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Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声
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ディズニーで乗り物にたくさん乗りたい！
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3年前から病気の治療をしているYくん。ディズニーランドには昨年10月に久しぶりに行った以来、行っていなかったようです。
主治医の先生から「行っておいで～！」とゴーサインを頂き、冬のディズニーランド旅行が決まりました。
冬日和でお出かけには最高でした
今回はYくん、弟くん、お母さんと一緒です。お母さんが大好きな2人。
「いつも乗り物に乗る時、2人乗りが多いから是非一緒に乗ってほしい」というお母さんの優しいご希望がありました。
そしてお母さんのお姉さま、お子さまも一緒にパークインです！SSPからは、スタッフ伊藤と岸川が付き添いをします。
朝の舞浜駅で待ち合わせ。改札から元気にでてきた、Yくんとご家族。今日はよろしくねー☺️とご挨拶。
きっしー！伊藤さん！ってよんでね！少し緊張してるかな？？荷物をホテルに預けていざディズニーランドへ！
地図を確認して作戦を考え中…
まずは、カリブの海賊に乗ります。Y くん、船が落ちる瞬間が好きなようで暗闇のなか、笑い声が聞こえます。
楽しかったねー！と話したとたん、「次なに乗る？？」と、兄弟そろって目がキラキラしています。
スペースマウンテン２回、ガジェットコースター４回、カリブの海賊３回、スプラッシュマウンテン１回
とハイペースな回り方、さすが男の子です✨！寒いのに、二人とも走り回っています！
「これは伊藤さんとのるー！きっしーとのるー！ママとのるー！」など、
その都度みんなで誰とのるか決めてアトラクションに乗るのが楽しかったようです。
乗り物に沢山乗ったあとは「楽しかった～！」「怖かった～！」と目をキラキラさせて、たくさんお話ししてくれました。
二人に追いつくのに必死な伊藤…
そして、Yくんはキャラクターにサインをもらうことも目標でした。
チップとデール、ピノキオ、ミッキーなど沢山のキャラクターにサインをもらうことができました！
デールは愛嬌たっぷりでした…
この時期、ディズニーランドは閑散期のようで１９時で閉園です。
日中は暖かい日差しがありましたが、夕方にかけて寒くなってきました。寒い～！と言いながら、ホテルへ行きます。
無事にチェックインできたことを確認し、お疲れ様でした☺️夜はなにかあれば言ってくださいねと伝えて私達も移動します。
何事もなく夜を過ごし、翌日ホテルのフロントで待ち合わせ。
最後にみんなで写真撮影！舞浜駅までお送りし、楽しかったね、またいこうね！といって、手を降ります。
お互い見えなくなるまで手を振りました。
「また行けるんですか？」 とお母さんより最後にご質問あり。
大丈夫です、SSPは回数制限しておりません！
また行きましょうね。きっしーと伊藤さんはいつでもYくんとご家族を心から応援しています。
あっと言う間の楽しい時間をありがとう！
SmileSmilePROJECT担当 岸川真弓
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ばいきんまん と だだんだんに会いたい
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気付けば今年もあと10日ほど。
街中のイルミネーションがクリスマスや年末を感じさせる東京から、伊藤です。
今回は、ばいきんまん と だだんだん が大好きな男の子、いよりくんが主役です。
「大好きな ばいきんまん と だだんだん に会わせてあげたい」というお母さんから依頼をうけ
12月の土曜日、いよりくんとご両親に会うため、長崎に行ってきました。
お部屋にお邪魔すると、いよりくんの周りには、たくさんの ばいきんまん と だだんだん。
いよりくんの頭の上にもちょこんと ばいきんまん。
一目でばいきんまん と だだんだんが大好きないよりくんと、そんな いよりくんへのご両親の愛情が伝わります。
いよりくんは、何度も福岡のアンパンマンこどもミュージアムに行き、大好きな ばいきんまん に会っていたそうです。
でも、今のいよりくんのからだの負担を考えるとミュージアムに出掛けることは難しく、考えた結果いよりくんの分身として、
ロボットをミュージアムに連れて行き、このロボットを通して ばいきんまん と だだんだん に会ってもらうことになりました。
そう、この旅のもう一人の主役は、分身ロボットOriHime、通称ジャパコです。
普段使っているタブレットとジャパコを接続することで、遠くにいるジャパコのカメラを通して
見える様子をタブレットから見ることが可能になります。
タブレットで操作すると、ジャパコからお話もできるし、声も聞こえるし、首を振ることも拍手だって出来るので
一緒にその場を楽しむことができます。
そんなジャパコと一緒に、長崎から神戸のアンパンマンこどもミュージアムにレッツゴー。
神戸には、いよりくんの大好きな「ばいきんまんひみつ基地」があるのです。
神戸アンパンマンこどもミュージアムもクリスマスの雰囲気いっぱい。まずは、アンパンマンのクリスマスショーを楽しみます。
笑顔を向けてくれたり、手を振ってくれたり、全身でようこそと迎えてくれます。
勇気１００倍になるアンパンマン体操を見た後は、いよいよ楽しみにしていた ばいきんまん と だだんだんの登場です。
二人の姿が見えると長崎のいよりくんファミリーから歓声があがったと、長崎で同席してくれたボランティア看護師本田さんが教えてくれました。
う、嬉しい
15分ほどのグリーティングでしたが、大好きな ばいきんまんとだだんだん 動いているよ！踊っているよ！
途中で接続環境が悪くなり…テレビ電話で接続し仕切りなおしなどトラブルもありましたが
予定していたショーやグリーテイング全て楽しむことが出来ました。
いよりくん！ばいきんまん も だだんだんも、そして私達もみんないよりくんを応援しているよ。
今回、ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。
SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子
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カンボジア報告会にいってきました
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みなさんはグリーフをご存じですか？グリーフケアカウンセリングivy<http://gcivy.info/>より抜粋グリーフとは、喪失における反応を意味します。
日本では悲嘆と訳されますが、本来は単なる悲しみの感情だけでなく多面的な意味をもちます。
大切な人やものを失ったときには
悲しみだけでなく、苦しみや心の痛みが現れます。
また、物事の捉え方、生き方、死生観などの様々な変化や転機を余儀なくされます。
お身体に症状がでることもあります。
おひとりで受け止めることが困難な程の人生の変化を、寄り添いながら共に歩んでいく。。
それがグリーフケアです。浅原さんは看護師としてこども病院にてご勤務された後、グリーフケアを専門に現在活動されています。カンボジアこども医療センターに毎年グリーフケアを伝えに来ていただいています。今回はカンボジア報告会に行ってきました。去年会ったこどもたち全員には元気になってほしいけど、会えないかもしれない。そんな思いもありながら浅原さんはカンボジアへ向かったそうです。カンボジアは空がきれいで、夕日が美しかった。こどもたちや家族が目を見て優しかった。カンボジアの子どもだちは本当にかわいい。カンボジア人スタッフ、日本人スタッフへ向けて滞在中、毎日セッションを開いていただきました。悲しみも怒りも含めてグリーフは複雑な感情がある「それでいいんだよ。」きっとそれを伝えにカンボジアに来てくれたのではないかと私は思います。浅原さんのお話を聞きながら私たちもミャンマーやカンボジアいろんな子どもたちや患者さんが思い浮かんできます。その子どもたちや患者さんがくれたメッセージは私たちに何を伝えてくれているのか。私の人生にとって、どういう意味付けがあるのか？『グリーフは、いのちからのメッセージ』浅原さんはいつも伝えてくれます。日々慌しく時間が過ぎていくなかで、一度ふーーーーーっと息を吸って、吐くようにふとつひとつを振り返り、その時の感情を思いだしていく。あーあのときにこんな思いを、感情を知ることができたんだな。そんな思いをさせてくれて本当にありがとう。そこからわたしたちは自分の人生を生きていく。繋がっていくんだろうなと思います。それがまた次の世代へ継がれていく。会場は暖かな空気でおわりました。改めて浅原さんありがとうございました。
懇親会のおでん屋さんの前で。SmileSmilePROJECT担当 岸川・小林 -
小児がん学会・小児がん看護学会での発表をしてきました。
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紅葉が色づいてきた、11月16日小児がん・小児がん看護学会へ参加、発表してきました。
今回は、2018年に当団体を利用してただいたご家族から、アンケートをいただき、ご協力いただきました。
旅行が今家族にとってどのような存在になっているのか、それを通して
当団体の活動の意義を少しでも多くの人に届けれればと思い、スタッフ皆で協力し口演発表を行いました。
当日はカンボジア子ども医療センターで活動中の嘉数医師もポスター発表を行いました。
同時間の発表ということで、お互いに聞くことはできませんでしたが、カンボジアの現地のお話も沢山教えていただきました。
会場では、担当したお子さまの病院の看護師さんともお会いできて、旅行の振り返りや
旅行した後も、病院で旅行したことを沢山話してくれていたことを聞きとっても嬉しかったです。
旅行を終えたご家族は、子どもが絵本の主人公になりたという願いをかなえるため、本を出版されたお母さん、
子どもが輸血をした回数分、献血に行くといっていたお父さん、当活動を応援したい！と言ってくれて
広報活動、、ご寄付やグッズ作成にご協力をいただいたご家族、など旅行が終わっても、
沢山旅行に行ったことを大事にしてくださり、家族が子どものためにできることをしているということが聞くことができました。
そして、発表を通して、家族が「医療者がいること」を一番頼りにしていただいていたこと、それが安心に繋がることを改めて知る
ことができました。
その言葉をしっかり受け止め、引き続き活動を続けていきたいと思います。
ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴ担当 岸川
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楽しく職場体験～キッザニア東京～
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SmileSmilePROJECT担当の小林です。
秋から冬に季節が変わろうとしている東京からイベントのご報告です。
11月5日に8組のお子様とご家族様を招待してキッザニア東京でイベントを開催しました。
ジョンソンエンドジョンソン株式会社のJAPAN COMMUNITY IMPACTさんより社員ボランティア4名、株式会社ツムラさんより社員ボランティア3名とSSPボランティア11名、
そしてジャパンハートスタッフ吉岡、岸川、伊藤、大野、小林の5名、合わせて49名での開催となりました。
キッザニアでは、子どもたちが職業体験をすることができます。今回はほとんどのお子様がキッザニア初体験でした。
お仕事の説明を聞いて、みんなで集合写真を撮り、準備ができたらお仕事開始です！
キッザニア東京のコンセプトは夜の街なので、中に入ると少し薄暗い夜の街に気持ちが高まります。
とっても楽しそうにお仕事をしている子どもたちの笑顔は輝いていました。
警察官や、宅急便など、制服があるお仕事では、みんなそれぞれの職業になりきってとっても楽しそうでした。
闘病中は治療をしているお子様だけでなく、そのきょうだいもたくさんのことを我慢しています。
今日は、そんなきょうだいも一緒に楽しいひとときを過ごすことができました。
きょうだいで元気いっぱいお仕事体験をしているお子様たちを温かいまなざしで見つめているご両親を見て、私たちも温かい気持ちになりました。
病院で一緒に闘病をしていたお友達と再会し、楽しそうに遊んでいる姿もとても印象的でした。
お子様たちの笑顔を見ていると、一緒にいるスタッフやボランティアさんまで自然と笑顔になってしまう、そんな素敵な時間をみんなで過ごすことが出来ました。
「普段は、移動時などもすぐに疲れてしまい、休憩をすることが多いけど、キッザニアの中ではお仕事中も移動中も疲れたとは一言も発することなく、
目をキラキラ輝かせていました。」
「子供達が親元を離れて自分で決めたりボランティアの方に自分から話してやりたい事を決めたりと普段見れない姿がみれたのがよかったです！」
「治療の影響でなかなか食欲がわかず、食べることへの意欲も低下していましたが、久しぶりに大きな口をあけてピザに食いつく姿が見れて嬉しかったです。」
そんな言葉を参加したご家族様からいただき、ボランティアさんも私達も、大切な時間を過ごすことができたことを嬉しく思います。
ボランティアさんからは、
「集合写真の時に、笑えないといっていた子が、様々なアクティビティへの参加や親御さん、ボランティアとのやり取りのなかで自然に笑顔になっていたのが印象的でした。」
「人見知りだったが、どんどん心開いてくれて、最後はハイタッチして帰れました。」
「最後に担当していたこどもさんが「楽しかった」と言ってくれたのがとても嬉しかったです。」
たくさんの素敵なエピソードも頂きました。
これからも、お子様とご家族様に、かけがえのない素敵な時間を過ごしてもらえるように精一杯サポートさせて頂きたいと思います。
ご協力いただいたキッザニア東京スタッフの皆様、ジョンソンエンドジョンソン株式会社のJAPAN COMMUNITY IMPACTの皆様、株式会社ツムラスタッフの皆様、ボランティアの皆様、そしてご支援いただいている全ての皆様に感謝申し上げます。
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いのちのお話し会にいってきました
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ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴ担当の岸川です。
秋の青空が広がる10月19日（土）
北九州門司港にて、いのちのお話し会に行ってきました。
主人公は「まゆちゃん」 絵本の主人公になりたいと言っていたまゆちゃん。
その夢をかなえよう！と仲間が集まり、素敵な会に呼んでいただきました。
少しまゆちゃんの紹介をさせていただきます。
まゆちゃんは６歳。小学生に通っている女の子です。
突然頭が痛くなり、病院に行くと「脳幹グリオーマ」という小児がんの病気が見つかりました。
あと１年しか生きられないと余命宣言され１年半闘病し天国に言ったまゆちゃん、
まゆちゃんは、最後まで「なぜ自分が病気になったかと聞いたことがなかった。」そうです。
もっと自分がやりたいことをしよう、楽しいことは何かな、何ができるかな。体調が大変なときもあったけど、毎日できることに目を向けて沢山楽しい日々を過ごしました。
まゆちゃんと一緒に私達は、ディズニーランド、ユニバーサルスタジオジャパン、キッザニアに一緒に行きました。
まゆちゃんが過ごした時間、そこから教えてくれたメッセージを知りたいと
私は思い、会いに行きたいと思いました。
まゆちゃんは、絵本の主人公になりました。会場には約150名という沢山の人、まゆちゃんの友達も来ていました。
とっても柔らかくてかわいい、まゆちゃんそのままでした。
お母さんが作った絵本をお母さんが朗読します。
まゆちゃんが生まれてから、楽しいこと、嬉しかったこと沢山知ることができました。
「生まれてきてくれてありがとう。ずっと大好きだよ。」
お母さんはそれから写真ととも一緒の思い出を話してくれました。
ディズニーランドのとき
とっても大雪でした。アナとエルサに会いたい！という願いで、北九州から、お母さんと叔母さんと一緒に
来たけど、大雪で当日はホテルで大好きなお風呂に入って、菊地看護師と一緒に泡風呂に入ったね。
翌日は晴天で、すっきりした空。本当にアナと雪の女王の世界でした。
チュロスも食べたね！
ユニバーサルスタジオジャパンのとき
治療のために、北九州から大阪へ通っていたときのことです。
「大阪でも楽しい思い出作ろう～！」ということで、ボランティア２名（高橋くん、槇本さん）と岸川で一緒に行きました。
お兄ちゃんへのお土産選び、焼肉ドックを食べたり、ミニオンのシュークリームも食べました。
日帰りであっという間でしたね。
キッザニア甲子園のとき
お兄ちゃん、お父さんも一緒に車で神戸まで来てくれました。
チャイルドケモハウスでみんなで川の字になって寝たね。
私達は旅行の終わりのとき「また行こうね！」と必ず言いいます。
次にどこにいこうか。そのワクワクが、
きっと、その後も少でも力、光になりますように。
それに応えてくれるように
まゆちゃんは本当に楽しいことを沢山考えて、私達と一緒に素敵な時間を過ごしてくれました。
まゆちゃんが居なくて寂しいと思うときもある。
それ以上に、絵本やいのちのお話し会でまゆちゃんは生きている。あたたかい、ほっとした気持ちになりました。
私はまゆちゃんに「ひとはあったかいんだよ。」と教えてくれたような気がしました。
まゆちゃんは、せなちゃんや、小児訪問看護ステーションにこり、ごはんとおとも、ユキモンのアイスクリーム、
など沢山の人を紡ぎました。
これからも紡いで、繋がって、続いていくんだろうなあと思います。
大阪市立総合医療センター 原 純一先生と。
懇親会の最後まゆちゃんママと、にこりの皆さんと。
福岡・北九州・遠賀 子どもの願いをかなえるチーム にこり（NPO法人）はこちら
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せなちゃんの大冒険～九州からディズニーシーへ～
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2019年夏に入りかけていた時のことです。
小児訪問看護ステーションにこりさんより
「九州よりディズニーに連れていきたい家族がいる」とご連絡をいただきました。
そのお子さまは、脳腫瘍とともに生きるせなちゃん。
おうちで今は過ごしており、もうすぐ１年になります。
おねえちゃんはみれいちゃんです。二人はアナと雪の女王が大好きで映画のように
とっても仲良し。
ベットの周りは、プリンセスやキャラクターでいっぱい！
夏に面談を行い、ながさき在宅クリニックの長崎先生をはじめ、にこりの看護師、
岸川にて打ち合わせを行います。
イベント、長時間の新幹線では初めての人工呼吸器。
新幹線の中のコンセントの数は？呼吸器のバッテリーどれくらい持つかな、
気温はどうだろうか、待ち合わせは？、ホテルについてからどうしますか？
また、何かあったときはどのような対応しますかも含めて
ご家族の皆さんとお話することができました。
せなちゃんは以前にディズニーランドに行ったことがあるようで、
思い出の場所に皆で行きたい、そんな思いから
今回のディズニーシーご招待企画へのイベントに応募いただきました。
これは必ず実現しないといけない、、、そんな思いで当日までは
九州、東京各自で準備を進めていきました。
いざ９月２４日。イベントの前日に無事に出発することができました。
今回はにこりさんからも、松丸さん、久澄さん、桝添さんがせなちゃんご自宅から
新幹線、東京駅まで同行いただくことになりました。
東京駅からは、願いのくるまによる車内の飾りつけをしてもらった
介護タクシーでセレブレーションホテルまで行きました！
車内はみんなで、ディズニーに行くことでうきうきです！
セレブレーションホテルにつくとミッキーの像が迎えてくれました。
「ついたね～！」「これなあに？」「ここ行こう！」とみれいちゃんも嬉しそうです。
その日は、お父さん、お母さん、みれいちゃんでランドを夕方より楽しみ、
その間にこりさんがせなちゃんを見守ります。
お風呂に入ったり、ホテルの雰囲気を楽しみます。
25日イベント当日は、快晴！風も吹いてとっても気持ちよかったです。
ジャパンハートからは鈴木さん、沼田さんにボランティアについてもらい
シーの中を一緒に周ります。
お二人は、シーをスムーズに周れるように案内や、キャストに調整していただきました。
数々の奇跡を起こしたせなちゃん、強運を持っているとしか思えない
サプライズも沢山！
例えば、お相撲さんに抱っこしてもらったり、キャラクターと会えたり。
きっとせなちゃんはじめ、みれいちゃん、ご家族、にこりさんが呼んだ運だと思います。
午後にさしかかるとき、少し疲れがみえたせなちゃん。
中央救護室で一旦休みます。
そのときににこり松丸さんは優しい顔で言いました。
「大丈夫ですよ、せなちゃんは。」
その一言ってとっても大きいなと思いました。
「何かあったらどうしよう、」その気持ちがあるときは
人は大きな一歩を踏み出せないことがあります。
それは、病気であってもそうでなくても
海外に行くときと同じような気持ちも一緒です。
だからやれない、行けないと決めているのは自分で
「やろうと決めた人達で実行するとできるもんなんだ」と
小さな女の子は私たちに教えてくました。
その言葉とせなちゃんを見つめたとき、この旅行はきっと無事に終わるんだなと
思いました。そして、私もほっと安心しました。
午後からは浅井医師が付き添い、随時バギングなどをしてもらい、より安全、安心に
シーの中を楽しむことができました。
「せなちゃんいい表情しているね。」とにこりの皆さんは言います。
ミッキーやダッフィーにハグをしてもらっているとき
とっても穏やかなで嬉しそうな顔をしています。
¨空気や雰囲気、声、五感で沢山感じて、楽しんで！¨
無事にパレードまで一緒に見て、浅井先生と一緒にホテルへ戻ります。
鈴木さん、沼田さんとはここでお別れ。「楽しかったね。」と言いながら到着します。
夜は進谷医師が登場！
元気で、優しい進谷先生。翌日はホテルで購入したディズニーのパーカーを着て
せなちゃんやみれいちゃんと写真をパシャリ！
帰りも、願いのくるまによる介護タクシーで帰ります。
東京駅にてお見送り。
「あっと言う間だったね。またいこうね」とせなちゃんに言いました。
「ほら、私大丈夫でしょう？？」と私に言ってくれているような気がしました。
「そうだね！」
自宅までは進谷先生が付き添いをします。
無事に小倉についたら、長崎先生が「おかえり～！」と迎えてくれました。
２泊３日の大冒険。
あっという間で、キラキラで楽しい時間。
せなちゃんの人生の一ページになれば嬉しいな。ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴはいつでも見守っているよ。
「またいこうね！」
ご協力いただきました、
小児訪問看護ステーションにこり、ながさき在宅クリニック長崎先生はじめ
一般社団法人願いのくるま、あさいこどもクリニック浅井先生、進谷先生、ボランティア看護師鈴木綾さん、沼田真弓さん改めて感謝申し上げます。（敬称略お許しください。）
あさいこどもクリニック
願いのくるま
訪問看護ステーションにこり
SmileSmilePROJECT担当 岸川
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2019年9月東京ディズニーシーご招待企画終了しました
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台風が去り、秋の気配がする9月25日、九州、北海道、岡山、神奈川などから
小児がんとたたかうお子さまとご家族、７組・23名を
ディズニーシーへご招待しました。スタッフは５名（春菜医師、岸川、渡辺、伊藤、小林）、ボランティア医師浅井先生、進谷先生２名、ボランティア看護師13名 （カメラマン含む）学生ボランティア３名（小児がんサバイバー２名）企業ボランティア６名（株式会社クォンタムジャンプ２名、一般社団法人 願いのくるま２名、メドライン・ジャパン合同会社より２名）にご参加いただき総勢52名でのイベントとなりました。
イベントまでは、しおりの作成をボランティアさんと一緒に行ったり、
ボランティア説明会を開き、当日のスケジュールや、情報共有、関わる上での注意点などを
スタッフより事前に行います。
お子さまとご家族には事前面談を行い、
「イベントまでに行きたいところ教えてね！」とお子さまに、しおりをお渡しします。
当日までわくわく！な気持ちになりますね。
当日は晴天！お天気は良好です。
当日のオリエンテーションが終わると、ぞくぞくとお子さまとご家族がこられます。
お互いはじめましてで少し緊張、、、ですが、そこはボランティアの見せ所
ご挨拶が終わると「今日どこに行きます？？」と言って、早速スケジュール調整を開始していただきました。
お子さまにはボランティア看護師によりバイタルサインチェックをします。
問題ないことを確認し、さーレッツゴー！！いってらっしゃ～い！
カメラマンボランティアがご家族とボランティアで一緒に集合写真を撮ります！
みんなでトイストーリーのウッディとジェシーに変身したご家族 とってもかっこいいです～！
アナと雪の女王！
ディズニーシーはハロウィンが始まったばっかりです。
シーの中は素敵な仮装の方で、とっても盛り上がっています！
スタッフは、待機場所にて何かあったら対応できるようにスタンバイすることと、
医療ボランティアと随時連絡を取り状況の確認をします。
その間ショーの場所を調整しています。
時折春菜医師や浅井医師へ「楽しんでます！元気です。」と
お子さまとご家族が待機場所に来て報告してくれます。
ディズニーシーは広いので、ご家族だけでは
迷わないか、不安も多くお子さまから目を離せない時があると思います。
ボランティアは、お子さまももちろん、きょうだいも一緒に楽しめように
行きたいところも聞き、一緒に行けるように調整します。
時には、ご家族の代わりにショーやアトラクションに並んだり、
キャストへ相談し、スムーズにアトラクションを楽しめるように調整します。
お父さん、お母さんがアトラクション苦手！だけどアトラクションに乗りたい
お子さまは、ボランティアと一緒に同乗もします。
それを見守るご両親もお子さまの成長を感じられる瞬間だと思います。
また、今回はカメラマンチームを作り、午前、午後で担当のカメラマンに依頼し
ベストショットを狙って素敵な１枚を撮っていただきます。
毎回ボランティアとして参加いただいている砂原涼志さん（ＨＰはこちら）
https://sunaphoto.amebaownd.com/posts/3655667
いつも汗だくで沢山写真を撮ってもらっています！（ありがとうございます！）
photo by Ryoji Sunahara
楽しい時間はあっという間。夜になり、シーの定番「ファンタズミック！」を見ました。
目の前は迫力があり、とても美しいショーでした。
何組かのご家族と一緒に見届けます。
最後に皆で写真を撮ってボランティアはゲートまで見送ります。
今回宿泊を希望されるご家族はセレブレーションホテルにて宿泊されます。
ホテルには春菜医師、浅井医師、進谷医師（25日夜から来ていただきました！）
、スタッフが宿泊し夜間待機となります。
翌日になり、朝ごはんを食べるお子さま、ご家族に出会い、
「楽しかったね、また行こうね～！」と言って笑顔と余韻でいっぱいのお子さまたち
そして元気です！大人のほうが疲れてる？かもしれません。
今回ご協力いただきました株式会社クォンタムジャンプ、一般社団法人願いのくるま、
メドライン・ジャパン合同会社のボランティアの皆さん、
ボランティア医師浅井医師（あさいこどもクリニック https://asai-kids.jp/）
進谷医師（2018年カンボジアＡＡＭＣにて１年ボランティアとして参加）
ボランティア看護師の皆さん（印東さん、菊地さんにおきましては３年連続参加）
カメラマン砂原チームの皆さん、ゆりもん、なっちゃん、
皆さんのお力が合って、一人一人丁寧に関わっていただき、
無事にイベントを終えることができました。
心から感謝申し上げます。
入院で頑張った日々、お子さま、ご家族にとって、
私たちは本当にその中の点でしかないと思っていますが、その点を最大点にできるようベストを尽くしたいと思っています。
今回は応募多数につき、イベントに参加できなかった、キャンセルになったお子さま、ご家族も別機会でのご案内でまたお会い出来る日を胸に込めて。
ボランティアさんの感想・エピソード
あれもこれもしたいが、体力的な問題でできない現状に涙する様子をみました。ご家族、医療者ともにどうしたらいいのか考えていました。ご本人は、しばらく黙って考えて「休む」という決断をしました。この瞬間に本人が自分の状況を考えて決断した小さな成長を感じられました。楽しむだけではなく、成長するきっかけもあることを感じました。
車椅子を押す係がお父さんで、子供は何か有れば母親を呼ぶんだけれどもその都度お父さんが対応したりしていて、お父さんの優しさが見れて心が暖かくなった。娘さんとお父さんの貴重な時間を共有できたのかなと思った。
とても活発なお子さまだったので、ご両親も私たちも着いていくのが大変な程でした。付き添っていて病気のことを忘れてしまうくらいでした。日が暮れて園内が暗くなると日中とは違って「怖い」と歩くスピードが遅くなりどうしたのかな？と思ったら視野狭窄で暗いところが見えにくくて歩くのが怖いとのことでした。病気のことを思い出した瞬間でもありました。ライトを持っていたので、それを腰につけてあげるとまた笑顔で駆け出していく姿が印象的でした。
ご家族やボランティアさんがびっくりする（へとへとになる）ぐらい元気に乗り物を楽しんでくれていました！ソワリンに乗った後も、ご家族みんなで楽しかった！また乗りたい！と言ってくださり、並んだかいがあった！！！とうれしくなりました。マーメイドラグーンでは、一緒に思いきり駆け回って遊ぶことができて、楽しかったです。最後のばいばい！またね！が本当のまたね！になるとうれしいです。
グリーティングを中心にまわりましたがミッキーとの写真撮影をお母さんに抱っこされ撮影し、ミッキーにもハグ、キスをされ表情が和らぎ、家族も同行した訪問看護師さんもみんなで笑顔になりました。
ご家族の感想
親子三人では煮詰まってしまうような混んだ一日も、ボランティアの方々と話すことで親子ともに楽しく過ごすことができました。特に子供は自分の話を熱心に聞いてくれるボランティアさんになついて楽しそうでした。
初めての場所や長時間の移動で緊張気味な顔をしてましたが、ミッキーに会った後ほほえんでるような表情を見せてくれました。ミッキーがやっぱり大好きだったみたいです！連れて行って良かった♡
大好きなダッフィー、スティッチに会えた時には、病院生活ではないキラキラの笑顔をみることができました。パパ、ママは子供が笑顔でいるから心の底から笑顔になれるということを教えていただきました。
元気だった頃も家族としかディズニーに来たことがなかったので、親以外の人と楽しそうに笑ったり話したりする顔を見て涙が出そうになりました。初めての人となかなかうちとけるまでには時間がかかる娘ですが、乗り物も小林さんと乗りたいとはにかみながら言ったときにはよっぽど楽しいのだろうなぁと嬉しくなりました。またボランティアさんにもたくさん声をかけてもらって盛り上げてもらってすごく嬉しそうでした。
今後も丁寧な関わりを続けられるように
「生まれてきてよかった、自分は大事にされている」と思えるサポートを
続けて行きたいと思います。
素敵な写真は随時、ＨＰやインスタグラムで大切に公開させていただきたいと思います。
SmileSmilePROJECT担当 岸川
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【阪急うめだ百貨店ＮＰＯフェスティバル】ブース出展終了しました
この体験談を読む
ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴリーダーの吉岡春菜です。
昨年に続き、８月３１日から９月２日に開催された阪急百貨店NPOフェスティバルにブースを出展しました。
今年はなんといってもACジャパンのCMが放送中ということもあり、多くの方から「ジャパンハート知ってるよ！」「ACジャパンのCM見たよ！」と声をかけていただき、昨年よりも活動がより広く認知されていることを感じました。
そして今回はただ活動を知っていただくだけではなく、「買い物ついでにボランティア！」を合言葉に、
総勢９０名の方にボランティア体験をしていただきました。
参加してくださった皆さん本当にありがとうございました。
ジャパンハートではカンボジアやミャンマー、そしてラオスで主に子どもの外科疾患を治療しています。子どもたちが退院するときに、何か子どもたちが喜ぶプレゼントを皆さんに作ってもらいえないだろうかということで、エコバックに布クレヨンで絵を描いていただき、メッセージを添えて完成していただきました。
そして岡山からは童画家の中山忍さんがお越しくださり、モザイクアートワークショップを開催してくださったり、大好評でした。歌で応援をしてくれたpin pon panの皆さん、トシヒューマンさん、そして二日目にブースを担当してくれた皆さん、三日間ブースに立ってくれたボランティアの皆さん、本当にありがとうございました！！
完成！ピンク大好き！
モザイクアートも大好評でした！今後も「小児がんと闘うこどもと家族の応援団」として活動してまいりますので
みなさまどうぞよろしくお願いいたします。
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【ジャパンキャンサーフォーラム2019】出展終了しました
この体験談を読む
去る8月17日、18日の2日間、東京築地の国立がん研究センター中央病院研究棟にて
ジャパンキャンサーフォーラム2019が開催されました。
日中の最高気温37℃と猛暑に関わらず、2日間の参加者は2,836名を数えたそうです。
ジャパンハートのブースにもたくさんの方にお立ち寄りいただき、誠にありがとうございました。
SmileSmilePROJECTの活動にご興味を持ってくださった方
子どもとご家族の素敵な写真をひとつひとつ見てくださった方
頑張って！とスタッフに声をかけてくださった方
こども達へのエールをご寄付にしてくださった方
そして、準備から片付けまで、ご協力くださったボランティアさん
皆さまに支えられて無事出展することができました。
私達スタッフもたくさんの講演会や展示ブースに参加させていただき
様々な立場から活動されている方々と交流できて、とても勉強になりました。
今後も「小児がんと闘うこどもと家族の応援団」として活動してまいりますので
みなさまどうぞよろしくお願いいたします。
SmileSmilePROJECT担当伊藤和子
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病室でのお楽しみ
この体験談を読む
２０１９年８月１３日、和歌山県の病院で入院中のKちゃんのもとに星空を届けてきました。
「大きいお魚が見たい」というKちゃんの願いを叶えるために海遊館への外出をに予定したのですが叶わず、なんとか病室にお楽しみを届けられないかということで「病院がプラネタリウム」の皆さんと共同で実施しました。星空を案内する高橋真理子さんの山梨のご自宅と病室をオンタイムで接続し、コミュニケーションをとりながらの星空旅行となりました。
病院にも協力いただくことができ、空室の個室をお借りし「病院がプラネタリウム」のボランティアさん２名と一緒に事前準備を行いました。無機質な天井が星空に早変わり。
お部屋で待ってくれていたお父さん、お母さん、そしてKちゃんがいよいよ入場。
あいにくのお熱でしんどそうなKちゃんを途中でお散歩に連れ出していただき、後半はイルカなどKちゃんの大好きな海の動物を投影しました。この時のKちゃんの笑顔はまるで海の中をイルカと一緒に泳いでいるかのようでとても印象的でした。
最後にKちゃんが生まれた日の星空を投影し、高橋真理子さんが「Kちゃんもお母さんもお父さんもみんな星から生まれたというお話。そんなお母さんやお父さんを選んでKちゃんが生まれたというお話」をされました。Kちゃんは目を閉じながら、じっと耳を傾けて聴いてくれているようでした。
Kちゃん、またどこかに行こうね。
SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜
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共に頑張った友達と一緒に旅行がしたい！
この体験談を読む
SmileSmilePROJECT担当の岸川です。
暑さが続く8月上旬に小児がんと闘うJくん、Sくん、お父さん、お母さんと「はとバスツアー」に行ってきました！
入院中は一緒だったけれど、退院してからは住む場所がそれぞれ遠くなってしまい
なかなか会えなかった二人。
「せっかく二人とも東京に行くから、夏の思い出として一緒に行きたいね。」
そんなお話をお母さんから聞き、個別企画として今回付き添いをさせていただくことになりました。
治療を頑張った友達と一緒に思い出を作ろう！楽しい思い出にしたいな~！
わくわくしながら、スタッフは、スケジュール調整やしおり作り等を準備をします。
当日は東京駅にて朝に待ち合わせです。スタッフとボランティアは事前に打ち合わせを行ってから、ウェルカムボードを持って待ち合わせをします。
今回はスタッフ岸川、ボランティア金さん（看護師）内藤雅さん（看護学生）です。
ウェルカムボードをお渡ししたところ、
JくんもSくんも嬉しそうでした！そして元気です。
本日ははとバスツアーおもしろアドベンチャーにて１日観光です！
レインボーブリッジ を窓からみて、
葛西臨海水族園 にてえさやりや、大きなマグロを二人で見ました。大きいね。
ホテルシーサイド江戸川「レストラン シーサイド」にてハンバーグを完食しました。
東京ゲートブリッジ を眺めながら、 レゴランド・ディスカバリー・センター東京 へ！
大きなレゴブロックが沢山あって、二人とも嬉しそうです！
お台場ミニクルーズ を行ってから、 銀座 を横目に終点の東京駅へ帰ってきました。
東京駅ではすっかり疲れていた様子で、Jくんは眠たい目をこすっていました。
最後に私たちは新幹線までお見送りします
「いい思い出ができました。これからゆっくり帰ります。」
お母さんからその言葉をいただき、こどもたち二人は別々の新幹線へ乗っていきました。
付き添ったボランティアより
①付かず離れずのふたり。話す言葉や距離なんて関係なく強い絆でつながっているんだなと思いました。ゆっくりのお友達を少し待ってあげたり、車椅子を貸してあげたりという配慮もお互いにしていました。
一緒に遊びに行くのは初めてなのでとても楽しくなって、前日の夜は２３時まで大盛り上がり（前夜祭？笑）だったそうです。若干旅行当日に響いていましたが…それもまた大事な夏の思い出なのだろうと思いました。
②レゴランドでは、室内のアスレチックに２人とも興奮した様子で次々に進んでいきました。見ている大人たちやカメラが追い付かないほどでした。レゴブロックで遊べるブースでは、子供２人とパパもかなり夢中になってブロックで遊んでいました。自分の身長より高くブロックを積み上げたり、建物を作ったり、２人の真剣な顔が印象的です。マイクがあってカラオケができるブースでは、J君が歌いS君が踊り、パパ・ママとボランティアが盛り上げて、楽しい時間でした。
１日を通して、２人はずっとくっついているというわけではなく、それぞれの遊びをするときもあれば、２人で一緒に楽しむときもあって、クラスメイトや兄弟ともまた違った２人だけの心地よい距離感があるように感じました。子供達だけではなくパパ・ママにも同じように、助け合う場面、お互いを気遣う場面が見られ、子供達も家族も一緒に頑張ってきたんだなと感じました。
夏の素敵な思い出になったようでよかったです。
私たちはいつでもJくん、Sくんを応援しています。また行こうね。
ボランティアの金さん、内藤さんもありがとうございました。
SmileSmilePROJECT 岸川
