2019年9月東京ディズニーシーご招待企画を開催しました
台風が去り、秋の気配がする9月25日、九州、北海道、岡山、神奈川などから
小児がんとたたかうお子さまとご家族、７組・23名を
ディズニーシーへご招待しました。
スタッフは５名（春菜医師、岸川、渡辺、伊藤、小林）、ボランティア医師浅井先生、進谷先生２名、ボランティア看護師13名 （カメラマン含む）学生ボランティア３名（小児がんサバイバー２名）企業ボランティア６名（株式会社クォンタムジャンプ２名、一般社団法人 願いのくるま２名、メドライン・ジャパン合同会社より２名）にご参加いただき総勢52名でのイベントとなりました。
イベントまでは、しおりの作成をボランティアさんと一緒に行ったり、
ボランティア説明会を開き、当日のスケジュールや、情報共有、関わる上での注意点などを
スタッフより事前に行います。
お子さまとご家族には事前面談を行い、
「イベントまでに行きたいところ教えてね！」とお子さまに、しおりをお渡しします。
当日までわくわく！な気持ちになりますね。
当日は晴天！お天気は良好です。
当日のオリエンテーションが終わると、ぞくぞくとお子さまとご家族がこられます。
お互いはじめましてで少し緊張、、、ですが、そこはボランティアの見せ所
ご挨拶が終わると「今日どこに行きます？？」と言って、早速スケジュール調整を開始していただきました。
お子さまにはボランティア看護師によりバイタルサインチェックをします。
問題ないことを確認し、さーレッツゴー！！いってらっしゃ～い！
カメラマンボランティアがご家族とボランティアで一緒に集合写真を撮ります！
みんなでトイストーリーのウッディとジェシーに変身したご家族 とってもかっこいいです～！
アナと雪の女王！
ディズニーシーはハロウィンが始まったばっかりです。
シーの中は素敵な仮装の方で、とっても盛り上がっています！
スタッフは、待機場所にて何かあったら対応できるようにスタンバイすることと、
医療ボランティアと随時連絡を取り状況の確認をします。
その間ショーの場所を調整しています。
時折春菜医師や浅井医師へ「楽しんでます！元気です。」と
お子さまとご家族が待機場所に来て報告してくれます。
ディズニーシーは広いので、ご家族だけでは
迷わないか、不安も多くお子さまから目を離せない時があると思います。
ボランティアは、お子さまももちろん、きょうだいも一緒に楽しめように
行きたいところも聞き、一緒に行けるように調整します。
時には、ご家族の代わりにショーやアトラクションに並んだり、
キャストへ相談し、スムーズにアトラクションを楽しめるように調整します。
お父さん、お母さんがアトラクション苦手！だけどアトラクションに乗りたい
お子さまは、ボランティアと一緒に同乗もします。
それを見守るご両親もお子さまの成長を感じられる瞬間だと思います。
また、今回はカメラマンチームを作り、午前、午後で担当のカメラマンに依頼し
ベストショットを狙って素敵な１枚を撮っていただきます。
毎回ボランティアとして参加いただいている砂原涼志さん（ＨＰはこちら）
https://sunaphoto.amebaownd.com/posts/3655667
いつも汗だくで沢山写真を撮ってもらっています！（ありがとうございます！）
photo by Ryoji Sunahara
楽しい時間はあっという間。夜になり、シーの定番「ファンタズミック！」を見ました。
目の前は迫力があり、とても美しいショーでした。
何組かのご家族と一緒に見届けます。
最後に皆で写真を撮ってボランティアはゲートまで見送ります。
今回宿泊を希望されるご家族はセレブレーションホテルにて宿泊されます。
ホテルには春菜医師、浅井医師、進谷医師（25日夜から来ていただきました！）
、スタッフが宿泊し夜間待機となります。
翌日になり、朝ごはんを食べるお子さま、ご家族に出会い、
「楽しかったね、また行こうね～！」と言って笑顔と余韻でいっぱいのお子さまたち
そして元気です！大人のほうが疲れてる？かもしれません。
今回ご協力いただきました株式会社クォンタムジャンプ、一般社団法人願いのくるま、
メドライン・ジャパン合同会社のボランティアの皆さん、
ボランティア医師浅井医師（あさいこどもクリニック https://asai-kids.jp/）
進谷医師（2018年カンボジアＡＡＭＣにて１年ボランティアとして参加）
ボランティア看護師の皆さん（印東さん、菊地さんにおきましては３年連続参加）
カメラマン砂原チームの皆さん、ゆりもん、なっちゃん、
皆さんのお力が合って、一人一人丁寧に関わっていただき、
無事にイベントを終えることができました。
心から感謝申し上げます。
入院で頑張った日々、お子さま、ご家族にとって、
私たちは本当にその中の点でしかないと思っていますが、その点を最大点にできるようベストを尽くしたいと思っています。
今回は応募多数につき、イベントに参加できなかった、キャンセルになったお子さま、ご家族も別機会でのご案内でまたお会い出来る日を胸に込めて。
ボランティアさんの感想・エピソード
あれもこれもしたいが、体力的な問題でできない現状に涙する様子をみました。ご家族、医療者ともにどうしたらいいのか考えていました。ご本人は、しばらく黙って考えて「休む」という決断をしました。この瞬間に本人が自分の状況を考えて決断した小さな成長を感じられました。楽しむだけではなく、成長するきっかけもあることを感じました。
車椅子を押す係がお父さんで、子供は何か有れば母親を呼ぶんだけれどもその都度お父さんが対応したりしていて、お父さんの優しさが見れて心が暖かくなった。娘さんとお父さんの貴重な時間を共有できたのかなと思った。
とても活発なお子さまだったので、ご両親も私たちも着いていくのが大変な程でした。付き添っていて病気のことを忘れてしまうくらいでした。日が暮れて園内が暗くなると日中とは違って「怖い」と歩くスピードが遅くなりどうしたのかな？と思ったら視野狭窄で暗いところが見えにくくて歩くのが怖いとのことでした。病気のことを思い出した瞬間でもありました。ライトを持っていたので、それを腰につけてあげるとまた笑顔で駆け出していく姿が印象的でした。
ご家族やボランティアさんがびっくりする（へとへとになる）ぐらい元気に乗り物を楽しんでくれていました！ソワリンに乗った後も、ご家族みんなで楽しかった！また乗りたい！と言ってくださり、並んだかいがあった！！！とうれしくなりました。マーメイドラグーンでは、一緒に思いきり駆け回って遊ぶことができて、楽しかったです。最後のばいばい！またね！が本当のまたね！になるとうれしいです。
グリーティングを中心にまわりましたがミッキーとの写真撮影をお母さんに抱っこされ撮影し、ミッキーにもハグ、キスをされ表情が和らぎ、家族も同行した訪問看護師さんもみんなで笑顔になりました。
ご家族の感想
親子三人では煮詰まってしまうような混んだ一日も、ボランティアの方々と話すことで親子ともに楽しく過ごすことができました。特に子供は自分の話を熱心に聞いてくれるボランティアさんになついて楽しそうでした。
初めての場所や長時間の移動で緊張気味な顔をしてましたが、ミッキーに会った後ほほえんでるような表情を見せてくれました。ミッキーがやっぱり大好きだったみたいです！連れて行って良かった♡
大好きなダッフィー、スティッチに会えた時には、病院生活ではないキラキラの笑顔をみることができました。パパ、ママは子供が笑顔でいるから心の底から笑顔になれるということを教えていただきました。
元気だった頃も家族としかディズニーに来たことがなかったので、親以外の人と楽しそうに笑ったり話したりする顔を見て涙が出そうになりました。初めての人となかなかうちとけるまでには時間がかかる娘ですが、乗り物も小林さんと乗りたいとはにかみながら言ったときにはよっぽど楽しいのだろうなぁと嬉しくなりました。またボランティアさんにもたくさん声をかけてもらって盛り上げてもらってすごく嬉しそうでした。
今後も丁寧な関わりを続けられるように
「生まれてきてよかった、自分は大事にされている」と思えるサポートを
続けて行きたいと思います。
素敵な写真は随時、ＨＰやインスタグラムで大切に公開させていただきたいと思います。
SmileSmilePROJECT担当 岸川
