時間を過ごしてくれて本当にありがとう。

    私たちはRくんをずっと応援しています。

    また行こうね!

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川 真弓 

     

  • ディズニーで乗り物にたくさん乗りたい!

    ディズニーで乗り物にたくさん乗りたい!

    この体験談を読む

    3年前から病気の治療をしているYくん。ディズニーランドには昨年10月に久しぶりに行った以来、行っていなかったようです。

    主治医の先生から「行っておいで~!」とゴーサインを頂き、冬のディズニーランド旅行が決まりました。

    冬日和でお出かけには最高でした

     

    今回はYくん、弟くん、お母さんと一緒です。お母さんが大好きな2人。

    「いつも乗り物に乗る時、2人乗りが多いから是非一緒に乗ってほしい」というお母さんの優しいご希望がありました。

    そしてお母さんのお姉さま、お子さまも一緒にパークインです!SSPからは、スタッフ伊藤と岸川が付き添いをします。

    朝の舞浜駅で待ち合わせ。改札から元気にでてきた、Yくんとご家族。今日はよろしくねー☺️とご挨拶。

    きっしー!伊藤さん!ってよんでね!少し緊張してるかな??荷物をホテルに預けていざディズニーランドへ!

     

    地図を確認して作戦を考え中…

     

    まずは、カリブの海賊に乗ります。Y くん、船が落ちる瞬間が好きなようで暗闇のなか、笑い声が聞こえます。

    楽しかったねー!と話したとたん、「次なに乗る??」と、兄弟そろって目がキラキラしています。

    スペースマウンテン2回、ガジェットコースター4回、カリブの海賊3回、スプラッシュマウンテン1回

    とハイペースな回り方、さすが男の子です✨!寒いのに、二人とも走り回っています!

    「これは伊藤さんとのるー!きっしーとのるー!ママとのるー!」など、

    その都度みんなで誰とのるか決めてアトラクションに乗るのが楽しかったようです。

    乗り物に沢山乗ったあとは「楽しかった~!」「怖かった~!」と目をキラキラさせて、たくさんお話ししてくれました。

     

    二人に追いつくのに必死な伊藤…

     

    そして、Yくんはキャラクターにサインをもらうことも目標でした。

    チップとデール、ピノキオ、ミッキーなど沢山のキャラクターにサインをもらうことができました!

     

    デールは愛嬌たっぷりでした…

     

    この時期、ディズニーランドは閑散期のようで19時で閉園です。

    日中は暖かい日差しがありましたが、夕方にかけて寒くなってきました。寒い~!と言いながら、ホテルへ行きます。

    無事にチェックインできたことを確認し、お疲れ様でした☺️夜はなにかあれば言ってくださいねと伝えて私達も移動します。

    何事もなく夜を過ごし、翌日ホテルのフロントで待ち合わせ。

    最後にみんなで写真撮影!舞浜駅までお送りし、楽しかったね、またいこうね!といって、手を降ります。

    お互い見えなくなるまで手を振りました。

     

     

    「また行けるんですか?」 とお母さんより最後にご質問あり。

    大丈夫です、SSPは回数制限しておりません!

    また行きましょうね。きっしーと伊藤さんはいつでもYくんとご家族を心から応援しています。

     

    あっと言う間の楽しい時間をありがとう!

     

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川真弓

  • ばいきんまん と だだんだんに会いたい

    ばいきんまん と だだんだんに会いたい

    この体験談を読む

     

    気付けば今年もあと10日ほど。

    街中のイルミネーションがクリスマスや年末を感じさせる東京から、伊藤です。

     

    今回は、ばいきんまん と だだんだん が大好きな男の子、いよりくんが主役です。

    「大好きな ばいきんまん と だだんだん に会わせてあげたい」というお母さんから依頼をうけ

    12月の土曜日、いよりくんとご両親に会うため、長崎に行ってきました。

    お部屋にお邪魔すると、いよりくんの周りには、たくさんの ばいきんまん と だだんだん。

    いよりくんの頭の上にもちょこんと ばいきんまん。

    一目でばいきんまん と だだんだんが大好きないよりくんと、そんな いよりくんへのご両親の愛情が伝わります。

     

    いよりくんは、何度も福岡のアンパンマンこどもミュージアムに行き、大好きな ばいきんまん に会っていたそうです。

    でも、今のいよりくんのからだの負担を考えるとミュージアムに出掛けることは難しく、考えた結果いよりくんの分身として、

    ロボットをミュージアムに連れて行き、このロボットを通して ばいきんまん と だだんだん に会ってもらうことになりました。

    そう、この旅のもう一人の主役は、分身ロボットOriHime、通称ジャパコです。

     

     

    普段使っているタブレットとジャパコを接続することで、遠くにいるジャパコのカメラを通して

    見える様子をタブレットから見ることが可能になります。

    タブレットで操作すると、ジャパコからお話もできるし、声も聞こえるし、首を振ることも拍手だって出来るので

    一緒にその場を楽しむことができます。

     

    そんなジャパコと一緒に、長崎から神戸のアンパンマンこどもミュージアムにレッツゴー。

    神戸には、いよりくんの大好きな「ばいきんまんひみつ基地」があるのです。

     

    神戸アンパンマンこどもミュージアムもクリスマスの雰囲気いっぱい。まずは、アンパンマンのクリスマスショーを楽しみます。

    笑顔を向けてくれたり、手を振ってくれたり、全身でようこそと迎えてくれます。

     

    勇気100倍になるアンパンマン体操を見た後は、いよいよ楽しみにしていた ばいきんまん と だだんだんの登場です。

    二人の姿が見えると長崎のいよりくんファミリーから歓声があがったと、長崎で同席してくれたボランティア看護師本田さんが教えてくれました。

    う、嬉しい

    15分ほどのグリーティングでしたが、大好きな ばいきんまんとだだんだん 動いているよ!踊っているよ!

    途中で接続環境が悪くなり…テレビ電話で接続し仕切りなおしなどトラブルもありましたが

    予定していたショーやグリーテイング全て楽しむことが出来ました。

     

    いよりくん!ばいきんまん も だだんだんも、そして私達もみんないよりくんを応援しているよ。

    今回、ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

     

  • カンボジア報告会にいってきました

    カンボジア報告会にいってきました

    この体験談を読む

    みなさんはグリーフをご存じですか?
    グリーフケアカウンセリングivy
    <http://gcivy.info/>より抜粋
    グリーフとは、喪失における反応を意味します。
    日本では悲嘆と訳されますが、本来は単なる悲しみの感情だけでなく多面的な意味をもちます。
    大切な人やものを失ったときには
    悲しみだけでなく、苦しみや心の痛みが現れます。
    また、物事の捉え方、生き方、死生観などの様々な変化や転機を余儀なくされます。
    お身体に症状がでることもあります。
    おひとりで受け止めることが困難な程の人生の変化を、寄り添いながら共に歩んでいく。。
    それがグリーフケアです。
    浅原さんは看護師としてこども病院にてご勤務された後、グリーフケアを専門に現在活動されています。
    カンボジアこども医療センターに毎年グリーフケアを伝えに来ていただいています。
    今回はカンボジア報告会に行ってきました。
    去年会ったこどもたち全員には
    元気になってほしいけど、会えないかもしれない。そんな思いもありながら浅原さんは
    カンボジアへ向かったそうです。
    カンボジアは空がきれいで、夕日が美しかった。
    こどもたちや家族が目を見て優しかった。
    カンボジアの子どもだちは本当にかわいい。
    カンボジア人スタッフ、日本人スタッフへ向けて滞在中、毎日セッションを開いていただきました。
    悲しみも怒りも含めてグリーフは複雑な感情がある
    「それでいいんだよ。」
    きっとそれを伝えにカンボジアに来てくれたのではないかと私は思います。
    浅原さんのお話を聞きながら私たちも
    ミャンマーやカンボジアいろんな子どもたちや患者さんが思い浮かんできます。
    その子どもたちや患者さんがくれたメッセージは私たちに何を伝えてくれているのか。
    私の人生にとって、どういう意味付けがあるのか?
    『グリーフは、いのちからのメッセージ』
    浅原さんはいつも伝えてくれます。
    日々慌しく時間が過ぎていくなかで、一度ふーーーーーっと息を吸って、吐くようにふとつひとつを
    振り返り、その時の感情を思いだしていく。
    あーあのときにこんな思いを、感情を知ることができたんだな。
    そんな思いをさせてくれて本当にありがとう。
    そこからわたしたちは自分の人生を生きていく。繋がっていくんだろうなと思います。
    それがまた次の世代へ継がれていく。
    会場は暖かな空気でおわりました。
    改めて浅原さんありがとうございました。
    グリーフカウンセリングivyホームページはこちら
    グリーフカウンセリングivyブログはこちら
    懇親会のおでん屋さんの前で。
    SmileSmilePROJECT担当 岸川・小林