Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

  • 飛行機のシュミレーター体験がしたい!

    飛行機のシュミレーター体験がしたい!

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    神経芽腫という小児がんと闘うりょうくん。

    仮面ライダーのお面を被って、治療をしながら病院での日々を過ごしています。

    以前キッザニア東京に行ったときに、飛行機の操縦に夢中になり

    「もう一回行きたい」と話していたそうです。

    そんな話をお母さんから主治医は聞いていたそうです。

     

    主治医が「できるところないかな?」と探していたところ

    SmileSmilePROJECTへお問い合わせをしていただきました。

     

    早速面談にて、スタッフは病院へ向かいました。

    少し恥ずかしそうなりょうくん、明るいお母さんと一緒に沢山お話しを聞いてくれました。

    出発の2日前でもあり、「またねー!2回寝たら会いましょう!」とお話しました。

    その時に、主治医、担当医、看護師とも面談を行い現在のりょうくんの状態や、

    気を付けることなど教えてもらいます。

    シュミレーター体験、ホテルの下見や、介護タクシーの手配も行いいよいよ当日です!

     

    当日お母さんより

    「おはようございます。りょうくんが、朝から早く行きたいからみんな早くしてーと

    困らせています。」と連絡が来ました。とっても待ち遠しいようです!

     

    介護タクシーを飾り付けて、伊藤と岸川で岸川いざ病棟へお迎えに行きます!

    今日からりょうくんとお姉ちゃんとお母さんとお父さんと一緒です。

    また、今回は病棟の先生にも一緒に来ていただきました。

    「りょうくん今日だね!気を付けていってきてね!いってらっしゃいー!」と

    主治医、看護師さんや病棟の皆さんお見送りをしていただきました。

     

    いざ、介護タクシーに乗って出発!首都高を走りだしました。

    車に乗るのが好きなりょうくん、お母さんとお姉ちゃんと一緒に後部座席に座りました。

    約1時間で無事に着きました。SSPの小林もホテルで待っていました。

    今回宿泊したのは、羽田エクセル東急ホテルです。

    羽田空港に直結しており、

    ホテルから飛行機の離着陸を見ながら過ごせる素敵なホテルです。

     

    「おなかすいた~」とりょうくん腹ペコ!

    まずはピザを食べに行こう!となり、羽田空港のイタリアンを食べに行きました。

    おなかを満たしてしばらくすると、もうシュミレーターの時間!

     

    少し急ぎでホテルへ戻ります!

     

    ホテルに戻ると、機長が室内で待ってくれていました。

    りょうくんは少し疲れたのと、ピザでお腹が一杯でベットに横になっていました。

    しかし、、

    「飛行機に乗るかい?」と機長がお話しをします。

    すると

    「乗る~!」とりょうくんが

    しゃきっと、シートまで歩いていきました。

     

    そこからはりょうくんオンザスカイ!!

    機長のアドバイスをもらいながら

    コックピットで操縦ボタンや操縦桿を操作し富士山を飛行します。

    飛行時間は約時1間30分ロングフライトです。

    画面だけ見てると、見守っていたお母さんとお姉ちゃんは

    すこし酔ってきました。りょうくんはなんのその!

    少し疲れてきたら、おねえちゃんがお手伝い。

    たまに「おねえちゃんは?」と言って操縦しながら振り返っていました。

    りょうくんはおねえちゃんが大好きです。

    最後に少し新宿の周りも飛行して帰ってきました。

    あっという間の飛行時間

    機長ありがとうございました!最後にハイタッチ!

    頑張ったせいか、あっという間にお腹がすいたようで、「アイスが食べたい」とのこと

    体調チェックをした後に早速アイスを探す冒険に羽田空港を散策です!

     

    普段は車椅子を使用していますが、今はお母さんとお姉ちゃんと手を繋いで散策します。

     

    まさかのダブル買いで

    ブルーシールと、セブンティーンアイスをみんなで食べました。

    りょうくんは、いつものセブンティーンアイスがよかったようです笑!

    夕食はエビフライが食べたいりょうくんのリクエストでレストラン和幸へ。

    お姉ちゃん、お母さん、先生、スタッフとみんなで楽しく食べました。

    そしてお父さん登場!仕事終わりに来てもらうことができました!

    お父さんとドーナツを一緒に選んでホテルにみんなで戻りました。

     

     

    ホテルに帰ってからは、先生と一緒に体調チェックをしたりおくすりの調整をします。

    ホテルからの飛行機を見ながら、お菓子を食べていたりょうくん。

    ベットにちょこんと座っている姿がとってもかわいらしかったです。

     

    夜は先生とスタッフで待機しました、お腹いっぱいでしたがこころもいっぱい!

    今日はとっても楽しい1日でした。

     

    翌日は朝食は家族4人でパンケーキや、パフェなど楽しみます。

    チェックアウトを終えて、無事にホテルから病院へ戻りました。

    「また行こうね」と話してバイバイ!

     

    コックピットから見える景色と、楽しそうなりょうくん、

    お父さん、お母さん、お姉ちゃんの姿、先生の笑顔もとっても楽しそうで、

    嬉しい気持ちになりました。

    楽しい時間をありがとう!

    これからも、SmileSmilePROJECTはりょうくんを応援しています。

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川・伊藤・小林

     

     

  • 病院がプラネタリウム㏌大阪

    病院がプラネタリウム㏌大阪

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    2月も残すところあと数日

    今月は、星つむぎの村の皆さんと一緒に大阪にある2か所の病院に「病院でプラネタリウム」をお届けしました。

     

    まず最初は「淀川キリスト教病院」

    みんなで一緒に楽しむことを大切にしているという、ホスピス病棟のプレイルームに暗幕をはり、

    11名のお子さんとスタッフ合わせ総勢22名で宇宙旅行を楽しみました。

    「みんなにお誕生日があり、ひとりひとりが特別な存在」

    と話す星つむぎの村の高橋真理子さんの案内で、同じ星空をみんなで見上げ楽しいひと時を過ごしました。

     

    みんなの大事なお誕生日から、星座カードも作成させてもらいました。

    喜んでくれたかな?

     

    2回目は「大阪市立大学医学部附属病院」

    こちらでは、院内学級のスペースに4mドームを設置しての投影です。

    星つむぎの村の皆さんは、こちらに星空を届けるのは6回目だとか!

    昨年に続き、SmileSmilePROJECT×タリーズコーヒーの皆さんでご一緒させていただきました。

    春菜医師が小さく見えます(笑)

     

    今回は、ドームでの6回の宇宙旅行に合わせ、院内学級のお隣にある

    NICUで過ごすお子さんやご家族にも星空をお届けすることができました。

    小さな体で頑張る赤ちゃん達も、きっと温かなこの空間を感じ取ってくれていると思います。

     

    そして、星座カードのワークショップとコーヒースペースも大盛況です。

    お子さんは星座カードづくり、ご家族はコーヒーをそれぞれに楽しみます。

    コーヒー苦くて飲めないよというお子さんも、豆を挽いたり挽きたてのコーヒーの香りを楽しんだり…

    1杯のコーヒーがみんなを自然と笑顔にします。

    普段はゆっくりコーヒーを飲む時間もないわというご家族にも、ホッと一息ついていただけたようです。

     

    短い時間でしたが、同じ星空を見上げ、コーヒーの香りを共有したこの温かな時間で

    出会えた人や近くにいる大切な人との、心のつながりを感じたのは私だけではないはず。

    そんな人と人とのつながりを大切に、これからも活動していきたいと思います。

     

    星つむぎの村の皆さん、病院スタッフの皆さん、タリーズコーヒーの皆さん、ボランティアの皆さん

    ご協力、本当にありがとうございました。

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

     

  • 2019年度活動報告会を実施しました

    2019年度活動報告会を実施しました

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    寒暖の差が激しい季節ではありますが、

    2月8日、9日と2019年度の活動報告会を実施いたしました。

    会場には、8日(大阪)10名、9日(東京)18名の方にお越しいただき、参加された皆様にもご意見などいただきながら大変有意義な時間となりました。

    大阪担当の小林、東京担当の岸川よりそれぞれご報告をさせていただきます。

    8日大阪会場(アフラックペアレンツ大阪)

    大阪会場では、看護師1名、一般、学生9名にご参加いただきました。

    10名での小規模な会となりましたが、とても有意義な時間を過ごすことができました。

    今回初めて来てくれた方もたくさんいたので、ジャパンハートの概要説明を行い、その後、2019年のイベントや個別企画のご紹介をさせていただきました。

    実際にSSPと一緒にイベントを行っているタリーズコーヒーの花熊さん、星つむぎの村の岸本さんには、イベントの概要や実際のイベントでの様子などをお話していただきました。

    分かりやすいお話をしていただき本当に感謝しております。ありがとうございました!

    報告会の後には参加者全員でアイディアを出し合いました。SSPで新しいイベントをやっていこうと考えているがどのようなイベントがよいか、ということを

    テーマに話し合いをしました。初めての試みでしたが、参加者1人1人がとても積極的に話し合いに参加してくださいました。

    SSPの活動に興味を持って下さっている方や、一緒にイベントを作って下さる方の意見を聞くと、今までにない発想や、実体験に基づいた提案など、

    想像以上にたくさんのアイディアが出てきてとても嬉しく思いました。

    会場の空気が一体となり、とても温かく、素敵な時間を過ごすことができました。今後の活動にぜひ生かしていきたい思います。

    私たちの活動は本当にたくさんの方たちに支えられているんだと改めて感じることが出来ました。私自身にとっても大変充実した時間となりました。

    参加者の方からの声

    〔参加してよかったと思われた理由について〕

    ・SSPの活動やご家族の反応について知ることができました

    ・実際の体験談を聞けたことで、活動の面白さや意義深さを知ることができました

    ・SSPの概要がよくわかりました。あと、参加されていたみなさんとの意見交換もあったりと、楽しく過ごせました

    〔印象に残ったこと〕

    ・終始明るく温かい印象。スマイルスマイルプロジェクトの後に亡くなったお子さんの話も聞きましたが、ご家族の方で明るい姿のめま生き続けていくんだと思えて、活動の素晴らしさを感じれました

    ・タリーズさんや星つむぎの村さんの話が聞けたこと、新しい企画案の話し合いに参加できたこと

    ・ボランティアを身近に感じた

    〔ご意見・ご感想〕

    ・今後お手伝いできる事を楽しみにしています

    ・今後も活動ぜひ参加させていただきたいと思います
    ・貴重な説明会ありがとうございました
    ・直接参加されている人の意見を伺えるのはとてもよかったです
    ・参加させていただきありがとうございました!1年前からずっと気になっていたので参加できてよかったです
    参加して下さった皆様、心より感謝申し上げます。これからもたくさんの子どもたちとご家族様のお力になれるよう頑張りたいと思います。

     

    9日東京会場(アフラックペアレンツ亀戸)

    東京会場では、医師2名、看護師5名、一般、学生11名にご参加いだだきました。

    2019年の活動報告とともに、今回は体験者報告の時間を作りました。

    以下ご報告いたします。

    内藤雅さん(看護学生:2019年8月個別企画ボランティアに参加)

    【一部抜粋】

    とっても暑かった日で、車いすを準備したり必要なことを考えるのに必死でした。

    訪れる会場をもっと知っていればよかったです。参加したお子さま同士が一緒に闘病を頑張った仲間で

    一緒に旅行に行く姿を見ることができてよかったです。今後も看護師になる者として、頑張っていきたい。

    酒匂こずえさん(看護師:2019年9月東京ディズニーシーご招待企画にボランティアで参加)

    【一部抜粋】

    日中ずっと車椅子に乗っている自分の担当のお子さまが、「歩きたい」と言ったときに、本当はとても心配でした。その時に、看護師のボランティアと、家族と一緒に見守ることができた瞬間は、本人が「やりたいこと」をサポートできた瞬間でした。看護師になってよかったと思える医療の出会いがあり、改めて「病気によってできなくなった」ことへの介入の必要性を感じることができました。

    また、この日を一緒に支えた仲間との出会いがありました。

    小佐野美恵さん(一般:2019年9月東京ディズニーシーご招待企画にご家族で参加)

    【一部抜粋】

    子どもが何度も何度も行きたいと言っていたディズニーシーですが、なかなか予定を立てることができず伸ばしていた旅行が行けるということがわかりとても嬉しそうにしていました。SSPから送られてきた「旅のしおり」を見て、乗りたいもの、行きたいものを真剣に調べていました。

    「旅のしおり」を見て、ディズニーシーにが身近に感じて、いきたい気持ちは次第に強くなってきたと思います。いよいよ、当日ダッフィーと会うとすぐにハグをしてくれました。

    手を伸ばして抱き着いたこどもの顔は、今までにないくらいの笑顔で心の底から見えたような満面の笑みでした。

    医師や看護師が一緒に回ってくれることは大きな安心となりました。

    通っていた病院の先生も同じ思いで、ディズニーシーに送りだしてくれたのかもしれません。

    私たちだけではいけなかったディズニーシーに一緒にまわってくれて、走ってくれて

    子どもの笑顔を見せてくれたことに本当に感謝しています。

    病院の子どもたちは、毎日辛くてもお友達と楽しく過ごしています。

    それでもやはり、こどもたちと家族が一緒で楽しい時間を過ごし、こどもたちが笑顔を見せることが

    笑顔を見せることで、親の喜びにつながっていると思います、

    こどもが繋いでくれたSSPで、同じような病気のこどもたちや家族の笑顔を作るお手伝いをしたいと思い、このボランティアに参加しようと思いました。

    【参加者の声】

     

    普段生死の問題を身近に感じることが少なく、小児がんの8割が治るというのを事前にパンフレットで見ていたこともあって、smilesmilePROJECTの活動がこんなにも生死について考えさせられるものなのかと衝撃を受けました。どんな人でもまた絶対に次の機会がある、なんて保証はないですが、ある家族が一緒に旅行ができる最後のタイミングだろうと思われるときに、その時間をいかに最高なものにするか、のお手伝いというのはとても責任のあるものだと感じました。

    パンフレットだけではわからなかったsmilesmilePROJECTの詳細な活動内容について知ることができた。また実際に活動しているボランティアの方の貴重なお話をきくことができた。

    これからボランティアに進むかた、参加された方からの交流もあり

    とてもあたたかな時間となりました。

    ご参加された皆様本当にありがとうございました。

    引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

     

  • ディズニーシーでファンタズミックが見たい!

    ディズニーシーでファンタズミックが見たい!

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    2月2日、MちゃんとS君のご家族様とディズニーシーに行ってきました。

    Mちゃんは関西からイベントに参加してくれました。

    ベルのドレスがとってもよく似合っていました。

    Mちゃんの目標はトイストーリーマニアに乗ることと、ソアリンに乗ること。

    トイストーリーマニアはお母さんと2人で乗ることができ、お母さんと真剣勝負!

     

    大好きなダッフィーとも会うことができて一緒にお写真も撮れました。

    とっても嬉しそうなMちゃんを見ることができて私たちも嬉しくなりました。

    近くで見たいと言っていたファンタズミックのショーも前の席で鑑賞することができました。

    そして最後に乗りたいと言っていたソアリンに乗ることができました。

    乗り場から出てきたMちゃんはとびきりの笑顔で「楽しかった!」とお話をしてくれました。

    朝から夜まで元気に楽しそうに過ごすMちゃんの姿を見ることができて私たちもとても幸せな気持ちになりました。

     

    ディズニーシーに行く2日前まで入院していたS君。ディズニーシーに一緒に行けるか

    とても心配でしたが、無事に当日を迎えることができました。

    S君はカーズが大好き。このシーズン限定で開催しているカーズのショーを最前列で見る

    ことができました。

    朝からベビーカーに乗って過ごしていたS君ですが、カーズが登場すると、旗を振ってとってもご機嫌は様子。みんなが自然と笑顔になる素敵な時間となりました。

    その後もS君は良く食べて、良く笑って、元気に過ごすことができました。

    最後のファンタズミックのショーも見ることができ、ライオンキングの曲が流れると手を振って歌っていました。

    Sくんの3つ上のお姉ちゃんも久しぶりのディズニーシーでした。ダッフィーが大好きなお姉ちゃん。可愛いぬいぐるみを買い、たくさんお写真を撮りました。

    シェリーメイちゃんとも一緒にお写真を撮ることができてとても嬉しそうでした。

    この日が2組のご家族様にとって素敵なお時間になっていると嬉しいです。

    素敵な時間をありがとうございました。

     

    小林友恵

     

  • USJへ行こう!

    USJへ行こう!

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    白血病とたたかうRくん。

    優しい主治医からのお問い合わせで、「一番はメッシに会いたいらしいのですが、2番目の

    USJに行きたい希望を叶えたいので問い合わせをしました!!」という依頼でした。

    サッカーが大好きで、怖いゲームも大好きなRくん。

    面談時もサッカーのユニフォームの服を来ていました。

    「USJに行ったことがないから、どこに行きたいかも決まってない~!」と話していたRくん。

    「そしたら、当日までに行きたいところ教えてね、宿題だよ。」とスタッフとお話し、面談は終わりました。

     

    その日は主治医との面談も同時に行い、治療の状況など詳しく共有していただきました。

    検査結果の兼ね合いもあり、実施日の1週間前に日程が決定しました。

    主治医、お父さん、お母さんに協力してもらいながらスケジュール作成開始です。

     

    スケジュール作成はできるだけ、USJを楽しめる時間を多く作れるように

    移動の疲労を軽減した手段、感染予防には徹底して行えるようにしました。

    1週間のなかで介護タクシー、新幹線、ホテルの調整等を行います。

     

    東京駅、新大阪駅に到着してからのルートも事前に確認してよりスムーズに行えるように計画をします。

    宿泊先ホテルには清掃強化依頼、空気清浄機を増やし、食事の時間を調整していただいたり

    沢山協力していただきました。

     

    さて、いよいよ当日です!

    病棟にお迎えに上がると、主治医、看護師の皆さんがお見送りしていただきました。

    Rくん嬉しそうです。「いってきます!」と手をお互いに振りながら出発!

     

    当日介護タクシー手配や清掃など伊藤・岸川にて行いました。

     

    介護タクシーもスムーズに進み、あっという間に東京駅!

    今回はRくんがゆっくり過ごせるように多目的室を利用させていただきました。

    富士山を見て楽しく過ごしていると新大阪駅に到着!

    唐揚げ弁当もペロリとたいらげたそうです。

     

    手配をしていた介護タクシーで早速ホテルに移動です。

    大阪は晴天で、私たちを迎えてくれました。

    USJが見えた瞬間に「USJだーー!」とRくん大きな声で話しています。

    とうとう来れることができたね~!と家族とみんなでにこにこしています。

    ホテルに到着してからは、体調チェック。

    その日は楽しみにしていたホテルでのチョコレートフォンデュです。

    Rくんのお部屋からUSJが一望できます。

    Rくん明日楽しみだね~。おやすみ、また明日ね!

     

    いよいよ2日目です。当日は吉岡春菜医師と、岸川看護師にて付き添いをさせていただきます。。

    9時にバイタルサインチェックを行ってから、さあ出発~!

    USJは晴れています。平日ということもあり、少し人は少なめな印象です。

     まずは、ハリーポッター!

    少し暗い雰囲気です。少し怖い?ハリーポッターの世界に入っていきました。

    車椅子を先導する春菜医師

     

    早速乗車します。乗りたかったハリーポッターアンドザフォビドゥンジャ‐ニーです!

    春菜医師と、お父さんとRくんで乗車します。

    お母さんとスタッフ岸川で見送り。

    最初は心配でしたが、あっという間に

    「楽しかった~!」とRくん無事に帰ってきました。

    それからは、少しずつ休憩をしながらUSJを楽しみました。

    パークの近くのホテルへ戻って休憩します。

    お部屋ではRくんは食べたかったターキー、チュロスを食べました。

    その後ミニオン・ハチャメチャライドに乗車。

    Rくん、お母さんとお父さんと一緒に乗ります。

    楽しかったね!!と言って帰ってきてから、お土産を一緒に皆でみました。

    ミニオンのぬいぐるみを2つ買って帰りました。

    あっという間のUSJが終わってしまいました。

     

    ホテルでは、2回目のチョコレートフォンデュを楽しみ、夜はぐっすり寝ることができました。

     

    3日目は新幹線で帰宅します。少し疲れたなぁと言いながら

    無事に病院に着くことができました。

    疲れてるのにRくんは私たちが帰るときに見送ってくれました。

    とっても優しい気持ちになりました。ありがとう!

    ご協力いただきました、主治医の先生、ご家族、介護タクシー会社の皆さん、USJのキャストの皆さん、ホテルのスタッフの皆さん

    ありがとうございました。

     

    一緒に楽しい時間を過ごしてくれて本当にありがとう。

    私たちはRくんをずっと応援しています。

    また行こうね!

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川 真弓 

     

  • ディズニーで乗り物にたくさん乗りたい!

    ディズニーで乗り物にたくさん乗りたい!

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    3年前から病気の治療をしているYくん。ディズニーランドには昨年10月に久しぶりに行った以来、行っていなかったようです。

    主治医の先生から「行っておいで~!」とゴーサインを頂き、冬のディズニーランド旅行が決まりました。

    冬日和でお出かけには最高でした

     

    今回はYくん、弟くん、お母さんと一緒です。お母さんが大好きな2人。

    「いつも乗り物に乗る時、2人乗りが多いから是非一緒に乗ってほしい」というお母さんの優しいご希望がありました。

    そしてお母さんのお姉さま、お子さまも一緒にパークインです!SSPからは、スタッフ伊藤と岸川が付き添いをします。

    朝の舞浜駅で待ち合わせ。改札から元気にでてきた、Yくんとご家族。今日はよろしくねー☺️とご挨拶。

    きっしー!伊藤さん!ってよんでね!少し緊張してるかな??荷物をホテルに預けていざディズニーランドへ!

     

    地図を確認して作戦を考え中…

     

    まずは、カリブの海賊に乗ります。Y くん、船が落ちる瞬間が好きなようで暗闇のなか、笑い声が聞こえます。

    楽しかったねー!と話したとたん、「次なに乗る??」と、兄弟そろって目がキラキラしています。

    スペースマウンテン2回、ガジェットコースター4回、カリブの海賊3回、スプラッシュマウンテン1回

    とハイペースな回り方、さすが男の子です✨!寒いのに、二人とも走り回っています!

    「これは伊藤さんとのるー!きっしーとのるー!ママとのるー!」など、

    その都度みんなで誰とのるか決めてアトラクションに乗るのが楽しかったようです。

    乗り物に沢山乗ったあとは「楽しかった~!」「怖かった~!」と目をキラキラさせて、たくさんお話ししてくれました。

     

    二人に追いつくのに必死な伊藤…

     

    そして、Yくんはキャラクターにサインをもらうことも目標でした。

    チップとデール、ピノキオ、ミッキーなど沢山のキャラクターにサインをもらうことができました!

     

    デールは愛嬌たっぷりでした…

     

    この時期、ディズニーランドは閑散期のようで19時で閉園です。

    日中は暖かい日差しがありましたが、夕方にかけて寒くなってきました。寒い~!と言いながら、ホテルへ行きます。

    無事にチェックインできたことを確認し、お疲れ様でした☺️夜はなにかあれば言ってくださいねと伝えて私達も移動します。

    何事もなく夜を過ごし、翌日ホテルのフロントで待ち合わせ。

    最後にみんなで写真撮影!舞浜駅までお送りし、楽しかったね、またいこうね!といって、手を降ります。

    お互い見えなくなるまで手を振りました。

     

     

    「また行けるんですか?」 とお母さんより最後にご質問あり。

    大丈夫です、SSPは回数制限しておりません!

    また行きましょうね。きっしーと伊藤さんはいつでもYくんとご家族を心から応援しています。

     

    あっと言う間の楽しい時間をありがとう!

     

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川真弓

  • ばいきんまん と だだんだんに会いたい

    ばいきんまん と だだんだんに会いたい

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    気付けば今年もあと10日ほど。

    街中のイルミネーションがクリスマスや年末を感じさせる東京から、伊藤です。

     

    今回は、ばいきんまん と だだんだん が大好きな男の子、いよりくんが主役です。

    「大好きな ばいきんまん と だだんだん に会わせてあげたい」というお母さんから依頼をうけ

    12月の土曜日、いよりくんとご両親に会うため、長崎に行ってきました。

    お部屋にお邪魔すると、いよりくんの周りには、たくさんの ばいきんまん と だだんだん。

    いよりくんの頭の上にもちょこんと ばいきんまん。

    一目でばいきんまん と だだんだんが大好きないよりくんと、そんな いよりくんへのご両親の愛情が伝わります。

     

    いよりくんは、何度も福岡のアンパンマンこどもミュージアムに行き、大好きな ばいきんまん に会っていたそうです。

    でも、今のいよりくんのからだの負担を考えるとミュージアムに出掛けることは難しく、考えた結果いよりくんの分身として、

    ロボットをミュージアムに連れて行き、このロボットを通して ばいきんまん と だだんだん に会ってもらうことになりました。

    そう、この旅のもう一人の主役は、分身ロボットOriHime、通称ジャパコです。

     

     

    普段使っているタブレットとジャパコを接続することで、遠くにいるジャパコのカメラを通して

    見える様子をタブレットから見ることが可能になります。

    タブレットで操作すると、ジャパコからお話もできるし、声も聞こえるし、首を振ることも拍手だって出来るので

    一緒にその場を楽しむことができます。

     

    そんなジャパコと一緒に、長崎から神戸のアンパンマンこどもミュージアムにレッツゴー。

    神戸には、いよりくんの大好きな「ばいきんまんひみつ基地」があるのです。

     

    神戸アンパンマンこどもミュージアムもクリスマスの雰囲気いっぱい。まずは、アンパンマンのクリスマスショーを楽しみます。

    笑顔を向けてくれたり、手を振ってくれたり、全身でようこそと迎えてくれます。

     

    勇気100倍になるアンパンマン体操を見た後は、いよいよ楽しみにしていた ばいきんまん と だだんだんの登場です。

    二人の姿が見えると長崎のいよりくんファミリーから歓声があがったと、長崎で同席してくれたボランティア看護師本田さんが教えてくれました。

    う、嬉しい

    15分ほどのグリーティングでしたが、大好きな ばいきんまんとだだんだん 動いているよ!踊っているよ!

    途中で接続環境が悪くなり…テレビ電話で接続し仕切りなおしなどトラブルもありましたが

    予定していたショーやグリーテイング全て楽しむことが出来ました。

     

    いよりくん!ばいきんまん も だだんだんも、そして私達もみんないよりくんを応援しているよ。

    今回、ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

     

  • カンボジア報告会にいってきました

    カンボジア報告会にいってきました

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    みなさんはグリーフをご存じですか?
    グリーフケアカウンセリングivy
    <http://gcivy.info/>より抜粋
    グリーフとは、喪失における反応を意味します。
    日本では悲嘆と訳されますが、本来は単なる悲しみの感情だけでなく多面的な意味をもちます。
    大切な人やものを失ったときには
    悲しみだけでなく、苦しみや心の痛みが現れます。
    また、物事の捉え方、生き方、死生観などの様々な変化や転機を余儀なくされます。
    お身体に症状がでることもあります。
    おひとりで受け止めることが困難な程の人生の変化を、寄り添いながら共に歩んでいく。。
    それがグリーフケアです。
    浅原さんは看護師としてこども病院にてご勤務された後、グリーフケアを専門に現在活動されています。
    カンボジアこども医療センターに毎年グリーフケアを伝えに来ていただいています。
    今回はカンボジア報告会に行ってきました。
    去年会ったこどもたち全員には
    元気になってほしいけど、会えないかもしれない。そんな思いもありながら浅原さんは
    カンボジアへ向かったそうです。
    カンボジアは空がきれいで、夕日が美しかった。
    こどもたちや家族が目を見て優しかった。
    カンボジアの子どもだちは本当にかわいい。
    カンボジア人スタッフ、日本人スタッフへ向けて滞在中、毎日セッションを開いていただきました。
    悲しみも怒りも含めてグリーフは複雑な感情がある
    「それでいいんだよ。」
    きっとそれを伝えにカンボジアに来てくれたのではないかと私は思います。
    浅原さんのお話を聞きながら私たちも
    ミャンマーやカンボジアいろんな子どもたちや患者さんが思い浮かんできます。
    その子どもたちや患者さんがくれたメッセージは私たちに何を伝えてくれているのか。
    私の人生にとって、どういう意味付けがあるのか?
    『グリーフは、いのちからのメッセージ』
    浅原さんはいつも伝えてくれます。
    日々慌しく時間が過ぎていくなかで、一度ふーーーーーっと息を吸って、吐くようにふとつひとつを
    振り返り、その時の感情を思いだしていく。
    あーあのときにこんな思いを、感情を知ることができたんだな。
    そんな思いをさせてくれて本当にありがとう。
    そこからわたしたちは自分の人生を生きていく。繋がっていくんだろうなと思います。
    それがまた次の世代へ継がれていく。
    会場は暖かな空気でおわりました。
    改めて浅原さんありがとうございました。
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    懇親会のおでん屋さんの前で。
    SmileSmilePROJECT担当 岸川・小林
  • 小児がん学会・小児がん看護学会での発表をしてきました。

    小児がん学会・小児がん看護学会での発表をしてきました。

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    紅葉が色づいてきた、11月16日小児がん・小児がん看護学会へ参加、発表してきました。

    今回は、2018年に当団体を利用してただいたご家族から、アンケートをいただき、ご協力いただきました。

    旅行が今家族にとってどのような存在になっているのか、それを通して

    当団体の活動の意義を少しでも多くの人に届けれればと思い、スタッフ皆で協力し口演発表を行いました。

    当日はカンボジア子ども医療センターで活動中の嘉数医師もポスター発表を行いました。

    同時間の発表ということで、お互いに聞くことはできませんでしたが、カンボジアの現地のお話も沢山教えていただきました。

    会場では、担当したお子さまの病院の看護師さんともお会いできて、旅行の振り返りや

    旅行した後も、病院で旅行したことを沢山話してくれていたことを聞きとっても嬉しかったです。

    旅行を終えたご家族は、子どもが絵本の主人公になりたという願いをかなえるため、本を出版されたお母さん、

    子どもが輸血をした回数分、献血に行くといっていたお父さん、当活動を応援したい!と言ってくれて

    広報活動、、ご寄付やグッズ作成にご協力をいただいたご家族、など旅行が終わっても、

    沢山旅行に行ったことを大事にしてくださり、家族が子どものためにできることをしているということが聞くことができました。

    そして、発表を通して、家族が「医療者がいること」を一番頼りにしていただいていたこと、それが安心に繋がることを改めて知る

    ことができました。

    その言葉をしっかり受け止め、引き続き活動を続けていきたいと思います。

     

     

     

     

    SmileSmilePROJECT担当 岸川

  • 楽しく職場体験~キッザニア東京~

    楽しく職場体験~キッザニア東京~

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    SmileSmilePROJECT担当の小林です。

    秋から冬に季節が変わろうとしている東京からイベントのご報告です。

    11月5日に8組のお子様とご家族様を招待してキッザニア東京でイベントを開催しました。

    ジョンソンエンドジョンソン株式会社のJAPAN COMMUNITY IMPACTさんより社員ボランティア4名、株式会社ツムラさんより社員ボランティア3名とSSPボランティア11名、

    そしてジャパンハートスタッフ吉岡、岸川、伊藤、大野、小林の5名、合わせて49名での開催となりました。

    キッザニアでは、子どもたちが職業体験をすることができます。今回はほとんどのお子様がキッザニア初体験でした。

     

    お仕事の説明を聞いて、みんなで集合写真を撮り、準備ができたらお仕事開始です!

    キッザニア東京のコンセプトは夜の街なので、中に入ると少し薄暗い夜の街に気持ちが高まります。

    とっても楽しそうにお仕事をしている子どもたちの笑顔は輝いていました。

    警察官や、宅急便など、制服があるお仕事では、みんなそれぞれの職業になりきってとっても楽しそうでした。

     

    闘病中は治療をしているお子様だけでなく、そのきょうだいもたくさんのことを我慢しています。

    今日は、そんなきょうだいも一緒に楽しいひとときを過ごすことができました。

    きょうだいで元気いっぱいお仕事体験をしているお子様たちを温かいまなざしで見つめているご両親を見て、私たちも温かい気持ちになりました。

     

    病院で一緒に闘病をしていたお友達と再会し、楽しそうに遊んでいる姿もとても印象的でした。

    お子様たちの笑顔を見ていると、一緒にいるスタッフやボランティアさんまで自然と笑顔になってしまう、そんな素敵な時間をみんなで過ごすことが出来ました。

    「普段は、移動時などもすぐに疲れてしまい、休憩をすることが多いけど、キッザニアの中ではお仕事中も移動中も疲れたとは一言も発することなく、

    目をキラキラ輝かせていました。」

    「子供達が親元を離れて自分で決めたりボランティアの方に自分から話してやりたい事を決めたりと普段見れない姿がみれたのがよかったです!」

    「治療の影響でなかなか食欲がわかず、食べることへの意欲も低下していましたが、久しぶりに大きな口をあけてピザに食いつく姿が見れて嬉しかったです。」

    そんな言葉を参加したご家族様からいただき、ボランティアさんも私達も、大切な時間を過ごすことができたことを嬉しく思います。

     

    ボランティアさんからは、

    「集合写真の時に、笑えないといっていた子が、様々なアクティビティへの参加や親御さん、ボランティアとのやり取りのなかで自然に笑顔になっていたのが印象的でした。」

    「人見知りだったが、どんどん心開いてくれて、最後はハイタッチして帰れました。」

    「最後に担当していたこどもさんが「楽しかった」と言ってくれたのがとても嬉しかったです。」

    たくさんの素敵なエピソードも頂きました。

    これからも、お子様とご家族様に、かけがえのない素敵な時間を過ごしてもらえるように精一杯サポートさせて頂きたいと思います。

    ご協力いただいたキッザニア東京スタッフの皆様、ジョンソンエンドジョンソン株式会社のJAPAN COMMUNITY IMPACTの皆様、株式会社ツムラスタッフの皆様、ボランティアの皆様、そしてご支援いただいている全ての皆様に感謝申し上げます。

     

  • いのちのお話し会にいってきました

    いのちのお話し会にいってきました

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    SmileSmilePROJECT担当の岸川です。

    秋の青空が広がる10月19日(土)

    北九州門司港にて、いのちのお話し会に行ってきました。

    主人公は「まゆちゃん」 絵本の主人公になりたいと言っていたまゆちゃん。

    その夢をかなえよう!と仲間が集まり、素敵な会に呼んでいただきました。

    少しまゆちゃんの紹介をさせていただきます。

    まゆちゃんは6歳。小学生に通っている女の子です。

    突然頭が痛くなり、病院に行くと「脳幹グリオーマ」という小児がんの病気が見つかりました。

    あと1年しか生きられないと余命宣言され1年半闘病し天国に言ったまゆちゃん、

    まゆちゃんは、最後まで「なぜ自分が病気になったかと聞いたことがなかった。」そうです。

    もっと自分がやりたいことをしよう、楽しいことは何かな、何ができるかな。体調が大変なときもあったけど、毎日できることに目を向けて沢山楽しい日々を過ごしました。

    まゆちゃんと一緒に私達は、ディズニーランド、ユニバーサルスタジオジャパン、キッザニアに一緒に行きました。

    まゆちゃんが過ごした時間、そこから教えてくれたメッセージを知りたいと

    私は思い、会いに行きたいと思いました。

     

    まゆちゃんは、絵本の主人公になりました。会場には約150名という沢山の人、まゆちゃんの友達も来ていました。

     

    とっても柔らかくてかわいい、まゆちゃんそのままでした。

    お母さんが作った絵本をお母さんが朗読します。

    まゆちゃんが生まれてから、楽しいこと、嬉しかったこと沢山知ることができました。

    「生まれてきてくれてありがとう。ずっと大好きだよ。」

    お母さんはそれから写真ととも一緒の思い出を話してくれました。

    ディズニーランドのとき

    とっても大雪でした。アナとエルサに会いたい!という願いで、北九州から、お母さんと叔母さんと一緒に

    来たけど、大雪で当日はホテルで大好きなお風呂に入って、菊地看護師と一緒に泡風呂に入ったね。

    翌日は晴天で、すっきりした空。本当にアナと雪の女王の世界でした。

    チュロスも食べたね!

    ユニバーサルスタジオジャパンのとき

    治療のために、北九州から大阪へ通っていたときのことです。

    「大阪でも楽しい思い出作ろう~!」ということで、ボランティア2名(高橋くん、槇本さん)と岸川で一緒に行きました。

    お兄ちゃんへのお土産選び、焼肉ドックを食べたり、ミニオンのシュークリームも食べました。

    日帰りであっという間でしたね。

    キッザニア甲子園のとき

    お兄ちゃん、お父さんも一緒に車で神戸まで来てくれました。

    チャイルドケモハウスでみんなで川の字になって寝たね。

     

    私達は旅行の終わりのとき「また行こうね!」と必ず言いいます。

    次にどこにいこうか。そのワクワクが、

    きっと、その後も少でも力、光になりますように。

    それに応えてくれるように

    まゆちゃんは本当に楽しいことを沢山考えて、私達と一緒に素敵な時間を過ごしてくれました。

     

    まゆちゃんが居なくて寂しいと思うときもある。

     

    それ以上に、絵本やいのちのお話し会でまゆちゃんは生きている。あたたかい、ほっとした気持ちになりました。

    私はまゆちゃんに「ひとはあったかいんだよ。」と教えてくれたような気がしました。

    まゆちゃんは、せなちゃんや、小児訪問看護ステーションにこり、ごはんとおとも、ユキモンのアイスクリーム、

    など沢山の人を紡ぎました。

    これからも紡いで、繋がって、続いていくんだろうなあと思います。

     

     

    大阪市立総合医療センター 原 純一先生と。

    懇親会の最後まゆちゃんママと、にこりの皆さんと。

    福岡・北九州・遠賀 子どもの願いをかなえるチーム にこり(NPO法人)はこちら

  • せなちゃんの大冒険~九州からディズニーシーへ~

    せなちゃんの大冒険~九州からディズニーシーへ~

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    2019年夏に入りかけていた時のことです。

    小児訪問看護ステーションにこりさんより

    「九州よりディズニーに連れていきたい家族がいる」とご連絡をいただきました。

     

    そのお子さまは、脳腫瘍とともに生きるせなちゃん。

     

    おうちで今は過ごしており、もうすぐ1年になります。

     

    おねえちゃんはみれいちゃんです。二人はアナと雪の女王が大好きで映画のように

    とっても仲良し。

     

    ベットの周りは、プリンセスやキャラクターでいっぱい!

     

    夏に面談を行い、ながさき在宅クリニックの長崎先生をはじめ、にこりの看護師、

    岸川にて打ち合わせを行います。

    イベント、長時間の新幹線では初めての人工呼吸器。

    新幹線の中のコンセントの数は?呼吸器のバッテリーどれくらい持つかな、

    気温はどうだろうか、待ち合わせは?、ホテルについてからどうしますか?

    また、何かあったときはどのような対応しますかも含めて

    ご家族の皆さんとお話することができました。

     

    せなちゃんは以前にディズニーランドに行ったことがあるようで、

    思い出の場所に皆で行きたい、そんな思いから

    今回のディズニーシーご招待企画へのイベントに応募いただきました。

     

    これは必ず実現しないといけない、、、そんな思いで当日までは

    九州、東京各自で準備を進めていきました。

     

    いざ9月24日。イベントの前日に無事に出発することができました。

    今回はにこりさんからも、松丸さん、久澄さん、桝添さんがせなちゃんご自宅から

    新幹線、東京駅まで同行いただくことになりました。

     

    東京駅からは、願いのくるまによる車内の飾りつけをしてもらった

    介護タクシーでセレブレーションホテルまで行きました!

     

     

    車内はみんなで、ディズニーに行くことでうきうきです!

     

    セレブレーションホテルにつくとミッキーの像が迎えてくれました。

     

    「ついたね~!」「これなあに?」「ここ行こう!」とみれいちゃんも嬉しそうです。

     

    その日は、お父さん、お母さん、みれいちゃんでランドを夕方より楽しみ、

    その間にこりさんがせなちゃんを見守ります。

    お風呂に入ったり、ホテルの雰囲気を楽しみます。

     

    25日イベント当日は、快晴!風も吹いてとっても気持ちよかったです。

    ジャパンハートからは鈴木さん、沼田さんにボランティアについてもらい

    シーの中を一緒に周ります。

    お二人は、シーをスムーズに周れるように案内や、キャストに調整していただきました。

     

    数々の奇跡を起こしたせなちゃん、強運を持っているとしか思えない

    サプライズも沢山!

    例えば、お相撲さんに抱っこしてもらったり、キャラクターと会えたり。

    きっとせなちゃんはじめ、みれいちゃん、ご家族、にこりさんが呼んだ運だと思います。

     

    午後にさしかかるとき、少し疲れがみえたせなちゃん。

    中央救護室で一旦休みます。

     

    そのときににこり松丸さんは優しい顔で言いました。

    「大丈夫ですよ、せなちゃんは。」

    その一言ってとっても大きいなと思いました。

    「何かあったらどうしよう、」その気持ちがあるときは

    人は大きな一歩を踏み出せないことがあります。

    それは、病気であってもそうでなくても

    海外に行くときと同じような気持ちも一緒です。

     

     

    だからやれない、行けないと決めているのは自分で

    「やろうと決めた人達で実行するとできるもんなんだ」と

    小さな女の子は私たちに教えてくました。

    その言葉とせなちゃんを見つめたとき、この旅行はきっと無事に終わるんだなと

    思いました。そして、私もほっと安心しました。

     

    午後からは浅井医師が付き添い、随時バギングなどをしてもらい、より安全、安心に

    シーの中を楽しむことができました。

     

    「せなちゃんいい表情しているね。」とにこりの皆さんは言います。

    ミッキーやダッフィーにハグをしてもらっているとき

    とっても穏やかなで嬉しそうな顔をしています。

     

    ¨空気や雰囲気、声、五感で沢山感じて、楽しんで!¨

     

    無事にパレードまで一緒に見て、浅井先生と一緒にホテルへ戻ります。

    鈴木さん、沼田さんとはここでお別れ。「楽しかったね。」と言いながら到着します。

    夜は進谷医師が登場!

    元気で、優しい進谷先生。翌日はホテルで購入したディズニーのパーカーを着て

    せなちゃんやみれいちゃんと写真をパシャリ!

    帰りも、願いのくるまによる介護タクシーで帰ります。

     

    東京駅にてお見送り。

    「あっと言う間だったね。またいこうね」とせなちゃんに言いました。

    「ほら、私大丈夫でしょう??」と私に言ってくれているような気がしました。

    「そうだね!」

    自宅までは進谷先生が付き添いをします。

    無事に小倉についたら、長崎先生が「おかえり~!」と迎えてくれました。

     

    2泊3日の大冒険。

    あっという間で、キラキラで楽しい時間。

    せなちゃんの人生の一ページになれば嬉しいな。SmileSmilePROJECTはいつでも見守っているよ。

    「またいこうね!」

     

    ご協力いただきました、

    小児訪問看護ステーションにこり、ながさき在宅クリニック長崎先生はじめ

    一般社団法人願いのくるま、あさいこどもクリニック浅井先生、進谷先生、ボランティア看護師鈴木綾さん、沼田真弓さん改めて感謝申し上げます。(敬称略お許しください。)

     

    あさいこどもクリニック

    https://asai-kids.jp/

    願いのくるま

    https://www.negai.org/

    訪問看護ステーションにこり

    http://nicori.org/

    SmileSmilePROJECT担当 岸川