2019年9月 せなちゃんの大冒険~九州からディズニーシーへ~

2019.10.08 活動レポート

 

2019年夏に入りかけていた時のことです。

小児訪問看護ステーションにこりさんより

「九州よりディズニーに連れていきたい家族がいる」とご連絡をいただきました。

 

そのお子さまは、脳腫瘍とともに生きるせなちゃん。

 

おうちで今は過ごしており、もうすぐ1年になります。

 

おねえちゃんはみれいちゃんです。二人はアナと雪の女王が大好きで映画のように

とっても仲良し。

 

ベットの周りは、プリンセスやキャラクターでいっぱい!

 

夏に面談を行い、ながさき在宅クリニックの長崎先生をはじめ、にこりの看護師、

岸川にて打ち合わせを行います。

イベント、長時間の新幹線では初めての人工呼吸器。

新幹線の中のコンセントの数は?呼吸器のバッテリーどれくらい持つかな、

気温はどうだろうか、待ち合わせは?、ホテルについてからどうしますか?

また、何かあったときはどのような対応しますかも含めて

ご家族の皆さんとお話することができました。

 

せなちゃんは以前にディズニーランドに行ったことがあるようで、

思い出の場所に皆で行きたい、そんな思いから

今回のディズニーシーご招待企画へのイベントに応募いただきました。

 

これは必ず実現しないといけない、、、そんな思いで当日までは

九州、東京各自で準備を進めていきました。

 

いざ9月24日。イベントの前日に無事に出発することができました。

今回はにこりさんからも、松丸さん、久澄さん、桝添さんがせなちゃんご自宅から

新幹線、東京駅まで同行いただくことになりました。

 

東京駅からは、願いのくるまによる車内の飾りつけをしてもらった

介護タクシーでセレブレーションホテルまで行きました!

 

 

車内はみんなで、ディズニーに行くことでうきうきです!

 

セレブレーションホテルにつくとミッキーの像が迎えてくれました。

 

「ついたね~!」「これなあに?」「ここ行こう!」とみれいちゃんも嬉しそうです。

 

その日は、お父さん、お母さん、みれいちゃんでランドを夕方より楽しみ、

その間にこりさんがせなちゃんを見守ります。

お風呂に入ったり、ホテルの雰囲気を楽しみます。

 

25日イベント当日は、快晴!風も吹いてとっても気持ちよかったです。

ジャパンハートからは鈴木さん、沼田さんにボランティアについてもらい

シーの中を一緒に周ります。

お二人は、シーをスムーズに周れるように案内や、キャストに調整していただきました。

 

数々の奇跡を起こしたせなちゃん、強運を持っているとしか思えない

サプライズも沢山!

例えば、お相撲さんに抱っこしてもらったり、キャラクターと会えたり。

きっとせなちゃんはじめ、みれいちゃん、ご家族、にこりさんが呼んだ運だと思います。

 

午後にさしかかるとき、少し疲れがみえたせなちゃん。

中央救護室で一旦休みます。

 

そのときににこり松丸さんは優しい顔で言いました。

「大丈夫ですよ、せなちゃんは。」

その一言ってとっても大きいなと思いました。

「何かあったらどうしよう、」その気持ちがあるときは

人は大きな一歩を踏み出せないことがあります。

それは、病気であってもそうでなくても

海外に行くときと同じような気持ちも一緒です。

 

 

だからやれない、行けないと決めているのは自分で

「やろうと決めた人達で実行するとできるもんなんだ」と

小さな女の子は私たちに教えてくました。

その言葉とせなちゃんを見つめたとき、この旅行はきっと無事に終わるんだなと

思いました。そして、私もほっと安心しました。

 

午後からは浅井医師が付き添い、随時バギングなどをしてもらい、より安全、安心に

シーの中を楽しむことができました。

 

「せなちゃんいい表情しているね。」とにこりの皆さんは言います。

ミッキーやダッフィーにハグをしてもらっているとき

とっても穏やかなで嬉しそうな顔をしています。

 

¨空気や雰囲気、声、五感で沢山感じて、楽しんで!¨

 

無事にパレードまで一緒に見て、浅井先生と一緒にホテルへ戻ります。

鈴木さん、沼田さんとはここでお別れ。「楽しかったね。」と言いながら到着します。

夜は進谷医師が登場!

元気で、優しい進谷先生。翌日はホテルで購入したディズニーのパーカーを着て

せなちゃんやみれいちゃんと写真をパシャリ!

帰りも、願いのくるまによる介護タクシーで帰ります。

 

東京駅にてお見送り。

「あっと言う間だったね。またいこうね」とせなちゃんに言いました。

「ほら、私大丈夫でしょう??」と私に言ってくれているような気がしました。

「そうだね!」

自宅までは進谷先生が付き添いをします。

無事に小倉についたら、長崎先生が「おかえり~!」と迎えてくれました。

 

2泊3日の大冒険。

あっという間で、キラキラで楽しい時間。

せなちゃんの人生の一ページになれば嬉しいな。SmileSmilePROJECTはいつでも見守っているよ。

「またいこうね!」

 

ご協力いただきました、

小児訪問看護ステーションにこり、ながさき在宅クリニック長崎先生はじめ

一般社団法人願いのくるま、あさいこどもクリニック浅井先生、進谷先生、ボランティア看護師鈴木綾さん、沼田真弓さん改めて感謝申し上げます。(敬称略お許しください。)

 

あさいこどもクリニック

https://asai-kids.jp/

願いのくるま

https://www.negai.org/

訪問看護ステーションにこり

http://nicori.org/

SmileSmilePROJECT担当 岸川

 

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