Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

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  キッザニア甲子園ご招待企画が終了しました

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  全国的に今年最大の大雨予報がでていた、5月20日（月）、キッザニア甲子園様のご協力のもと、6組23名のお子さまとそのご家族をご招待してイベントを開催しました。

  今回は、このイベントの趣旨にご賛同し支援いただいている、シスメックス株式会社様より社員ボランティア8名、学生ボランティア4名、看護師ボランティア3名、カメラマン1名、そしてジャパンハートスタッフ吉岡春菜医師と岸川看護師、伊藤の3名、合わせて42名での開催となりました。

  毎回、キッザニア初めてのお子様もリピーターのお子様にも安全に楽しんでいただけるよう、イベント運営をしていますが、キッザニアに行こうとしていた矢先に病気がわかりキャンセルしたことがあったので、今回のイベントをとても楽しみにしていたとお話してくださるご家族もいらして、準備にも熱が入ります。

  お仕事についての説明を受けて、入口で集合写真を撮ったらいよいよお仕事体験です。子どもが主役の街キッザニア、夜を思わせる薄暗い室内にワクワク感が高まります。それぞれがやりたいお仕事めざし始動です！
  消防士やマジシャン、パイロット、美味しそうなパンやソーセージを作る工房などなど…ユニフォームにお着替えをしてのリアルなお仕事体験は、子ども達の知的好奇心をくすぐるようです。どの子もみんな良い笑顔。

  
  

  子どもが病気になった時、その病と闘っているのは、病気になった子どもだけではありません。そのきょうだいも、家族も、みんなで一緒に病気に向き合っています。入院・治療中は、兄弟姉妹もはなればなれになって、お互い我慢や寂しい時間を過ごしていたけれど、今日はみんな一緒です。きょうだいで同じお仕事ができて、とても楽しそう。それを見守るご両親の顔もほころびます。そして、そんなご家族に寄り添うボランティアさんにも、温かい時間が流れます。

  　
  

  「再発しても、いろんな経験があると、そこからまた大変なことをのりきる力が付くはずと思ったりしているので、今日させていただいた経験はとてもありがたかったです」そんな言葉を参加したご家族からいただき、ボランティアさんも私達も、大切な家族の時間を共有できたことを嬉しく思っています。

  

  体力、体調面での不安、人混みに行くことへの不安が少しでも軽減し、楽しい体験がひとつでも多くできるよう、また楽しい思い出がひとつでも増えるようにこれからもサポートしていきたいと思います。
  イベントに参加してくれたお子さまとご家族様、ご協力いただいたキッザニア甲子園スタッフの皆様、ボランティアの皆様、本当にありがとうございました。ご支援いただいた株式会社シスメックス様に心より感謝いたします。

  SmileSmilePROJECT　伊藤和子

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  SmileSmilePROJECTの活動や体験をふりかえって

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  こんにちは、アドバンスドナースの金です。
  現在SmileSmilePROJECT（以下略：SSP）を担当しています。3月でアドバンスドナースとしての活動を終えるため、この場を借りてSSPの活動や私の体験の一部をシェアさせていただきたいと思います。

  皆さんはSSPの活動をご存知でしょうか？
  ジャパンハートの国内事業のひとつで、小児がんの子どもとその家族の応援団として全国津々浦々家族旅行の付き添いをしています。
  「へえ～、そんな活動があるんだ」「聞いたことある」と思った方、実は私も１年前まではそうでした。
  「子どものがんって大変なんだろうな。長期的に辛い治療をしている子どもを目の当たりにしてもきっと自分にはどうしようもない…」と敬遠し、やりたい誰かがやればいいと人任せにしていたのだと思います。

  私がSSPに足を踏み入れたきっかけは、長期研修中にカンボジアで神経芽腫の男の子を受け持ったことです。
  当時その男の子は無事に退院していったのですが、その後私がカンボジアから帰国することが決まった時にまず思い浮かんだのが、受け持った男の子への強い後悔でした。
  もっと「何か」できる事があったのにやらなかった自分と無力感をそのままにしたくなくて、自分にできる「何か」を掴むためSSPに関わることを決意しました。

  ボランティアとして

  

  始めは宮城県女川町で常勤の看護師として働きながら、休みを調整してSSPの旅行やイベント当日のボランティアに行くという関わりでした。
  Nちゃんご家族に2泊3日同行した時、私ができたことは下の妹たちと遊び回ること、時々Nちゃんの顔色やバイタルサインのチェックをして、両親と雑談をしながらこれまでの治療のお話聞いたこと。後日SSPスタッフに旅行付き添ってみてどうだった？と聞かれ、何故かうまく答えられませんでした。子どもの笑顔が見れたり願いが叶ってなんとなく良かったと思うけど、あれで本当によかったのかな？という感覚が残ったからだと思います。他のイベントでも、心がほわっと温かくなるのを感じるものの具体的に何がそうさせているのか分かりませんでした。

  運営として

  

  何度かボランティアを経験するうちにSSPのより深いところを見てみたいと思い、志願してジャパンハート東京事務局でSSPの運営に携わる機会をいただました。

  現在SSPではだいたい月１件程の旅行とイベントがあります。
  各企画に対し前後にかかる連絡調整・準備などにも関わるようになって、こんなに沢山の人が善意で動いて下さって成り立っていた活動だったのかと思い知らされとても衝撃を受けました。
  私も必死に旅行先の周辺の環境を確認、ホテルの予約交渉、病状と体力の把握、病院からの移動手配、緊急時の連絡、旅行計画作成、旅費の精算、SSPボランティアの連絡調整等…慣れない業務をこなします。大変な仕事だと思うこともありますが、今まで病院で看護師としてやってきた範囲を越えて、看護師である前にひとりの人として子どもたちやご家族に向き合える実感がとても嬉しく、何をするにも楽しかったというのが本音です。

  みんなの想い

  ある日担当をしていたKちゃんのお母さんから、Kちゃんがお星様になったとお知らせがありました。

  その時Kちゃんのお母さんが言ってくれたのは「最後までKちゃんらしく病気と闘って、誇らしく思っています。皆で楽しい時間を過ごさせて頂いた事を心から感謝しております。友人たちが旅行のレポートも見て、本当に喜んでくれました。」という言葉でした。

  こうして後から旅行のことを思い出して連絡を下さること、改めて感謝してもらえたことはとても励みとなり私の宝物になりました。Kちゃんの人生を私も誇らしく思い、その一時に関わることができて幸せ者だと思っています。旅行に直接関わった人だけでなく、ご友人や担当の医療者にも喜んでもらえたというお話も色々と考えさせられます。

  私にできる「何か」とは？Kちゃんやご家族に何ができたのか？という問いの答えはこうして後になってぽつりぽつりと返ってくることがあるのだと知りました。旅行の準備に奔走したこと、きょうだいと遊んだこと、ご家族や親戚とお話したこと、活動レポートを書いたことさえも…みんなのKちゃんへの想いが影響しあって、Kちゃんやその周りの方にとって一生に残る、大切な思い出やかけがえのない時間になるのだと教わりました。つまり旅行中血圧を測るとか、痛みを軽減させてあげられるということだけが私のできることではないということです。

  

  約1年SSPで活動してきましたが、まだまだ言葉にならない思いが沢山あります。迷うことも沢山あります。
  それでも、「病気と闘う姿で皆に勇気と希望を分けてあげよう」と託してくれた子どもたちの勇気と希望をしっかり受け取って、より多くの人たちに分けてあげたい。この気持ちだけは忘れずに、これからも私にできることをやっていこうと思います。
  この事業の担当をすることが出来て本当に良かった。子どもたちや支えてくださる皆さんとの出会いに心から感謝いたします。
  ありがとうございました。

  

  アドバンスドナース（SmileSmilePROJECT担当）　金アンナ

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  病院がプラネタリウム in 大阪

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  SmileSmilePROJECT 3月のミッションは、大阪にある4つの病院へ星空と宇宙旅行をお届けすることでした！
  星つむぎの村という団体のみなさんと一緒に、沢山の入院中の子どもたちや付き添いのご家族の方に宇宙旅行をプレゼントすることができました。

  訪問した４つの病院それぞれの、当日の様子をご紹介したいと思います。

  ★14日☆大阪市立大学医学部附属病院★

  院内学級に黒いドームをセッティングし、各上映4～5人の子どもたち、付き添いの方と病院スタッフも一緒に星空を見上げました。
  プラネタリウムの後は、星座のカードのワークショップとタリーズコーヒーさんのコーヒーサービスを開催。
  夢中になって何枚も星座カードを書いているお子さんが…理由を聞くと、ご両親やきょうだいにカードをプレゼントする！とのこと。感謝のメッセージを添えていました。

  

  一方、タリーズコーヒーの方は大人たちで賑わっていました。コーヒーの香りに満たされたお部屋で、医師や看護師がコーヒーを飲みながら談笑する様子に「医療者の普段みられない顔がみれた」とつぶやいた参加者の一言が心に残っています。

  

  子どもたちがドリップして、お父さんに飲んでもらう姿もありました。

  ★15日☆淀川キリスト教病院★

  こどもホスピスでは子どもたちが全員で一緒に参加するということを大切にしているそうです。そのため今回はドームではなく、皆が入れるようプレイルームに暗幕をはる大仕事。

  

  上映後、子どもたちに「星きれいだったね、楽しかったね」と声をかけると、ぱあっと笑顔が咲いていました。
  星座カードもひとつひとつ心を込めて作成し、ひとりひとりに手渡しでプレゼントしてくれました。

  

  中にいたボランティア看護師から聞いた話ですが、上映中モニター音や痰がらみの音などが全くなくとても静かだったそうです。興奮していた子どもも最後には落ち着いて天井の星を指差していたそうです。病院スタッフの方が万全の準備をして下さっていたのもあると思いますが、もしかしたらこれがプラネタリウム療法なのか？！と新たな発見に感動しました。

  ★22日☆大阪大学医学部附属病院★

  病棟内会議室にドームを設置、隣の部屋で星座カードのワークショップをしました。

  　

  病院スタッフの計らいで、招待券を片手に集まってきた子どもたち。チケットを持って、宇宙旅行に行くってなんだか特別ですよね。「宇宙服はないの？」という質問も飛び出し、子どもたちのわくわくが伝わってきました。集まった時には点滴をしている子どもたちが多かったのですが、複数の医師が駆けつけてほぼ全てロックするという迅速な対応。病棟全体としてプラネタリウムを楽しめるように盛り上げる姿勢がとても印象的でした。

  ★23日☆大阪母子医療センター★

  外来待合スペースにドームを設置。ワークショップは星座カードに加え、地球ごまを実施しました。

  

  外来待合で開催した理由は、きょうだいにも一緒に参加してもらいたいから。入院しているとなかなか一緒に遊ぶことができないですが、この日ばかりはプラネタリウムもワークショップも一緒に楽しんでいました。
  筒にシールをはって回すと地球が見えてくる不思議なこまも大盛況でした！
  1～2家族毎の上映だったので、比較的アットホームな雰囲気の中、SSPスタッフも子どもたちやご家族さんとゆっくりお話をすることができました。

  

  『病院がプラネタリウム』という企画は、SSPとしては去年関わり始めたばかりです。
  この企画の素晴らしいところは、病院にいる子どもたちに楽しい思い出を届けるだけでなく、星を見上げながら共有する時間とその場の一帯感が不思議と心満たされる空間になること！ただ星空を投影するのではなく、星を見ながら「宇宙旅行楽しかったね」「笑顔がみられて幸せだね」「みんなのいのちは星のかけらでできているんだね」と改めていのちについて考えを巡らせ、人と人がつながっていく時間づくりを目指していきたいと思っています。

  星つむぎの村のみなさん、各病院スタッフ・関係者のみなさん、シスメックス社員ボランティアのみなさん、SSPボランティアのみなさんありがとうございました。

  星つむぎの村webサイト
  http://hoshitsumugi.main.jp/web/

  今回の企画ではシスメックスの社会貢献ポイント制度によるご寄付を活用させていただきました。
  ご協力ありがとうございました。

  SmileSmilePROJECT担当　金

   

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  印東真奈美 (救急看護認定看護師)

  SmileSmilePROJECTの特徴は”医療者が付き添う事”です。

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  SmileSmilePROJECTの特徴は「医療者が付き添う事」です。医療的な処置や介入が必要な場合はもちろんですが、外出や旅行などの一歩を踏み出す事に不安を抱えるご家族に寄り添い、かけがえのない時間を笑顔で過ごす事ができるよう、サポートしていきたいと考えております。

  2010年にプロジェクトが始動し、多くのボランティアの方々と一緒に活動させていただきました。プロジェクトへの参加を通してたくさんのお子さまやご家族の笑顔に出会い、心に寄り添う医療を日々大切にしたいと感じています。

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  菊池麻里（看護師 小児がん拠点病院に勤務）

  これからも小児がんと向き合う子どもと家族の力になれる活動を続けていきたいです。

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  病棟で勤務していると、「家族で旅行したい！」との思いを聞くことが多くあります。

  小児がんの子どもと家族の夢や希望を叶える活動がしたいと考えていた時に参加させていただいたのがSmileSmilePROJECTでした。

  活動に参加し、家族から、「子どもの成長した姿や笑顔が見れて嬉しかった」と言っていただくことができ、私自身もかけがえのない時間を一緒に過ごさせてもらっています。

  これからも小児がんと向き合う子どもと家族の力になれる活動を続けていきたいです。

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  山崎隼樹（看護師 小児がん拠点病院に勤務）

  医療従事者としての大切な心得を学ばせて頂きました。

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  SmileSmilePROJECTに参加したのは小児血液腫瘍科病棟で働いている時に病院のボランティアの方から紹介されたのがきっかけです。治療や療養生活をサポートする中ではなかなか出来ない、こども達と家族の素敵な思い出を一緒に作るお手伝いができ本当に楽しいです。またこども達と家族の笑顔から沢山の元気と、医療従事者としての大切な心得を学ばせて頂きました。

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  執印　優莉亜さん（ 文京学院大学在学）

  「今まさにがんと向きあう仲間の力になりたい。」

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  「今まさにがんと向きあう仲間の力になりたい。」その思いでこのプロジェクトに参加しました。小児がんサバイバーとしてこどもたちやご家族と時を過ごしていく中で、人の温かみや命の輝きを改めて感じました。

  「小児がんの」こどもではなく「人としての」こどもという本来あるべき姿にたくさん出会えたことを私は嬉しくまた、誇りに思います。