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Voicesイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声
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2020.9.1 ソアリンで空飛ぶ世界旅行へ
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残暑が続く日本列島ですが、お盆のあけた8月中旬、1泊でディズニーリゾートに行ってきました。
緊急事態宣言が解除された6月頃から、SSPにはたくさんのお問い合わせをいただいておりますが、
一番人気のお出かけ先はやっぱり、東京ディズニーリゾート。
子どもはもちろん、大人も大好きなディズニーですが、今回は「冒険とイマジネーションの海」ディズニーシーで
お目当てのソアリンをめざします。
ダッフィーとシェリーメイが好きと言っていた れいちゃんですが、残念ながらキャラクターグリーテイングはお休み中…
ダッフィーに扮したボランティアさんが車椅子を押してくれるので今日はこれで我慢してね。
入場制限しているとはいえ夏休みのディズニーシーはかなりの混雑です。
開園とともにソアリンを目指しましたがすでに長蛇の列…。
スタッフが列に並ぶ間、ご家族には他のアトラクションや涼しいところでのショッピングを楽しんでもらいます。
今回もラブグラフさんより「ぎもちゃん」が同行してくださっていたので、パーク内のフォトスポットなどで
ご家族の写真撮影もしていただきました。
今年はコロナの影響で夏を感じるのは、この暑さだけという何とも残念な日々ですが
パーク内でひまわり畑を見ながら夏っぽいね～とちょっと嬉しくなりました。
そんな風に、パークで過ごしているとあっという間に時間が過ぎていき、いよいよお待ちかねのソアリンに乗る番が来ました。
ソアリン初体験のれいちゃんご家族と一緒に、雄大な自然に歓声をあげたり、世界遺産にため息が出たり
爽快な空の旅を楽しむことができました。
その後も、絶叫系大好きな姉妹はちょっと苦手～と不安そうなお母さんを連れて、
タワーオブテラーやセンターオブジアースに乗ったり、ゴンドラで運河の風景を眺めたりと
夕方までパークを満喫していました。
元気な私でも、めまいがしそうな暑さの中、誰も体調を崩すことなくデイズニーシーを楽しんでいただくことができたのは、同行してくださったボランティアさん達のおかげです。
そして、いつも応援いただいているすべての皆さま
楽しい時間を様々な形でサポートいただき、本当にありがとうございました。
SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子
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2020.8.13 ～こころに贅沢を～ ミュージアムホテルで過ごす夏休み
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株式会社一休様ご支援の宿泊企画、第二弾は東京です。
長引く梅雨がやっと明けた7月最後の週末、ホテル雅叙園東京さんにお邪魔しました。
今回は、お子さんの入院治療のため8カ月もの間、家族バラバラで過ごしているので家族4人で一緒に過ごしたい
と応募をしてくれたご家族をご招待です。
当日の朝、お母さんから「本人だけでなく家族全員ワクワクしています。
Aは黄色が好きなので、黄色着ていくー！とぼろぼろの黄色のシャツと黄色のズボンを出してきて笑ってしまいました」
とメールが。私達も、同じくワクワクしながらホテルに向かいます。
ホテル館内に入ると、ミュージアムホテルといわれるだけあり、素敵な美術工芸品があちらこちらにあります。
ご家族は、館内のアートなどを見るのも楽しみにしていてくださり、日本美に彩られた素敵なホテルにご招待することができて、私達もとても嬉しく思っていました。
そして、もうひとつのお楽しみとして、家族の時間を素敵な写真として思い出に残すために、今回もラブグラフさんにご協力いただき、ラブグラファーの「りょうちん」さんが参加してくれました。
景色が素敵なラウンジでおやつを楽しんだ後は、早速お部屋へ。
大きなベッドをみて大はしゃぎのAくんを見て、優しいご両親が目を細めます。
お子さんが病気になると、入院治療中はそのお子さんはもちろん、ご両親やきょうだいさんもみんなで病気に向き合い、それぞれがたくさん寂しい思いや我慢をして過ごされていることと思います。
何気ない家族一緒の時間がどれだけ大切か、ご家族の様子を見ているとよくわかります。
そんな様子もりょうちんさんが、カメラに納めてくれました。
お部屋でちょっと休憩した後は、今度はお庭に出て家族写真の撮影です。
鯉にエサもあげたよ～
美術工芸品もそうですが、庭園も素敵なこちらのホテル。
大きな鯉が泳ぐ池に、はしゃぐAくんが落ちてしまわないかヒヤヒヤしながらも、りょうちんさんのスマートな誘導で写真撮影が進みます。
お母さんは、家族4人の写真がほぼないので、とても嬉しいと大変喜んでくれました。
その後、ご家族はインルームでのディナーやジェットバスなどを楽しまれたそうです。
Aくん、夜は喋り続けて寝ようとせず、お父さんに怒られたそうですが、大好きなお父さんとお母さんと一緒のホテルでのお泊り、きっとすごく楽しかったのですね！
コロナウィルスの影響で、お出かけもままならない状況ですが、夏のひとときをご家族でゆっくり楽しんでいただけたようです。
今回、ご支援くださいました株式会社一休様、株式会社ラブグラフ様、そして私達スタッフと一緒に、ご家族を迎える準備を一緒に進めてくださったホテル雅叙園東京様に深く感謝いたします。ありがとうございました。
SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子
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2020.8.4 大好きなお友達とディズニーランドへ行ったよ
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今回はディズニーランドが大好きなＡちゃんとディズニーランドへ行ってきました。
Ａちゃんは、ディズニーランドはいつも仲良しのお友達家族と一緒に行っていました。
今回も、仲良し家族と一緒にディズニーランドへ行きました。
朝はみんなでシェフミッキーにて朝食を食べました。可愛いミッキーの形のパンケーキを食べて 、
楽しい気持ちが更に高まってきました。
朝食を食べて、ホテルで休憩をしたらいよいよみんなでディズニーランドへ入園です。
まずは入り口のところで記念撮影です。みんなとってもいい笑顔です。楽しい気持ちがどんどん大きくなります。
それからみんなでお土産屋さんに行きました。可愛いタオルを買ってもらい嬉しそうです。
お昼ご飯はAちゃんの大好きなラーメンを食べてエネルギーチャージ完了です！
みんなでミッキーのフィルハーマジックを見に行きました。３Ｄメガネをかけてミッキーのマジックの世界を
楽しみました。
Aちゃん３Dの映像にちょっとびっくりしていましたが、最後までみんなで見ることができました。
Ａちゃんが少し休憩をしている間に、お友達がお揃いのオズワルドのカチューシャを準備してくれていました。
お友達にカチューシャをつけてもらいました。
ディズニーランドでお揃いのカチューシャは２人を更に楽しい気持ちにさせてくれます。Aちゃんとお友達の素敵な思い出がまた１つ増えました。
その後は、最前列でパレードを見ました。
ミニーちゃんがＡちゃんに手を振ってくれて、Ａちゃんもお母さんもとても嬉しそうでした。
最後はワールドバサールでいっぱいお買い物しました。
大きいぷーさんのぬいぐるみと、大好きなチョコレートのお菓子を買ってもらって大満足です。
久しぶりのお友達家族とのディズニーランドは、みんなにとって、とても楽しい１日となりました。
また、みんなでいける日を楽しみにしています。
これからもSmileSmilePROJECTはAちゃんとご家族を応援しています。
SmileSmilePROJECT担当 小林友恵
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2020.7.22 走る新幹線を見に行こう
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今回は電車が大好きなAくんと一緒に、埼玉県にある鉄道博物館に行ってきました。
Aくんは車や電車が大好きな男の子。
大人には同じように見えてしまう（私だけ？）電車の違いにも詳しい電車博士です。
こちらの鉄道博物館、通称「てっぱく」は3つのコンセプトがあるそうです。
鉄道に関わる遺産や資料を保存し調査・研究する鉄道博物館として、鉄道システムの変遷を時代背景を交えながら紹介する歴史博物館として、鉄道の仕組みや最新の技術を体験的に学習できる教育博物館として。
まさに鉄道の夢がつまった、大人もこどもも楽しめる博物館です。
感染症対策で入場制限されている館内は、通常の半分以下、休日と比べると3分１の程度の人出だそうで、安心してゆっくり楽しめそうです。
Aくんは何度かこの博物館に来たことがあるそうですが、今日のお目当ては走る新幹線と鉄道ジオラマ。
入館後まずは、車両ステーションをぐるりと周ります。なんと、41両展示されているそうで、小さな妹さんは追いかけるお父さんと一緒に大きな車両の間に隠れ、すぐに姿が見えなくなりました。
その広いスペースでゆっくりと車両展示を楽しんでいると、ちょうど鉄道ジオラマの解説プログラムが始まる時間に。
こちらも、席数を半数以下に減らしているという観客席はゆったりしており、Aくんはお父さんのお隣で、迫力いっぱいに走る模型車両の様子を楽しみます。線路の総延長は、1200ｍもあるそうです。
その後は、走る新幹線を見にビューレストランへ向かいます。
お父さんがすかさず、通る新幹線の種類と時間をチェックしてくれたので、新幹線が来るのをみんなでワクワクと待ちます。いくつかの新幹線が通りましたが、は、早い…。私には種類まで見分けがつきませんでした。
そんなスタッフを横目に、お母さんの隣でAくんは目の前を走る新幹線を見て嬉しそうにしていました。
今日は、はやぶさ、かがやき、こまちなど新幹線が描かれたかっこいいTシャツも着ているもんね。
そして、はやぶさの車両の形について「どうしてこんなに鼻が長いんだろうね」とスタッフ同士で話していると
トンネルが理由だとお母さんが教えてくれました。
高速で走る新幹線がトンネルに入ると、トンネル内の空気が圧縮されて、出口で大きな音がするのだそう。
この音を低減させるためにこの形になったのだと。
感心して聞いていると、お母さんは「ということを、前にAが教えてくれたんです。」と笑いました。
さすが電車博士！Aくん、勉強になりました。
その後も、おすすめ写真スポットで家族写真を撮ったり、電車グッズがたくさんのミュージアムショップでおもちゃを選んだり、夕方まで博物館を満喫しました。
日本全国みんな同じと思いますが、新型コロナウィルスの影響でお出かけもままならず、Aくんご家族も数か月ぶりのお出かけだったそうです。次までにもう少し勉強しておくので、また一緒に電車見ようね！
SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子
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2020.7.21 トイストーリー大好き！
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今回はトイストーリーが大好きな、れいと君とそのご家族とディズニーランドとディズニーシーへ行ってきました。
兵庫県からお父さんが車を運転して来てくれました。長旅をしたにも関わらず、お父さんとっても元気で頼もしいです。
前日からディズニーランドホテルにお泊りをして、いざ出発です。
１日目はディズニーランドへ行きました。
トイストーリーが大好きな、れいと君。
お母さんとお揃いのトイストーリーのＴシャツを着て、トイストーリーのバスタオルをかけていました。
そしてマスクもトイストーリー！トイストーリーのへの愛が伝わってきました。
午前中はバズのアトラクションに３回も乗り、大好きなトイストーリーの世界を堪能していました
お昼はゆっくりと休んで、午後にはもう１度バズの元へ！
午後もアトラクションを堪能し、高得点を取ったと嬉しそうに話してくれました。
初日はディズニーランドでバズのアトラクションをたくさん楽しんだ、れいと君。
夜はぐっすり眠れたとお父さんが教えてくれました。
次の日は、少しお天気が悪く、雨がパラパラと降っていましたが、２日目はディズニーシーです。
ボランティアさんも同行し、いざ出発です。
２日目のれいと君はとにかくいっぱい食べて、いっぱいお買い物をしました。
まずは、お買い物です。可愛いダッフィーのカチューシャを買って、ぬいぐるみも買いました。
れいと君、ダッフィーもミッキーも大好きだったみたいです！
とっても似合っていました。
お買い物して、おいしいサンドウィッチを食べて、トイストーリーマニアにみんなで行きました。
大好きなトイストーリーのアトラクション、みんなで一緒に楽しみました。
トイストーリーマニアで遊んだは、ゆっくり休憩しながらアイスを食べたりしました。
午後から、れいと君の希望でパーク内を回りながらたくさんお写真を撮ることにしました。
降っていた雨もやんできて、お写真を撮っている間は太陽も出てきて素敵なお写真をたくさん撮ることができました。
ボランティア看護師の山崎さんが準備してくれた隠れミッキーのクイズも家族みんなで探しました。
れいと君よりお父さんとお母さんの方が一生懸命探していたように見えました。
隠れミッキーなど新しい発見もたくさんありました。れいと君もとっても楽しそうでした。
最後には、ダッフィーのショーも見ることができて、１日ディズニーシーを満喫できました。
２日間、れいと君の笑顔をたくさん見ることができて、とても嬉しい気持ちになりました。
SmileSmilePROJECTはこれからも、れいと君とそのご家族を応援しています。
またお会いできる日を楽しみにしています。
SmileSmilePROJECT担当 小林
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2020.7.14 ユニバーサル・スタジオ・ジャパンに行ってきました
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春からずっと家族旅行を心待ちにしていたHちゃん。
コロナウイルス感染症の影響でずっと延期になっていましたがやっと実現することができ、ユニバーサルスタジオに行ってきました。
Hちゃんは三人姉妹の長女で、妹たちへの気配りや笑顔のとてもかわいい女の子です。
『大好きな映画「シング」のショーを見たり、ハリーポッターのお城にも入りたい！』
と、ガイドブックを見ながら楽しみにしてくれていました。
当日はあいにくの雨でしたが、レインコートと長靴の準備もばっちり！
SmileSmilePROJECTの活動はボランティアの皆さまに支えられています。
今回も2名のボランティアさんが参加をしてくださり、車椅子を押したり、
子どもたちと手をつないで歩いてくれたり、最高の一日のためのお手伝いをたくさんしてくださいました。
また、「株式会社ラブグラフ」からプロカメラマンのあおいろさんが参加してくださり、
ご家族の一日を写真撮影していただきました。
楽しいランチタイム
今回の旅行のためにお母さんはハリーポッターの映画のDVDをレンタルされたそうです。
ハリーポッターの映画の世界がすぐ目の前に広がっていて、ハリーポッターエリアでは「本物みたい！」とみんな大興奮でした。
ぴったりの魔法の杖も見つけて、本物の魔法使いのようでした。
ハリーポッターの杖と一緒に。
雨の中での旅行となりましたが、
ユニバーサルスタジオの中ではしっかりと感染症対策がなされており安心して過ごすことができました。
Hちゃん、また行こうね！
SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜
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2020.7.8 ディズニーランドでスティッチに会いたい！
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今回は脳腫瘍と闘うここなちゃんとそのご家族とディズニーランドへ行っていきました。
ここなちゃんは３月まで入院していました。退院したら、たくさん行きたいところがあったけれど、新型コロナウィルスの影響でお出かけがずっとできなかったとお母さんがお話されていました。。
ディズニーランドは再開しましたが、入場制限のためチケットは争奪戦
そんな状況の中、みごとお母さんの頑張りによってチケットを入手することができました！
梅雨時期のため雨の日が多く、お母さんがご自身で台風女（！）と言っていたのでお天気が少し心配でしたが、スタッフ小林、伊藤の晴れ女パワーが見事に勝ち、当日は本当にいいお天気で、まさにディズニー日和でした。
ここなちゃんは大好きなミニーちゃんのお洋服で、弟くんはミッキーのTシャツを着て登場してくれましたが、2人ともとってもよく似合っていました。
まずは、入口のところで家族みんなで記念撮影。
その後、ワールドバザールでお買い物を楽しみました。ここなちゃんは女の子らしい可愛いタオル、弟くんはかっこいいおもちゃを買ってもらいとっても嬉しそう。
最初に行ったアトラクションはここなちゃんの好きなスティッチのショーです。
みんなでスティッチの曲に合わせて手拍子！
ディズニーランドの楽しい雰囲気にみんなのテンションも少しずつ上がっているようでした。
他には、イッツ・ア・スモールワールドやジャングルクルーズにも乗りました。
入場人数を制限しているパーク内はとても空いていたので、アトラクションも待ち時間がほとんどなく乗ることができ、ご家族でのお写真もたくさん撮ることができました。
みんなが大好きなショーやパレードは全て中止している状態ですが、その分時間に追われることなく、ゆったりとお散歩をしたり、たくさん写真を撮ったり、こんな時期だから出来る楽しみ方があるのだなと感じることができました。
外のベンチでのんびりアイスを食べて、ショッピングも混雑することなく楽しむことができました。
いつもより早い閉園後、ホテルへ帰ったここなちゃんはすぐに眠ってしまったそうです。
夢の中でもディズニーランドを満喫していたのかもしれません。
しかし、弟くんは夜中まで元気にはしゃいでいたそうです。すごい！
次の日、体調も変わりはなく、みんな元気そうです。弟くん、ホテルのロビーを走って朝から絶好調でした。
私たちにとっても久しぶりの個別旅行で、ここなちゃん家族と一緒にディズニーランドに行くことが実現出来て、とても嬉しかったです。
素敵な時間をありがとうございました。
ここなちゃん家族にとって、このディズニー旅行が素敵な思い出の１ページになれば嬉しいです。
全国的に新型コロナウィルス感染症が落ち着かない状況ではありますが、SmileSmilePROJECTでは現状をみながら、感染対策をしっかりと行い、引き続き小児がんと闘う子ども達のお出かけをサポートしていきます。
SmileSmilePROJECT担当 小林
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2020.6.30 ～こころに贅沢を～ 神戸港を望むホテルで家族の休日
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株式会社一休様ご支援の宿泊企画、記念すべき第一回は神戸です。
今回参加してくださったご家族は昨年のキッザニア甲子園招待イベントに申し込みをしてくださっていたのですが、治療の都合で参加キャンセルとなり残念に思っていました。その経緯もあり、今回の神戸への旅行が決まりスタッフ一同とても嬉しく、またご家族も楽しみにしてくださっていたようです。
対象となるお子さんは体調もよく、今回の旅行中にやりたいことをお姉さんや妹さんとたくさんお話してくれたようでした。
ホテルに到着して体調チェックのあと、きれいなスイートルームのお部屋を見てまわり、大きなジャグジーに大興奮。バルコニーから見える神戸タワーやメリケンパークの景色にもご家族みなさんで喜んでくださいました。
休憩の後、お姉さんが持参してくれたカルタ、トランプ、ツイスターなどの遊びをして過ごし、カメラマンとして参加してくれたラブグラフのカメラマン駒下さんにたくさんの素敵な写真を撮影してもらうことができました。夕食までは神戸港の散策路を歩いてまわり、芝生の上でゆっくり過ごしたり、景色を楽しみました。
今回の旅行の最後に、お母さんから「非日常的な時間を家族で過ごすことができてよかったです。本当にありがとうございました」という言葉をいただきました。
医療者が付きそうことで少しでも安心して家族の大切な時間を過ごしていただけたのではないかと思います。
今後も感染予防対策を含めご家族をお迎えする準備を万全にしながら進めていけたらと思います。
株式会社一休さまのご支援に心より感謝いたします。
SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜
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内藤 雅さん（東邦大学）
SSPサポーターの声 「子どもの笑顔を大切にしたい」
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SSP担当看護師と出会い、私も子どもの笑顔を応援したいと活動を始めました。
「楽しい1日をありがとう。これからも頑張って！」という言葉に私自身も励まされています。
瞳を輝かせて無邪気に笑う子どもの姿や、その笑顔を優しいまなざしで温かく見守る家族の姿を見ることができ、本当に嬉しいです。
子どもたちと関わる中で、自身の看護観につながる発見と学びがありました。
“子どもの笑顔を大切にしたい”
看護師になってもこの活動での出会いや感じた思いを忘れず、子どもたちの笑顔のために活動を続けていきたいです。
2019年JCFでブース出展（写真右が内藤さん）
小児がんや活動について分かりやい説明をしていただき、たくさんの方が足をとめてくれました。
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可愛いマスクで遊ぼう！SmileSmilePROJECT×RINA MARUMARU
この体験談を読む
こんにちは。スタッフの小林です。
６月中旬になり、外は暑かったり寒かったり体調管理が難しい日々が続いていますね。
日本は緊急事態宣言が解除されてから３週間ほど経ちますが、コロナウィルスによる感染者はまだ出続けている状況です。
今まで以上に外出する際や病院の中ではマスクをしている人が増えたと思います。
私たちSmileSmilePROJECTは入院中や自宅で治療をしている子どもたちが室内でも楽しめることはないかと考え、
イラストレーターのRINA MARUMARUさんにご協力していただき、病室やお部屋で楽しめることを考えました。
マスクで遊ぼう！SmileSmilePROJECT×RINA MARUMARU
マスクに可愛い動物やのりものを貼ってみんなでお写真を撮ったり、動物の鼻を貼って何の動物か当ててみたり、病院のスタッフや家族、お友達と
ぜひ遊んでみて下さい！
どのイラストもとっても可愛くて癒されます。子どもたちが着けてくれたら絶対可愛いだろうなと想像するだけで微笑ましくなってしまいます。
イラストのサイズは子ども用のマスクのサイズに合わせて作成してくれました。
イラストは普通の用紙に印刷してノリで貼っても、シール印刷して貼っても使えますが、ノリ付けの方がしっかりつきます。
みんなのマスクで遊ぼう！のお写真をinstagramなどに♯SmileSmilePROJECTを付けてアップしてくれたらとてもうれしいです！
また、Smile@japanheart.org宛にお写真を送っていただきたいです。instagramへの掲載が大丈夫な方のお写真はぜひ掲載したいなと思っています。
みんなの可愛いお写真お待ちしております！
以下イラストレーターRINAMARUMARUさんから子どもたちへのメッセージです。
毎日がんばって治療してるみんなのこと、とってもすごいと思っています！
みんなの毎日に、少しでも楽しいこと、可愛いものかっこいいものを増やせたらいいなあと思いながら、作りました！
そのままペタってマスクに貼ってもいいし、自分の好きなように色を塗ってオリジナルシールを作ってもいいので、
自分だけのとっておきのマスクを作って遊んでみてね(o^^o) みんなのことを応援してます(o^^o)」
下記の文字をクリックすると、イラストのPDFをダウンロードできますので、ぜひみんなで遊んでみて下さい★
RINAMARUMARUプロフィール
なまえ: RINA MARUMARU(りな まるまる)
仕事:看護師、イラストレーター
好きなもの:お絵かき、マンガを読むこと、ねこ、アイスクリーム
苦手なもの:走ること、にんじん
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SmileSmilePROJECTと私
この体験談を読む
SmileSmilePROJECTの岸川です。
今回は私が何故このプロジェクトをしようと思ったのかを書かせてもらいたいと思います。
（長いです）
4年前私はミャンマーワッチェ慈善病院にいました。
そこで国際長期看護研修生として活動していました。
吉岡ミッション（手術期間）の最終日くらいだったと思います。
私は右膝に腫瘍疑いがある２歳６カ月の女の子を担当しました。
問診時、バイタルサインは安定しており女の子はキョロキョロして
お母さんに抱っこされていたことを覚えています。
今回は生検のみということで手術室へ。
私は直接介助で、機械出しをしていました。
生検は基本的に、組織の検査のため腫瘍を全部とるわけではなく、
腫瘍の一部を取るための手術になります。
執刀医が少しだけ丁寧に小切開をしただけです。ほんの少しです。
そこからあふれるばかりの血の混じった腫瘍がどんどん溢れてきました。
私は見たことない位の衝動でそこからあまり記憶がありません。
途中からマジマ（手術室看護師）へ変わり、
私は溢れる腫瘍を受けた膿盆をひたすら交換して、排液量のカウントや
吸引の手伝いをしていたような気がします。
途中で待機していた吉岡先生も出てきたことも覚えています。
生検だから輸血も準備していませんでした。できる限りの輸液投与で
間接介助（外回り看護師）は循環動態を保っていました。
ドレーン（創部から廃液を流すチューブ）を入れて、バンテージ（包帯）を巻き、
なんとかバイタルサインも安定したところで手術は終わりました。
吉岡先生はその子のほっぺたを人差し指と親指でつまむようにして、眺め
「（あなたも）大変な世の中に生まれてきたのう。」と言ってから
去っていったのを覚えています。
その時は私もまだまだ意味がわかってませんでした。
そこから後の手術を終え、私は夜勤のため21時ごろに
病棟での勤務になりました。その日は大雨でした。雷も鳴って
病院のカギ閉めのおっちゃんは早々と門を閉めようとしたため、
準夜勤の看護師と全体の患者さんの状態の変化等の変わりがないかの申し送りを受けて
門を閉める間際ギリギリに帰っていきました。
夜勤の看護師は私と研修生の大姶良さんとミャンマー人スタッフもう１名でした。
あの手術を終えた女の子はナースステーションから一番近いベットでした。
お母さんが横でずっと心配そうに見ています。
勤務が始まってから何か変な匂いがする、とはずっと思っていました。
早速彼女の元にいくと、２歳児の脈拍よりはやや頻拍ではありましたが
血圧も安定していました。
ずっとキョロキョロとしていて、泣くこともなくぱちぱちと
目を開けていました。
右足をみると、どう考えても左足よりも色が悪く、そして冷感もありました。
血の混じった臭い匂いもします。おそらく出血がずっと続いていると考えました。
夜間の急変も考え、当直のミャンマー人医師（Dr.アンパイモン）に連絡しました。
バンテージによる圧迫かもしれないから、一回外してみてはと
言われました。
一方病棟看護師のマツザにも状況を連絡しており、
バンテージをはずすと出血が抑えられなくなり出血性ショックになるから
やめたほうがいいと。
それでも現場の判断にまかすとマツザに言われました。
そして、この大雨で誰もスタッフは応援にいくことは難しいということもあり
私たちで対応するしかないと覚悟しました。
もう一人の大姶良さんは、その女の子以外にも患者さんは70名近くいており
その患者さんのフォローも必要だからとあのフロアを一生懸命周り
点滴や抗生剤等対応をしてくれたことを覚えています。
優先順位がわかっていなかった私に、冷静さを教えてくれた人でした。
私ほとんど彼女につきっきり。
足の血流改善のためバンテージを外すかどうか。
外した後の出血した場合の対応は？ここで急変したらどうなる？？？
と考えていました。30分くらいは悩んでしまったと思います。
もう限界と思った時に、Dr.アンパイモンがずぶ濡れで雨の中ミャンマー人Dr２名を引き連れて
病棟に来てくれました。その時に停電。そんなことある？と思いながら
応援があることを踏まえて、皆で病棟で懐中電灯を照らしバンテージを外すことにしました。
本当に怖かったです。どうなるかな、、と思ったけど、
若干の下肢の血流改善、循環動態は安定され、ガーゼ交換とバンテージをまき直しをして朝まで持ちこらえました。今でもDr.アンパイモンに感謝しています。
朝になったことも覚えてませんでした。体はハイプレッシャーに押しつぶされ、記憶が飛び飛びでした。
心配した他の研修生は早めに彼女の元へきてくれていました。
マツザにももうし送り、お尻をたたかれ「後は大丈夫」と言われたことを覚えています。
本当彼女は夜よく頑張ったなと思いました。
彼女の朝のヘモグロビン値は２まで低下し、輸血が開始されました。
その後彼女は転院し、下肢切除をしましたが元々病状進行が早く
２週間後後に亡くなったと連絡がきました。
「ああ、あれは何だったんだ？」と
私の中で疑問でした。そこに悲しさとか悔しさとかでなく「無」のような
空っぽな感じがずっと続いていました。
そこから、研修は終わりに向かい
研修最終の吉岡ミッションでそのことを話すと、色々な要因と背景を踏まえて話ながら
「その子のこと忘れないことやな。」と言われました。
そこからも色々と考えていましたが、
その時に思うのは、当たり前だとは思うけど
彼女にしか目がいっていなかった。そこしか一生懸命にしかなれなかった自分です。
あの夜彼女の母親はどんな思いでいたのか、どんな不安を、
どんな言葉かけができたのか、肩をたたいたり、さすることすらもできなかった。
今でもそれは後悔をしています。
仕方ないと言われることもありましたが、気付くことすらも
できなかった自分がやっぱり悔しいままでした。
元々SmileSmilePROJECTがあるのは知っていました。
その時に、今は春菜先生が一人で調整しているという話を聞き、
もしかしたらここなら 何かできることがあるのかもしれない
そう思ったことが参加するきっかけでした。
そこから、彼女の話をしたり、
腫瘍の写真を見れるようになるまで２年くらいかかりました。
SmileSmilePROJECTで出会うこどもたちには
「自分のベストを尽くそう」と心から思っていました。
体調の変化を見ることから、
急変時に自分が何を準備して、どう動くか
シュミレーションを頭の中で何度も何度も行いました。
そして、私自身が把握していることはもちろん、
主治医、家族、宿泊先のホテル、テーマパーク、ボランティアへ
その子にとって必要だと思う情報をまとめ、全体共有することでした。
一番重要で、とても大切なことでした。
また、そうすることで、その子が楽しめるように、
旅行に少しでも家族が不安をなくすために皆で支えているように思えました。
だから、付き添っている時は
最悪の状況を考えながらも、
子ども・家族には最高の旅行にできるように
考えながら動けるようにしていました。
こどもが無理をさせない程度に楽しむ方法を一緒に考えていくのは
ケースバイケースで本当に難しかったですが、
本人の意思を尊重できるように関わりました。
それが家族の願いであることが多かったからです。
そして、家族だけの時間を丁寧に大切に扱う。
私の場合、最初は家族と移動等もしますが
できるだけ家族で過ごせるようにそーーーとフェードアウトをするのが得意でした。
特に私は、家族が歩いている後ろ姿を見ることが好きでした。
ご家族から、一緒にあれ乗りましょう！と言ってアトラクション等にも
乗ったのもまたいい思い出です。
医療者ができることは、医療だけではない。病院だけでもない。
こどもにとっては「楽しい」と思ってもらえることも大事でした。
キリンが好きなこどもには、キリンになって動物園で待っていたり、
体力が持たないからホテルの部屋で過ごすこどもが食べたいチキンを買ってきたり、
きょうだいと一緒に遊んだり、ご両親とたわいのない会話をしたり写真を撮ったり。
家族の希望で、時には看護師と名乗らず友人として付き添ったりしたこともありました。
何でもいいんです。みんなが楽しめれれば。と思い、
できることはなんでもやろうと思ってひとつひとつを進めてきました。
私自身が不安がないと言えば嘘になります。
旅行直前は、緊張して食事をしても味がしないとか、逆に食べ過ぎてしまったりとか
水分とってなかったりとかもありました。
時には心停止したときのことまでシュミレーションをしなければならなく、
考えるだけでも喉の違和感があったことを覚えています。
それでも旅行が無事に終わった時の安堵感や、家族との思い出は
それ以上の価値を与えてくれて、私のなかで鮮やかに残っています。
緊張と弛緩は必然的に現れました。
良かれと思ったことがうまくいかないことも沢山ありました。
スムーズにできたことなんてないかもしれません。
こけながら、進んでいたと思います。
小児がんの治療は日本では約８割は治ると言われていますが、
逆に言うと２割は助からない子もいて、
小児血液腫瘍科の先生方は、その２割も救えるように日々治療にあたられています。
私はこどもたちについて先生、看護師、CLS、HPS、ソーシャルワーカーと話していて、本気で情熱を持って医療に向かっていている姿を何度も拝見しました。
そのうえで、SmileSmilePROJECTへ依頼をしてくれた責任感をとても感じていました。
緩和ケアの中では有名ですが、トータルペインという考え方があります。
痛みには４つあって、身体的な痛み、精神的な痛み、社会的な痛み
霊的な痛み。霊的というと神秘さも感じますが、スピリチュアルペインといいます。
「何故自分は病気になったのか」「自分が生まれてきた意味はあるのか」
等つらさを抱えている人が「意味」を求めて模索する未知の旅とも言われています。
こどもは表現を言葉でなく、表情や態度で伝えてくることもあります。
そのつらさを横で見る親もまたスピリチュアルペインは感じています。
自分の子どもが治療のために、必死で頑張っている姿を見て
その子に何ができるだろうか？と親は思うでしょう。
それは、おうちにいる時間を楽しく過ごすことかもしれない、
友達と過ごすことかもしれないどこかに行くことかもしれない、
その子の願いを叶えてやりたいと思うのは親の願いでもあるのです。
それにほんの少しお手伝いをさせてもらっている。そんな感覚です。
外で医療者ができることなんて限られてますから、
私たちができることはほとんどない、けども
「居てもらうだけでいいんです。」と言われることが多く、
多くのご家族は私たちを旅行の「お守り」として信頼してくれていました。
そのスピリチュアルペインには私たちの力は届いているんじゃないかと
、旅行を終えたご家族の声を聞くと感じることができました。
「本当に今でもあの時の風景が鮮明に残っている。一生忘れないと思う。」
それは私も一緒です。医療者として最高の価値だと思います。
私は日本の小児がんのこどもたちには200名ほど関わらせてもらいました。
みんな本当に楽しそうに旅行やイベントを楽しんでいました。
そして、みんな家族が幸せそうに見えました。
体調がすぐれないときがあっても、
一瞬だけ目を光らせる瞬間があったり、
やりたいことを叶えられた姿を見たときは、
本人の喜びとともに家族やきょうだいも喜んでいます。
また、それを見た私たちも嬉しい気持ちになり。
その一瞬を感じられることは大きな喜びでした。
これは、ここじゃないと見れなかっただろうな、これ見たの
私や。。と一瞬一瞬が本当にそのときにしかないものだと実感していました。
その家族の一生の思い出に
関わらせてもらったことは私も一生忘れないでしょう。
お母さんになっても、おばあちゃんになっても伝え続けられます。
SmileSmilePROJECT・国際長期研修を含め５年経過して今になります。
小児がんのこどもをはじめ、
「きょうだいや家族も大切にしてもらえたと思ってもらうこと大事だ」
という原点は、このミャンマーでの経験が生かされていると
確実に言うことができます。
ミャンマーの彼女には「少しできたよ。」と今なら伝えられるのかなあ。
とか思いながら書きました。
「伝える」ことができてよかったなあと思うこの時間に感謝しています。
今まで考える時間もなかったので、このように文章にすることも
初めてでした。
少しの休憩とコーヒーで充電し、
ちょとずつ進んでいきたいなと思います。
この活動は多くの人に知って、実際に経験をしてほしい思いがあります。
だから引き継いで行くことも大事だと思っています。
私の次の目標は「伝えていくこと」だと思います。
どう伝えるか？またヒントがあれば教えてくださいね！
今後もSmileSmilePROJECTの活動と発展を願っています。
SmileSmilePROJECT 岸川 真弓
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しゅんしゅんクリニックＰさんとのダンス動画配信しました
この体験談を読む
皆様こんにちは。スタッフの小林です。
日本は先日緊急事態宣言が解除されましたね。
街は少しずつ、賑わいを取り戻しているように感じます。しかし、病院での面会などはまだまだ制限されているところが多いかと思います。
私たちSmileSmilePROJECTのスタッフ一同、小児がんと闘う子どもたちのために何かできることをしたいと思っていました。
そんな時、医者芸人のしゅんしゅんクリニックＰさんから一緒に子どもたちにエールを送りませんかと声をかけていただきました。
たくさんの頑張っている子どもたちに届くように精一杯踊りました！
ぜひご覧ください！
また、みんなとお出かけができる日を楽しみにしています。
