【ご招待企画】キッザニア甲子園

夏本番を迎えていますが、みなさま体調はいかがでしょうか

本日は、先日行われたキッザニア甲子園に参加したご家族様からよせられたレポートをお届けさせていただきます。

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息子は、小学校の入学式を迎えて間もない2017年5月に急性リンパ性白血病を発症しました。1年を超える化学療法、その後１年を超える維持療法終了後、たったの3か月で再発。当時6年生だった長男からの骨髄移植。「これで助かる！」と思ったのも束の間、再再発。「治療終わったら、思いっきり楽しいことしよう！我慢ばかりしたから、やりたいことは、片っ端からやろう！」と約束をしました。でも、その夢は、かないませんでした。

心から信頼できる主治医に、最終手段である免疫療法をすすめられ、藁をもすがる思いで挑みました。無事成功し、２０２１年4月やっと本退院でき、大切な命は長らえましたが、長年の治療で、重い呼吸器障害が残りました。

退院後も、コロナ感染への恐れ、体力消耗、移動困難、息子に何かあったらどうしようという不安から、外に連れ出すことができませんでした。

そこで知ったのが、ジャパンハートのスマイルスマイルプロジェクトでした。息子のような病状でも、医療者の方が付き添ってイベントに参加できるという、目からうろこの企画！

当初、あれだけ『息子が楽しめることを！』と考えていたのに、躊躇する自分がいました。「今も病気と闘っている子どもたちや家族がいる、自分たちだけこんな楽しい企画に参加してもいいのだろうか」と。しかし、それは、ただの母親としての感情でした。何もかも自由を奪われ、ただひたすら治療と向き合い、本当にしんどくて辛い思いをしてきたのは、息子です。「たくさんご褒美あげたっていいじゃない！」と考え、申し込むことを決意しました。

事前に、スタッフの方が遠く離れた自宅近くまで足を運んでくださいました。そして、とても丁寧に打ち合わせをしてくださり、心配なこともすべて聞いて対応していただきました。また、当日までの間、LINEで連絡をとってくださいました。おかげで「これなら安心」と、当日についての不安は一切なくなりました。

イベント当日は、息子の緊張が凄まじく、ボランティアさんや看護師さんが優しい笑顔での対応にも関わらず、にこりともしませんでした。しかしスタッフの方々の粘り強い関わりで、次第にほぐれてきました。ボランティアで参加されていた看護師さんは、常に息子に寄り添い、体温や酸素濃度を測り、イベントの最中もずっとそばについてくださいました。「何かあっても大丈夫！」と心から安心して過ごすことができました。大阪西ロータリークラブから参加されたボランティアさんは、息子が好きな漫画をあらかじめ読んできて話をしたり、車いすを押し続けたり、「次のイベントの予約みてきます！」と機転をきかせてくださいました。息子が少しでも楽しい時間を過ごせるようにという思いが、ひしひしと伝わってきて、胸が熱くなりました。いろいろなブースを回りましたが、車の運転免許を取得できた時は、一番嬉しそうで、興奮して、皆さんに思わず自分から話し出すほどでした。皆さんのおかげで、息子はとても貴重な体験ができました。

また、ボランティア看護師さんの海外での話や、これからの夢の話、ロータリークラブから参加されたボランティアさんは、自身の会社の話や奉仕活動への熱い思いなど、さりげなく母親の私に語りかけてくださいました。入院生活が長く、外出もできず、コロナ禍で人とも会えない時間が流れていましたが、そんな生活から抜け出せたかのように、私はたくさんおしゃべりを楽しむこともできました。

「あ～、私はずっと、こんな風に人としゃべったり笑ったりする楽しさを忘れていたな」と気づきました。自分の心も開放され、息子の楽しそうな表情を見つめることができ、本当に本当に充実した時間でした。

当日、カメラマンさんが走り回って撮影した素敵な写真を送られてきました。それを見ては、今も楽しかった当日のことを思い出します。

病院では何度も覚悟を決めた瞬間がありました。何度も何度も壁を乗り越えた息子のおかげで、今回のような善意ある方々と出会えました。息子にがんばって生きてくれてありがとうという気持ちと、スマイルスマイルプロジェクトの方々への感謝の気持ちでいっぱいです。

我が子の闘病生活は『辛い』の一言につきますが、『命には限りがある』ということを改めて考えさせられました。息子と一緒に一期一会を大切にし、一瞬一瞬を精一杯生きていきたいと思います。

またこのような企画があれば、がんばったご褒美として、ぜひ参加させていただきたいです。そして、辛い治療から逃げずに、がんばって立ち向かっている子供たちやご家族がたくさん参加し、幸せな経験ができることを心から願っています。

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