Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

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  2019年9月東京ディズニーシーご招待企画終了しました

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  台風が去り、秋の気配がする9月25日、九州、北海道、岡山、神奈川などから

  小児がんとたたかうお子さまとご家族、７組・23名を
  ディズニーシーへご招待しました。

   

   

  スタッフは５名（春菜医師、岸川、渡辺、伊藤、小林）、ボランティア医師浅井先生、進谷先生２名、ボランティア看護師13名　（カメラマン含む）学生ボランティア３名（小児がんサバイバー２名）企業ボランティア６名（株式会社クォンタムジャンプ２名、一般社団法人　願いのくるま２名、メドライン・ジャパン合同会社より２名）にご参加いただき総勢52名でのイベントとなりました。

   

  イベントまでは、しおりの作成をボランティアさんと一緒に行ったり、

  ボランティア説明会を開き、当日のスケジュールや、情報共有、関わる上での注意点などを

  スタッフより事前に行います。

  

  

   

  お子さまとご家族には事前面談を行い、

  「イベントまでに行きたいところ教えてね！」とお子さまに、しおりをお渡しします。

  当日までわくわく！な気持ちになりますね。

   

  当日は晴天！お天気は良好です。

  当日のオリエンテーションが終わると、ぞくぞくとお子さまとご家族がこられます。

  お互いはじめましてで少し緊張、、、ですが、そこはボランティアの見せ所

  

  ご挨拶が終わると「今日どこに行きます？？」と言って、早速スケジュール調整を開始していただきました。

  

   

  お子さまにはボランティア看護師によりバイタルサインチェックをします。

  

  問題ないことを確認し、さーレッツゴー！！いってらっしゃ～い！

  カメラマンボランティアがご家族とボランティアで一緒に集合写真を撮ります！

  

  みんなでトイストーリーのウッディとジェシーに変身したご家族　とってもかっこいいです～！

  

  

  アナと雪の女王！

  

   

  ディズニーシーはハロウィンが始まったばっかりです。

  シーの中は素敵な仮装の方で、とっても盛り上がっています！

   

  スタッフは、待機場所にて何かあったら対応できるようにスタンバイすることと、

  医療ボランティアと随時連絡を取り状況の確認をします。

  その間ショーの場所を調整しています。

   

  時折春菜医師や浅井医師へ「楽しんでます！元気です。」と

  お子さまとご家族が待機場所に来て報告してくれます。

  

  ディズニーシーは広いので、ご家族だけでは

  迷わないか、不安も多くお子さまから目を離せない時があると思います。

  ボランティアは、お子さまももちろん、きょうだいも一緒に楽しめように

  行きたいところも聞き、一緒に行けるように調整します。

  

  時には、ご家族の代わりにショーやアトラクションに並んだり、

  キャストへ相談し、スムーズにアトラクションを楽しめるように調整します。

  お父さん、お母さんがアトラクション苦手！だけどアトラクションに乗りたい

  お子さまは、ボランティアと一緒に同乗もします。

  

  それを見守るご両親もお子さまの成長を感じられる瞬間だと思います。

   

  

  また、今回はカメラマンチームを作り、午前、午後で担当のカメラマンに依頼し

  ベストショットを狙って素敵な１枚を撮っていただきます。

  毎回ボランティアとして参加いただいている砂原涼志さん（ＨＰはこちら）

  

  https://sunaphoto.amebaownd.com/posts/3655667

  いつも汗だくで沢山写真を撮ってもらっています！（ありがとうございます！）

   

  

  

  

  photo by Ryoji Sunahara

  

  

  

   

  楽しい時間はあっという間。夜になり、シーの定番「ファンタズミック！」を見ました。

  目の前は迫力があり、とても美しいショーでした。

  何組かのご家族と一緒に見届けます。

   

  最後に皆で写真を撮ってボランティアはゲートまで見送ります。

   

  今回宿泊を希望されるご家族はセレブレーションホテルにて宿泊されます。

  ホテルには春菜医師、浅井医師、進谷医師（25日夜から来ていただきました！）

  、スタッフが宿泊し夜間待機となります。

   

  翌日になり、朝ごはんを食べるお子さま、ご家族に出会い、

  「楽しかったね、また行こうね～！」と言って笑顔と余韻でいっぱいのお子さまたち

  そして元気です！大人のほうが疲れてる？かもしれません。

  

  

   

   

  今回ご協力いただきました株式会社クォンタムジャンプ、一般社団法人願いのくるま、

  メドライン・ジャパン合同会社のボランティアの皆さん、

  ボランティア医師浅井医師（あさいこどもクリニック　https://asai-kids.jp/）

  進谷医師（2018年カンボジアＡＡＭＣにて１年ボランティアとして参加）

  ボランティア看護師の皆さん（印東さん、菊地さんにおきましては３年連続参加）

  カメラマン砂原チームの皆さん、ゆりもん、なっちゃん、

  皆さんのお力が合って、一人一人丁寧に関わっていただき、

  無事にイベントを終えることができました。

  心から感謝申し上げます。

  

  

   

  入院で頑張った日々、お子さま、ご家族にとって、

  私たちは本当にその中の点でしかないと思っていますが、その点を最大点にできるようベストを尽くしたいと思っています。

   

  今回は応募多数につき、イベントに参加できなかった、キャンセルになったお子さま、ご家族も別機会でのご案内でまたお会い出来る日を胸に込めて。

   

  ボランティアさんの感想・エピソード

  あれもこれもしたいが、体力的な問題でできない現状に涙する様子をみました。ご家族、医療者ともにどうしたらいいのか考えていました。ご本人は、しばらく黙って考えて「休む」という決断をしました。この瞬間に本人が自分の状況を考えて決断した小さな成長を感じられました。楽しむだけではなく、成長するきっかけもあることを感じました。

   

  車椅子を押す係がお父さんで、子供は何か有れば母親を呼ぶんだけれどもその都度お父さんが対応したりしていて、お父さんの優しさが見れて心が暖かくなった。娘さんとお父さんの貴重な時間を共有できたのかなと思った。

  とても活発なお子さまだったので、ご両親も私たちも着いていくのが大変な程でした。付き添っていて病気のことを忘れてしまうくらいでした。日が暮れて園内が暗くなると日中とは違って「怖い」と歩くスピードが遅くなりどうしたのかな？と思ったら視野狭窄で暗いところが見えにくくて歩くのが怖いとのことでした。病気のことを思い出した瞬間でもありました。ライトを持っていたので、それを腰につけてあげるとまた笑顔で駆け出していく姿が印象的でした。

   

  ご家族やボランティアさんがびっくりする（へとへとになる）ぐらい元気に乗り物を楽しんでくれていました！ソワリンに乗った後も、ご家族みんなで楽しかった！また乗りたい！と言ってくださり、並んだかいがあった！！！とうれしくなりました。マーメイドラグーンでは、一緒に思いきり駆け回って遊ぶことができて、楽しかったです。最後のばいばい！またね！が本当のまたね！になるとうれしいです。

   

  グリーティングを中心にまわりましたがミッキーとの写真撮影をお母さんに抱っこされ撮影し、ミッキーにもハグ、キスをされ表情が和らぎ、家族も同行した訪問看護師さんもみんなで笑顔になりました。

   

  ご家族の感想

  親子三人では煮詰まってしまうような混んだ一日も、ボランティアの方々と話すことで親子ともに楽しく過ごすことができました。特に子供は自分の話を熱心に聞いてくれるボランティアさんになついて楽しそうでした。

  初めての場所や長時間の移動で緊張気味な顔をしてましたが、ミッキーに会った後ほほえんでるような表情を見せてくれました。ミッキーがやっぱり大好きだったみたいです！連れて行って良かった♡

  大好きなダッフィー、スティッチに会えた時には、病院生活ではないキラキラの笑顔をみることができました。パパ、ママは子供が笑顔でいるから心の底から笑顔になれるということを教えていただきました。

  元気だった頃も家族としかディズニーに来たことがなかったので、親以外の人と楽しそうに笑ったり話したりする顔を見て涙が出そうになりました。初めての人となかなかうちとけるまでには時間がかかる娘ですが、乗り物も小林さんと乗りたいとはにかみながら言ったときにはよっぽど楽しいのだろうなぁと嬉しくなりました。またボランティアさんにもたくさん声をかけてもらって盛り上げてもらってすごく嬉しそうでした。

   

   

   

  今後も丁寧な関わりを続けられるように

  「生まれてきてよかった、自分は大事にされている」と思えるサポートを

  続けて行きたいと思います。

  素敵な写真は随時、ＨＰやインスタグラムで大切に公開させていただきたいと思います。

   

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　SmileSmilePROJECT担当　岸川

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  【阪急うめだ百貨店ＮＰＯフェスティバル】ブース出展終了しました

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  ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴリーダーの吉岡春菜です。

  昨年に続き、８月３１日から９月２日に開催された阪急百貨店NPOフェスティバルにブースを出展しました。

  今年はなんといってもACジャパンのCMが放送中ということもあり、多くの方から「ジャパンハート知ってるよ！」「ACジャパンのCM見たよ！」と声をかけていただき、昨年よりも活動がより広く認知されていることを感じました。

   

   

  そして今回はただ活動を知っていただくだけではなく、「買い物ついでにボランティア！」を合言葉に、

  総勢９０名の方にボランティア体験をしていただきました。

  参加してくださった皆さん本当にありがとうございました。

   

  ジャパンハートではカンボジアやミャンマー、そしてラオスで主に子どもの外科疾患を治療しています。子どもたちが退院するときに、何か子どもたちが喜ぶプレゼントを皆さんに作ってもらいえないだろうかということで、エコバックに布クレヨンで絵を描いていただき、メッセージを添えて完成していただきました。

   

  

   

  そして岡山からは童画家の中山忍さんがお越しくださり、モザイクアートワークショップを開催してくださったり、大好評でした。歌で応援をしてくれたpin pon panの皆さん、トシヒューマンさん、そして二日目にブースを担当してくれた皆さん、三日間ブースに立ってくれたボランティアの皆さん、本当にありがとうございました！！

   

  

  完成！ピンク大好き！
  モザイクアートも大好評でした！

  今後も「小児がんと闘うこどもと家族の応援団」として活動してまいりますので

  みなさまどうぞよろしくお願いいたします。

   

   

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  【ジャパンキャンサーフォーラム2019】出展終了しました

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  去る8月17日、18日の2日間、東京築地の国立がん研究センター中央病院研究棟にて

  ジャパンキャンサーフォーラム2019が開催されました。

   

  日中の最高気温37℃と猛暑に関わらず、2日間の参加者は2,836名を数えたそうです。

  ジャパンハートのブースにもたくさんの方にお立ち寄りいただき、誠にありがとうございました。

   

  SmileSmilePROJECTの活動にご興味を持ってくださった方

  子どもとご家族の素敵な写真をひとつひとつ見てくださった方

  頑張って！とスタッフに声をかけてくださった方

  こども達へのエールをご寄付にしてくださった方

  そして、準備から片付けまで、ご協力くださったボランティアさん

   

  皆さまに支えられて無事出展することができました。

   

   

  

   

  私達スタッフもたくさんの講演会や展示ブースに参加させていただき

  様々な立場から活動されている方々と交流できて、とても勉強になりました。

   

  今後も「小児がんと闘うこどもと家族の応援団」として活動してまいりますので

  みなさまどうぞよろしくお願いいたします。

   

  SmileSmilePROJECT担当伊藤和子

   

   

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  病室でのお楽しみ

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  ２０１９年８月１３日、和歌山県の病院で入院中のKちゃんのもとに星空を届けてきました。

  「大きいお魚が見たい」というKちゃんの願いを叶えるために海遊館への外出をに予定したのですが叶わず、なんとか病室にお楽しみを届けられないかということで「病院がプラネタリウム」の皆さんと共同で実施しました。星空を案内する高橋真理子さんの山梨のご自宅と病室をオンタイムで接続し、コミュニケーションをとりながらの星空旅行となりました。

  

  病院にも協力いただくことができ、空室の個室をお借りし「病院がプラネタリウム」のボランティアさん２名と一緒に事前準備を行いました。無機質な天井が星空に早変わり。

  

  お部屋で待ってくれていたお父さん、お母さん、そしてKちゃんがいよいよ入場。

  あいにくのお熱でしんどそうなKちゃんを途中でお散歩に連れ出していただき、後半はイルカなどKちゃんの大好きな海の動物を投影しました。この時のKちゃんの笑顔はまるで海の中をイルカと一緒に泳いでいるかのようでとても印象的でした。

  　最後にKちゃんが生まれた日の星空を投影し、高橋真理子さんが「Kちゃんもお母さんもお父さんもみんな星から生まれたというお話。そんなお母さんやお父さんを選んでKちゃんが生まれたというお話」をされました。Kちゃんは目を閉じながら、じっと耳を傾けて聴いてくれているようでした。

  Kちゃん、またどこかに行こうね。

  SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

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  共に頑張った友達と一緒に旅行がしたい！

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  SmileSmilePROJECT担当の岸川です。

  暑さが続く8月上旬に小児がんと闘うJくん、Sくん、お父さん、お母さんと「はとバスツアー」に行ってきました！

   

  入院中は一緒だったけれど、退院してからは住む場所がそれぞれ遠くなってしまい

  なかなか会えなかった二人。

  「せっかく二人とも東京に行くから、夏の思い出として一緒に行きたいね。」

  そんなお話をお母さんから聞き、個別企画として今回付き添いをさせていただくことになりました。

   

  治療を頑張った友達と一緒に思い出を作ろう！楽しい思い出にしたいな~！

  わくわくしながら、スタッフは、スケジュール調整やしおり作り等を準備をします。

  当日は東京駅にて朝に待ち合わせです。スタッフとボランティアは事前に打ち合わせを行ってから、ウェルカムボードを持って待ち合わせをします。

  今回はスタッフ岸川、ボランティア金さん（看護師）内藤雅さん（看護学生）です。

   

  ウェルカムボードをお渡ししたところ、

  JくんもSくんも嬉しそうでした！そして元気です。

  本日ははとバスツアーおもしろアドベンチャーにて１日観光です！

   

  レインボーブリッジ を窓からみて、

  葛西臨海水族園 にてえさやりや、大きなマグロを二人で見ました。大きいね。

  ホテルシーサイド江戸川「レストラン シーサイド」にてハンバーグを完食しました。

  東京ゲートブリッジ を眺めながら、  レゴランド・ディスカバリー・センター東京 へ！

  大きなレゴブロックが沢山あって、二人とも嬉しそうです！

   お台場ミニクルーズ を行ってから、 銀座 を横目に終点の東京駅へ帰ってきました。

  

  

   

  東京駅ではすっかり疲れていた様子で、Jくんは眠たい目をこすっていました。

  最後に私たちは新幹線までお見送りします

  「いい思い出ができました。これからゆっくり帰ります。」

  お母さんからその言葉をいただき、こどもたち二人は別々の新幹線へ乗っていきました。

   

  付き添ったボランティアより

  ①付かず離れずのふたり。話す言葉や距離なんて関係なく強い絆でつながっているんだなと思いました。ゆっくりのお友達を少し待ってあげたり、車椅子を貸してあげたりという配慮もお互いにしていました。

  一緒に遊びに行くのは初めてなのでとても楽しくなって、前日の夜は２３時まで大盛り上がり（前夜祭？笑）だったそうです。若干旅行当日に響いていましたが…それもまた大事な夏の思い出なのだろうと思いました。

   

  ②レゴランドでは、室内のアスレチックに２人とも興奮した様子で次々に進んでいきました。見ている大人たちやカメラが追い付かないほどでした。レゴブロックで遊べるブースでは、子供２人とパパもかなり夢中になってブロックで遊んでいました。自分の身長より高くブロックを積み上げたり、建物を作ったり、２人の真剣な顔が印象的です。マイクがあってカラオケができるブースでは、J君が歌いS君が踊り、パパ・ママとボランティアが盛り上げて、楽しい時間でした。

  １日を通して、２人はずっとくっついているというわけではなく、それぞれの遊びをするときもあれば、２人で一緒に楽しむときもあって、クラスメイトや兄弟ともまた違った２人だけの心地よい距離感があるように感じました。子供達だけではなくパパ・ママにも同じように、助け合う場面、お互いを気遣う場面が見られ、子供達も家族も一緒に頑張ってきたんだなと感じました。

  夏の素敵な思い出になったようでよかったです。

  私たちはいつでもJくん、Sくんを応援しています。また行こうね。

  

  ボランティアの金さん、内藤さんもありがとうございました。

  SmileSmilePROJECT　岸川

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  小さなお医者さんになって医療体験～キッズセミナー～

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  皆様、初めまして。

  8月よりSmileSmilePROJECTの担当をさせて頂くことになった小林です。

  今回、私にとって初のイベントとなったキッズセミナーのご報告をさせて頂きます。

  8月3日、ジョンソンエンドジョンソン株式会社のJAPAN COMMUNITY IMPACT様の協力のもと、今回6回目となるキッズセミナーを開催致しました。

  社員ボランティア15名、ボランティア8名、ジャパンハートスタッフ吉岡春菜医師・岸川・小林と11組のお子さま・ご家族あわせて総勢64名での開催となりました。

   

  子どもたちは小さな医師となり、様々な医療器具を使い、医療体験をおこないました。

  VR(バーチャルリアリティ)を使っての手術体験では、時間を忘れてしまうくらい夢中になっていました。実際に体験している子どもたちはもちろん、周りで見守っている人たちからも笑い声や歓声が上がっていて、とにかく盛り上がっていました。

  

  内視鏡体験では、みんなとても器用に内視鏡を使いこなしていて、スタッフや親御さんもびっくり。子どもたちの吸収力の早さと器用さには本当に驚かされます。

  「これもうできたから次のやつやりたい！」「難しかったけど楽しかった！」

  そんな声がたくさん聞こえてきて、子どもたちの夢中に取り組んでいる姿を見て、私も嬉しくなってしまいました。

  

  更に、エコバックに色をつける企画もおこないました。個性溢れるたくさんのエコバックが完成しました。

  

   

  医療体験の後は、小児がんサバイバーの北東紗輝ちゃんとスタッフ岸川による、対談式での講演会をおこないました。

  闘病生活中のつらかったこと、楽しかったこと、あるある話などを話してくれました。

  紗輝ちゃんのお話に共感する声もたくさんありました。

  

  治療を受けている子どもたちにとって、大きな医療機器を使って治療を受けることに恐怖を感じることがあると思います。普段治療を受けている子どもたちが、医師となって実際体験することで、今後の治療が子どもたちにとって身近なものに感じたり、少しでも恐怖が軽減されたりするといいなと思いました。

  子どもたちは普段できない経験ができた！と喜んでいました。

   

  家族みんなで楽しい時間を過ごしてもらえるように、これからも様々なイベントや企画を精一杯作っていきたいと改めて感じました。

  ジョンソンエンドジョンソン株式会社のJAPAN COMMUNITY IMPACT様、ボランティアの皆様、そしてこの企画を支えて下さった全ての皆様に感謝申し上げます。

  今後もSmileSmilePROJECTをよろしくお願い致します。

   

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  病院がプラネタリウム in 千葉県こども病院

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  こんにちは

  梅雨明けした途端、猛暑日の続く東京より伊藤です。

   

  7月31日（水）千葉県こども病院で「星つむぎの村」の皆さんと一緒に星空をお届けしました

  今回のイベントは「NPO法人 ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ」、「株式会社シスメックス」、「一般社団法人願いのくるま」の

  皆さまと一緒に病院スタッフのご協力のもと、院内の会議室に４ｍのドームを設置しプラネタリウムの上映を5回おこないます。

  あわせて、隣のブースでは地球ゴマと星座カードを作るというお楽しみ企画です。

   

  病院でのイベントは午後に行うことが多いので、午前中からイベントがあるということで前日からみんな楽しみにしていました！

  看護師さんの言葉とおりプラネタリウムにやってきたこども達の顔からはワクワク感が伝わります。

  真っ暗なドームに入るのが怖くて、看護師さんに「怖かったらすぐに出てくればいいからまず入ってごらん」と

  背中を押されるお子さんもいましたが、途中で外に出てくることもなく

  上映後にドームから出てきた時は嬉しそうに「楽しかった！もう一回入りたい」と言ってくれました。

  星つむぎの村の真理子さんの素敵な解説を聞きながら、自分の星座を見つけたり、天の川を眺めたり

  同じ空を一緒に見上げてゆったりと宇宙旅行を楽しみました。

   

  そして、ワークショップブースも大盛況。

  5センチほどの円筒にシールをはって回すと地球が見えてくる不思議なこまを手に、こども達の楽しげな声があふれます。

  きれいな地球が見えるように回すのにコツがあるようで、こういうのはお子さんの方がとても上手です．．．

   

  星座カードコーナーでは、お誕生日を伝えると自分の星座カードを選んでくれるので

  お父さん、お母さんやきょうだいさん、ボランティアさんと一緒に、色を塗ったり、ビーズを貼ったり、メッセージを書いたり。

  世界で一枚だけのスペシャルな星座カードができました。

   

  広い宇宙の中の小さな地球というこの星で、長い長い時間をかけて紡がれてきた私達の命が

  今この同じ瞬間を共有していることに改めて感動し、たくさんのご縁に感謝の一日でした。

   

  このイベントは株式会社シスメックス様によるご寄付を活用させていただきました。

  ご支援に心から感謝いたします。

  

   

   

   

   

   

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  イルカとパンダに会いに南紀白浜へ

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  いよいよ梅雨の季節となりました。

  梅雨寒の東京から伊藤です。
  今回はイルカと仲良くなりたい5歳の女の子Aちゃんとご家族の旅です。

  行き先は、東京から７５分の観光地、初夏のリゾート南紀白浜です。目指すのは昨年8月にパンダの赤ちゃんが産まれたアドベンチャーワールド。ここはパンダだけではなく海と陸と空のたくさんの動物に出逢える動物好きにはたまらないテーマパークです。
  Aちゃんは泳ぐことが大好きで、病気になる前はスイミングスクールに通っていました。そんなAちゃんの希望は大好きなイルカと泳ぐこと。和歌山県にはイルカと泳げる場所があるのですが、今回は動物が大好きなお兄ちゃんの「パンダに会いたい」と、Aちゃんの「イルカと触れ合いたい」という兄妹の希望が両方叶うということで、日程や体調も考えアドベンチャーワールドに決定です。

  Aちゃん、お兄ちゃんにとっては初めての飛行機での旅行であり、特にお兄ちゃんは前日からドキドキだったそうです。でも、飛行機に乗り込むとCAさんに飛行機の模型をもらい、ちょっとテンションもあがります。外を眺めたり、うとうとお休みしたりしている間にあっという間に南紀白浜空港に到着。残念ながら外は雨でしたが、市場でショッピングや食事を楽しんだ後、可愛らしいドーム型ホテルにチェックインして明日に備えます。

  

  翌日は良いお天気に恵まれ、アドベンチャーワールドに出発です。家族4人でパンダになって記念撮影をしたところで、春菜医師も合流。早速パンダに会いにいきます。やんちゃな赤ちゃんパンダ彩浜（さいひん）愛嬌いっぱいです。かなり近くでジャイアントパンダを見ることが出来て、家族みんなで「可愛い！」を連呼（もちろん私も…）動物好きのお兄ちゃんは可愛いパンダの姿を写真におさめようと、一生懸命ビデオカメラを回します。Aちゃんもお兄ちゃんも、パンダに負けない可愛い笑顔をたくさん見せてくれました。

  　

  お昼ごはんを食べたら、いよいよ楽しみにしていたドルフィンフィーディングへ向かいます。プールサイドにあがり、イルカにお魚をあげたり、握手をしたり家族で順番に触れ合いを楽しみます。お父さんの順番になりイルカと握手しようとしたその時、ハプニングは起こります。別のいたずらイルカがこちらにやってきたようで、驚いたイルカの大きな尻尾がうねったと思ったら、大量の水しぶきが！？　離れた所でカメラマンになっていた私は、一瞬Aちゃんがプールに落ちてしまったのかと思いました。が、次の瞬間目に入ったのはびしょ濡れのAちゃんご家族！！それでも、Aちゃんは無事にイルカと触れ合うことができて、いるかのお姉さんとお話したり、記念写真も撮ったりと大満足の触れ合い体験でした。びっくりハプニングがありましたが、Aちゃんの楽しかったという言葉と、とびきりの笑顔にみんな安堵しました。

  

  旅行後、お母さんから「私達だけでは、連れて来てあげられなかった。幸せな時間を過ごせたのもサポートのおかげです。Aちゃんの笑顔もだけど、お兄ちゃんが楽しんでくれてすごく嬉しかった」と言う言葉をいただきました。頑張っている娘の希望をかなえてあげたい、いつも我慢しているお兄ちゃんを楽しませてあげたいという愛情いっぱいのご両親のお手伝いが少しでもできたとしたら、嬉しいです。
  びしょ濡れになってしまったのに「イルカさんも応援してくれているのかな」と言っていた優しいお母さん、私達もずっとずっと応援していますよ。

  

   

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  シンデレラに会いたい！

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  SmileSmilePROJECT担当の岸川です。
  暑さが増してきた5月下旬。約１週間前にジャパンハートへ一本の電話がきました。
  「子どもをディズニーランドに連れていきたい。」
  今回は神経芽腫とともに闘う２歳のTちゃんのお母さんからのご依頼でした。

  早速週末Tちゃんが入院している病院へ岸川が面談に行きました。
  病室でお父さん、お母さんと当日のスケジュールについて相談します。
  どこで待ち合わせするか、どこにいきたいか、バイタルサインはいつ行うかなどをお話し、入院中のお話や今の状況をお伺いしました。
  「この２~３日は、調子が良くて病棟もてくてく歩いています。このままいけば週明けにディズニーランドへいけると思います！」とお母さんから教えてくれました。
  Tちゃんは初めてのディズニーランド。ランドマップを渡してもなんだこれは？という感じでそのままマップがベットの上に置かれしてしまいました（笑）。

  その後、担当医師と看護師との面談を行い、旅行中気をつけること、普段のバイタルサインなどの共有をします。今回はTちゃんはPICC（ピッグカテーテル）が挿入していたため、刺入部の観察等も一緒に確認を行いました。

  

  最終の週末の状態も良好ということで、いよいよ出発~！
  ご家族は夜中に車で出発し、翌朝7時に無事にディズニーランド付近のホテルへ到着しました。（早い！）
  今日はTちゃん、お兄ちゃん、お父さん、お母さん、おじいちゃん、おばあちゃんと初めての旅行となりました。
  ホテルのロビーでスタッフ岸川、ボランティア看護師鈴木さんと現地集合をした後、早速バイタルチェック。バイタルチェックも問題なく早速入園しました。
  Tちゃん、はじめてのディズニー、そしてお出かけということで目がキラキラしてます。
  鈴木さんにはイッツアスモールワールドのファストパスを依頼しました。
  ティガーやピグレットに途中で会うことができましたが、ティガーは大きすぎたのかTちゃん泣いてしまいました。汗
  Tちゃん大丈夫だからねー！！

  仕切りなおして！みんなでやりたかった「シルエットスタジオ」へ。
  シルエットスタジオとは切り絵の魔法でつくる、世界でひとつのアートです。
  横顔を、アーティストがその場でステキな切り絵にしてくれます。
  お父さんの上にちょこんとTちゃんは乗って、５分間で完成！
  お父さん、お母さん、お兄ちゃんも作ることができました。素敵な切り絵が完成しました。
  その後、シンデレラのポップコーンを並んで、イッツアスモールワールドへ行った後、「うさたま」のショーへ！次はお兄ちゃんの膝の上で鑑賞します☆
  Tちゃんミッキーやミニーを見つけると手をぶんぶん振っています。
  初めて見る景色が多くて、見るものすべてが新鮮だね~！

  

  次に楽しみにしていたウェスタンリバー鉄道はお休みだったのでみんなでミッキーのパンケーキを食べます。
  朝からの移動なので、Tちゃんもお昼寝の時間。
  一旦ホテルに戻り休憩。ホテルもドナルドのお部屋！かわいいね。
  大人も暑さに疲れ、クールダウンのため休憩します。
  ボランティア鈴木よりスタッフ伊藤看護師へ交代します。
  夕方は海辺に近いディズニーランドは少し寒くなっていました。
  お買い物にも大興奮のTちゃん、見るたびにいろんなお土産を握り締めていました。塗り絵できるよう、ペンも買ってたね！そして、ミッキーも！

  夜は素敵なエレクトニカルパレード☆★☆
  ずっと楽しみにしていたシンデレラが目の前に！！キラキラ
  岸川と伊藤は後ろからご家族を眺める風景を見ていましたが、お母さんによるとTちゃんは振り切れないほど手を振り続けていたそうです。

  

  「衝撃！！！シンデレラは本当に居た！！」と思っただろうなと勝手に想像しています。
  残念ながら花火は強風のため中止。
  引き続き家族みんなで買い物を楽しみます。
  お母さんが「もう大丈夫です！帰りましょう~！」と晴れやかな表情で私たちに言ってきてくれたことがとっても印象的でした。
  今回もスタッフは同室のホテルに宿泊し夜間何かあれば対応できるようにしています。
  あっという間に１日が終わりました。

  

  夜はよなよな伊藤とアルバム作り。今日あったことを話しながら写真をみながら作るのは楽しくてたまりません。
  翌朝大きな体調の変化もなく、ご家族をフロントにてお見送りとなりました。
  「また行こうね！」とハイタッチ。天気にも恵まれ素敵な個人企画となりました。
  Tちゃんが泣いたり、笑ったり、目がキラキラしたり色んな表情を見ることができたり、
  家族の後姿を見ながら見守ることができて本当に良かったです。

  

  旅行に行くにあたり不安だっところを私たちが居ることで安心に繋がってもらえれば嬉しいな。と一緒に伊藤と閉じそうな瞼をこすりながら話して、帰宅しました。（見送った後に襲い掛かる強烈な睡魔）
  看護師ボランティア鈴木綾さんありがとうございました。

  今回の個人企画はご支援いただいた株式会社シスメックス様に心より感謝いたします。
  SmileSmilePROJECTは医療者、一般ボランティアを募集しています。
  ジャパンハートお問い合わせよりご連絡ください。

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  キッザニア甲子園ご招待企画が終了しました

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  全国的に今年最大の大雨予報がでていた、5月20日（月）、キッザニア甲子園様のご協力のもと、6組23名のお子さまとそのご家族をご招待してイベントを開催しました。

  今回は、このイベントの趣旨にご賛同し支援いただいている、シスメックス株式会社様より社員ボランティア8名、学生ボランティア4名、看護師ボランティア3名、カメラマン1名、そしてジャパンハートスタッフ吉岡春菜医師と岸川看護師、伊藤の3名、合わせて42名での開催となりました。

  毎回、キッザニア初めてのお子様もリピーターのお子様にも安全に楽しんでいただけるよう、イベント運営をしていますが、キッザニアに行こうとしていた矢先に病気がわかりキャンセルしたことがあったので、今回のイベントをとても楽しみにしていたとお話してくださるご家族もいらして、準備にも熱が入ります。

  お仕事についての説明を受けて、入口で集合写真を撮ったらいよいよお仕事体験です。子どもが主役の街キッザニア、夜を思わせる薄暗い室内にワクワク感が高まります。それぞれがやりたいお仕事めざし始動です！
  消防士やマジシャン、パイロット、美味しそうなパンやソーセージを作る工房などなど…ユニフォームにお着替えをしてのリアルなお仕事体験は、子ども達の知的好奇心をくすぐるようです。どの子もみんな良い笑顔。

  
  

  子どもが病気になった時、その病と闘っているのは、病気になった子どもだけではありません。そのきょうだいも、家族も、みんなで一緒に病気に向き合っています。入院・治療中は、兄弟姉妹もはなればなれになって、お互い我慢や寂しい時間を過ごしていたけれど、今日はみんな一緒です。きょうだいで同じお仕事ができて、とても楽しそう。それを見守るご両親の顔もほころびます。そして、そんなご家族に寄り添うボランティアさんにも、温かい時間が流れます。

  　
  

  「再発しても、いろんな経験があると、そこからまた大変なことをのりきる力が付くはずと思ったりしているので、今日させていただいた経験はとてもありがたかったです」そんな言葉を参加したご家族からいただき、ボランティアさんも私達も、大切な家族の時間を共有できたことを嬉しく思っています。

  

  体力、体調面での不安、人混みに行くことへの不安が少しでも軽減し、楽しい体験がひとつでも多くできるよう、また楽しい思い出がひとつでも増えるようにこれからもサポートしていきたいと思います。
  イベントに参加してくれたお子さまとご家族様、ご協力いただいたキッザニア甲子園スタッフの皆様、ボランティアの皆様、本当にありがとうございました。ご支援いただいた株式会社シスメックス様に心より感謝いたします。

  SmileSmilePROJECT　伊藤和子

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  SmileSmilePROJECTの活動や体験をふりかえって

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  こんにちは、アドバンスドナースの金です。
  現在SmileSmilePROJECT（以下略：SSP）を担当しています。3月でアドバンスドナースとしての活動を終えるため、この場を借りてSSPの活動や私の体験の一部をシェアさせていただきたいと思います。

  皆さんはSSPの活動をご存知でしょうか？
  ジャパンハートの国内事業のひとつで、小児がんの子どもとその家族の応援団として全国津々浦々家族旅行の付き添いをしています。
  「へえ～、そんな活動があるんだ」「聞いたことある」と思った方、実は私も１年前まではそうでした。
  「子どものがんって大変なんだろうな。長期的に辛い治療をしている子どもを目の当たりにしてもきっと自分にはどうしようもない…」と敬遠し、やりたい誰かがやればいいと人任せにしていたのだと思います。

  私がSSPに足を踏み入れたきっかけは、長期研修中にカンボジアで神経芽腫の男の子を受け持ったことです。
  当時その男の子は無事に退院していったのですが、その後私がカンボジアから帰国することが決まった時にまず思い浮かんだのが、受け持った男の子への強い後悔でした。
  もっと「何か」できる事があったのにやらなかった自分と無力感をそのままにしたくなくて、自分にできる「何か」を掴むためSSPに関わることを決意しました。

  ボランティアとして

  

  始めは宮城県女川町で常勤の看護師として働きながら、休みを調整してSSPの旅行やイベント当日のボランティアに行くという関わりでした。
  Nちゃんご家族に2泊3日同行した時、私ができたことは下の妹たちと遊び回ること、時々Nちゃんの顔色やバイタルサインのチェックをして、両親と雑談をしながらこれまでの治療のお話聞いたこと。後日SSPスタッフに旅行付き添ってみてどうだった？と聞かれ、何故かうまく答えられませんでした。子どもの笑顔が見れたり願いが叶ってなんとなく良かったと思うけど、あれで本当によかったのかな？という感覚が残ったからだと思います。他のイベントでも、心がほわっと温かくなるのを感じるものの具体的に何がそうさせているのか分かりませんでした。

  運営として

  

  何度かボランティアを経験するうちにSSPのより深いところを見てみたいと思い、志願してジャパンハート東京事務局でSSPの運営に携わる機会をいただました。

  現在SSPではだいたい月１件程の旅行とイベントがあります。
  各企画に対し前後にかかる連絡調整・準備などにも関わるようになって、こんなに沢山の人が善意で動いて下さって成り立っていた活動だったのかと思い知らされとても衝撃を受けました。
  私も必死に旅行先の周辺の環境を確認、ホテルの予約交渉、病状と体力の把握、病院からの移動手配、緊急時の連絡、旅行計画作成、旅費の精算、SSPボランティアの連絡調整等…慣れない業務をこなします。大変な仕事だと思うこともありますが、今まで病院で看護師としてやってきた範囲を越えて、看護師である前にひとりの人として子どもたちやご家族に向き合える実感がとても嬉しく、何をするにも楽しかったというのが本音です。

  みんなの想い

  ある日担当をしていたKちゃんのお母さんから、Kちゃんがお星様になったとお知らせがありました。

  その時Kちゃんのお母さんが言ってくれたのは「最後までKちゃんらしく病気と闘って、誇らしく思っています。皆で楽しい時間を過ごさせて頂いた事を心から感謝しております。友人たちが旅行のレポートも見て、本当に喜んでくれました。」という言葉でした。

  こうして後から旅行のことを思い出して連絡を下さること、改めて感謝してもらえたことはとても励みとなり私の宝物になりました。Kちゃんの人生を私も誇らしく思い、その一時に関わることができて幸せ者だと思っています。旅行に直接関わった人だけでなく、ご友人や担当の医療者にも喜んでもらえたというお話も色々と考えさせられます。

  私にできる「何か」とは？Kちゃんやご家族に何ができたのか？という問いの答えはこうして後になってぽつりぽつりと返ってくることがあるのだと知りました。旅行の準備に奔走したこと、きょうだいと遊んだこと、ご家族や親戚とお話したこと、活動レポートを書いたことさえも…みんなのKちゃんへの想いが影響しあって、Kちゃんやその周りの方にとって一生に残る、大切な思い出やかけがえのない時間になるのだと教わりました。つまり旅行中血圧を測るとか、痛みを軽減させてあげられるということだけが私のできることではないということです。

  

  約1年SSPで活動してきましたが、まだまだ言葉にならない思いが沢山あります。迷うことも沢山あります。
  それでも、「病気と闘う姿で皆に勇気と希望を分けてあげよう」と託してくれた子どもたちの勇気と希望をしっかり受け取って、より多くの人たちに分けてあげたい。この気持ちだけは忘れずに、これからも私にできることをやっていこうと思います。
  この事業の担当をすることが出来て本当に良かった。子どもたちや支えてくださる皆さんとの出会いに心から感謝いたします。
  ありがとうございました。

  

  アドバンスドナース（SmileSmilePROJECT担当）　金アンナ

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  病院がプラネタリウム in 大阪

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  SmileSmilePROJECT 3月のミッションは、大阪にある4つの病院へ星空と宇宙旅行をお届けすることでした！
  星つむぎの村という団体のみなさんと一緒に、沢山の入院中の子どもたちや付き添いのご家族の方に宇宙旅行をプレゼントすることができました。

  訪問した４つの病院それぞれの、当日の様子をご紹介したいと思います。

  ★14日☆大阪市立大学医学部附属病院★

  院内学級に黒いドームをセッティングし、各上映4～5人の子どもたち、付き添いの方と病院スタッフも一緒に星空を見上げました。
  プラネタリウムの後は、星座のカードのワークショップとタリーズコーヒーさんのコーヒーサービスを開催。
  夢中になって何枚も星座カードを書いているお子さんが…理由を聞くと、ご両親やきょうだいにカードをプレゼントする！とのこと。感謝のメッセージを添えていました。

  

  一方、タリーズコーヒーの方は大人たちで賑わっていました。コーヒーの香りに満たされたお部屋で、医師や看護師がコーヒーを飲みながら談笑する様子に「医療者の普段みられない顔がみれた」とつぶやいた参加者の一言が心に残っています。

  

  子どもたちがドリップして、お父さんに飲んでもらう姿もありました。

  ★15日☆淀川キリスト教病院★

  こどもホスピスでは子どもたちが全員で一緒に参加するということを大切にしているそうです。そのため今回はドームではなく、皆が入れるようプレイルームに暗幕をはる大仕事。

  

  上映後、子どもたちに「星きれいだったね、楽しかったね」と声をかけると、ぱあっと笑顔が咲いていました。
  星座カードもひとつひとつ心を込めて作成し、ひとりひとりに手渡しでプレゼントしてくれました。

  

  中にいたボランティア看護師から聞いた話ですが、上映中モニター音や痰がらみの音などが全くなくとても静かだったそうです。興奮していた子どもも最後には落ち着いて天井の星を指差していたそうです。病院スタッフの方が万全の準備をして下さっていたのもあると思いますが、もしかしたらこれがプラネタリウム療法なのか？！と新たな発見に感動しました。

  ★22日☆大阪大学医学部附属病院★

  病棟内会議室にドームを設置、隣の部屋で星座カードのワークショップをしました。

  　

  病院スタッフの計らいで、招待券を片手に集まってきた子どもたち。チケットを持って、宇宙旅行に行くってなんだか特別ですよね。「宇宙服はないの？」という質問も飛び出し、子どもたちのわくわくが伝わってきました。集まった時には点滴をしている子どもたちが多かったのですが、複数の医師が駆けつけてほぼ全てロックするという迅速な対応。病棟全体としてプラネタリウムを楽しめるように盛り上げる姿勢がとても印象的でした。

  ★23日☆大阪母子医療センター★

  外来待合スペースにドームを設置。ワークショップは星座カードに加え、地球ごまを実施しました。

  

  外来待合で開催した理由は、きょうだいにも一緒に参加してもらいたいから。入院しているとなかなか一緒に遊ぶことができないですが、この日ばかりはプラネタリウムもワークショップも一緒に楽しんでいました。
  筒にシールをはって回すと地球が見えてくる不思議なこまも大盛況でした！
  1～2家族毎の上映だったので、比較的アットホームな雰囲気の中、SSPスタッフも子どもたちやご家族さんとゆっくりお話をすることができました。

  

  『病院がプラネタリウム』という企画は、SSPとしては去年関わり始めたばかりです。
  この企画の素晴らしいところは、病院にいる子どもたちに楽しい思い出を届けるだけでなく、星を見上げながら共有する時間とその場の一帯感が不思議と心満たされる空間になること！ただ星空を投影するのではなく、星を見ながら「宇宙旅行楽しかったね」「笑顔がみられて幸せだね」「みんなのいのちは星のかけらでできているんだね」と改めていのちについて考えを巡らせ、人と人がつながっていく時間づくりを目指していきたいと思っています。

  星つむぎの村のみなさん、各病院スタッフ・関係者のみなさん、シスメックス社員ボランティアのみなさん、SSPボランティアのみなさんありがとうございました。

  星つむぎの村webサイト
  http://hoshitsumugi.main.jp/web/

  今回の企画ではシスメックスの社会貢献ポイント制度によるご寄付を活用させていただきました。
  ご協力ありがとうございました。

  SmileSmilePROJECT担当　金