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    [活動レポート]

    2019.10.8

    せなちゃんの大冒険~九州からディズニーシーへ~

     

    2019年夏に入りかけていた時のことです。

    小児訪問看護ステーションにこりさんより

    「九州よりディズニーに連れていきたい家族がいる」とご連絡をいただきました。

     

    そのお子さまは、脳腫瘍とともに生きるせなちゃん。

     

    おうちで今は過ごしており、もうすぐ1年になります。

     

    おねえちゃんはみれいちゃんです。二人はアナと雪の女王が大好きで映画のように

    とっても仲良し。

     

    ベットの周りは、プリンセスやキャラクターでいっぱい!

     

    夏に面談を行い、ながさき在宅クリニックの長崎先生をはじめ、にこりの看護師、

    岸川にて打ち合わせを行います。

    イベント、長時間の新幹線では初めての人工呼吸器。

    新幹線の中のコンセントの数は?呼吸器のバッテリーどれくらい持つかな、

    気温はどうだろうか、待ち合わせは?、ホテルについてからどうしますか?

    また、何かあったときはどのような対応しますかも含めて

    ご家族の皆さんとお話することができました。

     

    せなちゃんは以前にディズニーランドに行ったことがあるようで、

    思い出の場所に皆で行きたい、そんな思いから

    今回のディズニーシーご招待企画へのイベントに応募いただきました。

     

    これは必ず実現しないといけない、、、そんな思いで当日までは

    九州、東京各自で準備を進めていきました。

     

    いざ9月24日。イベントの前日に無事に出発することができました。

    今回はにこりさんからも、松丸さん、久澄さん、桝添さんがせなちゃんご自宅から

    新幹線、東京駅まで同行いただくことになりました。

     

    東京駅からは、願いのくるまによる車内の飾りつけをしてもらった

    介護タクシーでセレブレーションホテルまで行きました!

     

     

    車内はみんなで、ディズニーに行くことでうきうきです!

     

    セレブレーションホテルにつくとミッキーの像が迎えてくれました。

     

    「ついたね~!」「これなあに?」「ここ行こう!」とみれいちゃんも嬉しそうです。

     

    その日は、お父さん、お母さん、みれいちゃんでランドを夕方より楽しみ、

    その間にこりさんがせなちゃんを見守ります。

    お風呂に入ったり、ホテルの雰囲気を楽しみます。

     

    25日イベント当日は、快晴!風も吹いてとっても気持ちよかったです。

    ジャパンハートからは鈴木さん、沼田さんにボランティアについてもらい

    シーの中を一緒に周ります。

    お二人は、シーをスムーズに周れるように案内や、キャストに調整していただきました。

     

    数々の奇跡を起こしたせなちゃん、強運を持っているとしか思えない

    サプライズも沢山!

    例えば、お相撲さんに抱っこしてもらったり、キャラクターと会えたり。

    きっとせなちゃんはじめ、みれいちゃん、ご家族、にこりさんが呼んだ運だと思います。

     

    午後にさしかかるとき、少し疲れがみえたせなちゃん。

    中央救護室で一旦休みます。

     

    そのときににこり松丸さんは優しい顔で言いました。

    「大丈夫ですよ、せなちゃんは。」

    その一言ってとっても大きいなと思いました。

    「何かあったらどうしよう、」その気持ちがあるときは

    人は大きな一歩を踏み出せないことがあります。

    それは、病気であってもそうでなくても

    海外に行くときと同じような気持ちも一緒です。

     

     

    だからやれない、行けないと決めているのは自分で

    「やろうと決めた人達で実行するとできるもんなんだ」と

    小さな女の子は私たちに教えてくました。

    その言葉とせなちゃんを見つめたとき、この旅行はきっと無事に終わるんだなと

    思いました。そして、私もほっと安心しました。

     

    午後からは浅井医師が付き添い、随時バギングなどをしてもらい、より安全、安心に

    シーの中を楽しむことができました。

     

    「せなちゃんいい表情しているね。」とにこりの皆さんは言います。

    ミッキーやダッフィーにハグをしてもらっているとき

    とっても穏やかなで嬉しそうな顔をしています。

     

    ¨空気や雰囲気、声、五感で沢山感じて、楽しんで!¨

     

    無事にパレードまで一緒に見て、浅井先生と一緒にホテルへ戻ります。

    鈴木さん、沼田さんとはここでお別れ。「楽しかったね。」と言いながら到着します。

    夜は進谷医師が登場!

    元気で、優しい進谷先生。翌日はホテルで購入したディズニーのパーカーを着て

    せなちゃんやみれいちゃんと写真をパシャリ!

    帰りも、願いのくるまによる介護タクシーで帰ります。

     

    東京駅にてお見送り。

    「あっと言う間だったね。またいこうね」とせなちゃんに言いました。

    「ほら、私大丈夫でしょう??」と私に言ってくれているような気がしました。

    「そうだね!」

    自宅までは進谷先生が付き添いをします。

    無事に小倉についたら、長崎先生が「おかえり~!」と迎えてくれました。

     

    2泊3日の大冒険。

    あっという間で、キラキラで楽しい時間。

    せなちゃんの人生の一ページになれば嬉しいな。SmileSmilePROJECTはいつでも見守っているよ。

    「またいこうね!」

     

    ご協力いただきました、

    小児訪問看護ステーションにこり、ながさき在宅クリニック長崎先生はじめ

    一般社団法人願いのくるま、あさいこどもクリニック浅井先生、進谷先生、ボランティア看護師鈴木綾さん、沼田真弓さん改めて感謝申し上げます。(敬称略お許しください。)

     

    あさいこどもクリニック

    https://asai-kids.jp/

    願いのくるま

    https://www.negai.org/

    訪問看護ステーションにこり

    http://nicori.org/

    SmileSmilePROJECT担当 岸川

     

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