-
2019年夏に入りかけていた時のことです。
小児訪問看護ステーションにこりさんより
「九州よりディズニーに連れていきたい家族がいる」とご連絡をいただきました。
そのお子さまは、脳腫瘍とともに生きるせなちゃん。
おうちで今は過ごしており、もうすぐ１年になります。
おねえちゃんはみれいちゃんです。二人はアナと雪の女王が大好きで映画のように
とっても仲良し。
ベットの周りは、プリンセスやキャラクターでいっぱい！
夏に面談を行い、ながさき在宅クリニックの長崎先生をはじめ、にこりの看護師、
岸川にて打ち合わせを行います。
イベント、長時間の新幹線では初めての人工呼吸器。
新幹線の中のコンセントの数は？呼吸器のバッテリーどれくらい持つかな、
気温はどうだろうか、待ち合わせは？、ホテルについてからどうしますか？
また、何かあったときはどのような対応しますかも含めて
ご家族の皆さんとお話することができました。
せなちゃんは以前にディズニーランドに行ったことがあるようで、
思い出の場所に皆で行きたい、そんな思いから
今回のディズニーシーご招待企画へのイベントに応募いただきました。
これは必ず実現しないといけない、、、そんな思いで当日までは
九州、東京各自で準備を進めていきました。
いざ９月２４日。イベントの前日に無事に出発することができました。
今回はにこりさんからも、松丸さん、久澄さん、桝添さんがせなちゃんご自宅から
新幹線、東京駅まで同行いただくことになりました。
東京駅からは、願いのくるまによる車内の飾りつけをしてもらった
介護タクシーでセレブレーションホテルまで行きました！
車内はみんなで、ディズニーに行くことでうきうきです！
セレブレーションホテルにつくとミッキーの像が迎えてくれました。
「ついたね～！」「これなあに？」「ここ行こう！」とみれいちゃんも嬉しそうです。
その日は、お父さん、お母さん、みれいちゃんでランドを夕方より楽しみ、
その間にこりさんがせなちゃんを見守ります。
お風呂に入ったり、ホテルの雰囲気を楽しみます。
25日イベント当日は、快晴！風も吹いてとっても気持ちよかったです。
ジャパンハートからは鈴木さん、沼田さんにボランティアについてもらい
シーの中を一緒に周ります。
お二人は、シーをスムーズに周れるように案内や、キャストに調整していただきました。
数々の奇跡を起こしたせなちゃん、強運を持っているとしか思えない
サプライズも沢山！
例えば、お相撲さんに抱っこしてもらったり、キャラクターと会えたり。
きっとせなちゃんはじめ、みれいちゃん、ご家族、にこりさんが呼んだ運だと思います。
午後にさしかかるとき、少し疲れがみえたせなちゃん。
中央救護室で一旦休みます。
そのときににこり松丸さんは優しい顔で言いました。
「大丈夫ですよ、せなちゃんは。」
その一言ってとっても大きいなと思いました。
「何かあったらどうしよう、」その気持ちがあるときは
人は大きな一歩を踏み出せないことがあります。
それは、病気であってもそうでなくても
海外に行くときと同じような気持ちも一緒です。
だからやれない、行けないと決めているのは自分で
「やろうと決めた人達で実行するとできるもんなんだ」と
小さな女の子は私たちに教えてくました。
その言葉とせなちゃんを見つめたとき、この旅行はきっと無事に終わるんだなと
思いました。そして、私もほっと安心しました。
午後からは浅井医師が付き添い、随時バギングなどをしてもらい、より安全、安心に
シーの中を楽しむことができました。
「せなちゃんいい表情しているね。」とにこりの皆さんは言います。
ミッキーやダッフィーにハグをしてもらっているとき
とっても穏やかなで嬉しそうな顔をしています。
¨空気や雰囲気、声、五感で沢山感じて、楽しんで！¨
無事にパレードまで一緒に見て、浅井先生と一緒にホテルへ戻ります。
鈴木さん、沼田さんとはここでお別れ。「楽しかったね。」と言いながら到着します。
夜は進谷医師が登場！
元気で、優しい進谷先生。翌日はホテルで購入したディズニーのパーカーを着て
せなちゃんやみれいちゃんと写真をパシャリ！
帰りも、願いのくるまによる介護タクシーで帰ります。
東京駅にてお見送り。
「あっと言う間だったね。またいこうね」とせなちゃんに言いました。
「ほら、私大丈夫でしょう？？」と私に言ってくれているような気がしました。
「そうだね！」
自宅までは進谷先生が付き添いをします。
無事に小倉についたら、長崎先生が「おかえり～！」と迎えてくれました。
２泊３日の大冒険。
あっという間で、キラキラで楽しい時間。
せなちゃんの人生の一ページになれば嬉しいな。ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴはいつでも見守っているよ。
「またいこうね！」
ご協力いただきました、
小児訪問看護ステーションにこり、ながさき在宅クリニック長崎先生はじめ
一般社団法人願いのくるま、あさいこどもクリニック浅井先生、進谷先生、ボランティア看護師鈴木綾さん、沼田真弓さん改めて感謝申し上げます。（敬称略お許しください。）
あさいこどもクリニック
願いのくるま
訪問看護ステーションにこり
SmileSmilePROJECT担当 岸川
