体験者の声&活動レポート voices&reportsイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

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  ご家族様からの声～USJご招待企画～

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  今回はUSJご招待企画に参加してくれた、しおりちゃんのお母さんからの声を届けたいと思います。

   

  5歳の娘が突然白血病と宣告されたのは2021年2月のことでした。
  今まで風邪もほとんどひいたことがなく元気だけが取り柄の娘が今年に入り度々の高熱。
  かかりつけの小児科へ行くもなんともないと言われ、それでも何かおかしいと母親の勘で

  思い立って総合病院を受診したのがきっかけで病気が発覚しました。
  突然の出来事に目の前は真っ暗。
  どうしようもない不安にかられ夫婦で泣き明かした日々。
  それでも治療はすぐにでも進んでいきます。

  病院には主治医の先生、看護師さん、保育士さん、心理士さん、ホスピタルプレイ士さん、そして同じ病気で闘うお友達やそのママ。
  沢山の方に支えられて闘病生活に挑みました。
  抗がん剤の副作用で日に日に抜ける髪の毛、食欲もなくぐったりしてる姿。
  側にいるだけで何もしてあげられない…
  病気発覚前の我が家といえば週末になれば３人でどこかへお出かけするのが定番の過ごし方。
  四季や行事を大切に過ごしていたので春にはお花見をして夏には向日葵を見て川やプールで思い切り遊ぶ、秋には紅葉狩りに出かけ…
  そんな日常がある日を境に非日常に。

  娘にとっては長く辛い入院生活も約半年で終わり退院後は週に一度の抗がん剤治療の為に通院しています。
  そんな中ネットで見かけたSmileSmilePROJECT様のUSJご招待企画。
  元々USJが大好きなので家族でもコロナ以前はよく行っていました。
  また行きたいなーと漠然と思っていましたが病気治療中の娘を連れては不安しかありません。
  なので医療従事者の方に引率してもらえるのは安心、是非参加したいと思い応募しました。

  当日は朝のバイタルチェックから始まり途中でも常に体調を気遣ってくださりました。
  病気のことなんてすっかり忘れて家族３人楽しい時間を過ごせました。
  各家族にボランティアの方が付き添ってくださったのも心強かったです。
  娘もボランティアさんにすぐに打ち解け一緒にアトラクションに乗ったりとはしゃいでいました。
  今年は保育園の遠足にも行けず寂しい思いばかりさせてたのでとびきりのプレゼントになりました。
  この企画をしてくださったSmileSmilePROJECTのスタッフの皆様本当にありがとうございました。
  後日送ってもらった写真を見返しては楽しい思い出が蘇りまた長く続く通院生活も頑張れそうです。
  最後に撮ったスタッフ皆様とのお写真が宝物になりました。
  ありがとうございました！

   

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  2021年10月　ピーチ姫に会いたい！マリオカートに乗りたい！

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  秋晴れのとても清々しいお天気の日に、えまちゃんご家族は新大阪駅に到着されました。

  えまちゃんはマリオカートが大好きな５歳の女の子で、２歳９ヶ月から小児がんと向き合っています。来月には大切な治療が控えており、その前に大好きなピーチ姫に会いたい、マリオカートにも乗ってみたいとご両親からご希望をいただき、ユニバーサル・スタジオ・ジャパンへの旅行が実現しました。

  

   

  えまちゃんに「どうしてマリオカートが好きなの？」と聞いてみると、

  「お父さんが運転が好きだから、えまも好きなの。えまは大きくなったら運転手になって隣にはお父さん、後ろにはお母さんを乗せて運転してあげるの。」

  ニコニコしながら教えてくれました。

  車の色も決まっているそうで、「きれな水色のくるまだよ」と着ているカーディガンの水玉色を指差しながら教えてくれました。

   

  

   

  ニンテンドーエリアに入る前に大好きなピーチ姫を買ってもらったえまちゃん。

  この後、相棒のようにずっとえまちゃんの隣にいて、今日のことを思い出させてくれるのではないかと思います。

   

   

  ニンテンドーエリアに入ってみると、、、目の前にピーチ姫が！！

  

   

  えまちゃんが自宅で書いてきたお手紙をピーチ姫に見せると、とっても喜んでくれて記念写真も撮らせてもらえました。お父さんとマリオカートに乗ったり、お母さんとヨッシーの乗り物にのったり、終日ニコニコな時間となりました。

   

  ２日目の朝。

  えまちゃんの体調チェックを済ませると、、、ピーチ姫の体温測定をするえまちゃん。

  ピーチ姫もお熱はなく？今日も一緒に入園です。

  

   

   

  ワンダーランドではエルモのゴーカートに何度も乗ったえまちゃん。

  ハンドル操作が本当に上手ですいすいと乗りこなしていました。

  

   

  旅のしおりやウェルカムボードを作ってくださったサポーターさん、付き添いボランティアとして駆けつけてくれた地引さん、お宿の予約をご支援してくださっている株式会社一休さま、そして日々ジャパンハートを応援してくださっている支援者の皆さまに感謝いたします。

  

   

  えまちゃん、来月からの治療がんばろうね。

   

  SmileSmilePROJECT 担当 吉岡春菜

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  2021年10月　ユニバーサル・スタジオ・ジャパンご招待企画を実施しました！

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  ハロウィンシーズンを迎えたユニバーサル・スタジオ・ジャパンで初めて実施するご招待企画。

  ７組のご家族総勢29名とボランティア総勢15名をお迎えしました。 

  初めての場所ということもあり、ご家族をお迎えするためにさまざまな準備を経て当日を迎えることができました。

  当日までの準備やご家族の付き添いは、ＳＳＰサポーターの皆さま、ラブグラファーのなべちゃん、そしてシスメックス株式会社の皆さまが協力をしてくださいました。 

   

  

  ご家族には１〜２名のボランティアに付き添いをお願いし、小児がんと向き合うお子さまのケアだけではなく兄弟姉妹のフォローをさせていただいたり（一緒にアトラクションに乗ったりして私たち自身もとても楽しい時間です！）、ご家族そろっての写真撮影、車椅子やベビーカーを押したり、

  お目当てのアトラクションに並んだり、、、ボランティアの皆さんにはたくさんのお願いをしながら、あっという間の１日となりました。 

  お別れをするときには、ボランティアさんに「ありがとう。また会おうね！」とお子さんたちのほうから声をかけてくれて、

  お互いに名残惜しい気持ちになりながらも、笑顔で全てのご家族をお見送りすることができました。 

   

  

   

  ある日、突然に病気と隣り合わせの生活となり、当事者であるお子さんだけではなくご家族も当たり前の日常が非日常となり、目の前の日々を過ごすことに一生懸命に。 そんなときに、ご家族そろってホテルやテーマパークで過ごすのは、もしかすると少しでも日常を取り戻すことができるひとつの手段なのかもしれません。 

  これからもSmileSmilePROJECTを通して、たくさんのご家族の応援をしていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

   

   

  SmileSmilePROJECT 担当　吉岡春菜

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  2021年10月 かいりちゃんと一緒にショッピングに行って来ました‼

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  夏休みに一緒にピューロランドへお出かけしたかいりちゃんは、入院して1日のほとんどの時間を病室のベッドの上で過ごしていました。窓から見える景色が夏から秋に変わり、「お買い物に行きたいなぁ」と何度か主治医の先生にお話されていたそうです。その思いを病院の先生方、看護師さんたち、そしてご両親が、私たちSmileSmilePROJECTに繋いで下さいました。

  依頼を頂き、すぐにご家族や先生方と準備に入りました。

  8月は車いすに座ってお出かけしましたが、今回はリクライニング車イスを使用していつでも横になれるようお身体の負担にならないよう準備しました。

  行先はいつもご家族でお買いものにお出かけしていたショッピングモール！

  どこに行こうかな、何をみようかな、何を食べようかなと、ずっとワクワク楽しみにしてくれていたそうです。

  お出かけ当日、何とこれまで苦しかった咳の症状が良くなっており、酸素の量も増えずに迎える事ができました。

  かわいいお洋服を着ておしゃれをして準備万端！

  リクライニング車イスへ移乗し、病棟を1周して看護師さんたちにご挨拶してから、主治医の先生に見送って頂き介護タクシーで病院を出発しました。

  「10月なのに暑いね」と久しぶりの外の空気の中で深呼吸！

   

  ショッピングモールに到着後、「まずどこに行こうか、何しようか！」と聞くと「そうだなぁ、まずは腹ごしらえでしょ！」とフードコートへ。病院の外で食べたいものを自分で選んで、大好きなパパママと一緒のごはんの時間はとっても楽しくておいしくて、デザートのアイスもペロリ♪

   

  

  SSPサポーターの方1名に付き添って頂き、一緒に巡ります。

   

  

  ごはんの後はゲームセンターに行きました。まずはプリクラ！！

  クレーンゲームを楽しんでお買い物へ。とっても可愛くてかいりちゃんらしいお洋服を一緒に見ていて、どれも可愛くって似合うなぁ～、どれにしようか～と、かいりちゃんより私たちの方がはしゃいでしまいました！店員さんも「可愛いですね、似合いますね～」と声をかけてくれました♪色違いで迷ったり、デザインで悩んだり、オシャレなかいりちゃんのお洋服選びは、私たちもとっても楽しくてワクワクしました。

  大好きなサンリオのお店、アクセサリー、駄菓子のお店、おもちゃ屋さん、etc、休憩を入れながらたくさんたくさん見て回りました。

   

  

  数時間の外出ですが、身体の負担になっていないか、痛みが強くなったり、呼吸が苦しくならないかと心配もありました。

  そんな私たちの思いはどこえやら、終始笑顔を見せてくれました。

   

  大好きなご家族と一緒に、自分のタイミングで好きな所を見て、気になるものを手に取って、大切な誰かの事を想って自分で選んでお買い物する、この一つ一つがかけがえのない時間なのだと、かいりちゃんの笑顔を見ていて心から感じました。

   

  お出かけ中のある瞬間に、感動して涙を流したかいりちゃん。その姿にご両親はとても驚きましたが、「娘がこんな風に感情を出す姿を初めてみました、とてもビックリ。大きくなったなぁ、成長しているんだなぁと。こんな瞬間を見る事ができてすごく嬉しいです」と話して下さいました。

  嬉しくて涙が出る、こんなふうに心豊かでありたいと、かいりちゃんを見て思います。

   

  私たちSmileSmilePROJECTはこれからもずっとかいりちゃんとご家族の応援団です。

   

  SmileSmilePROJECT　印東真奈美

   

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  2021年9月 初めてのキッザニア東京でお仕事体験♪

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  先日、Aちゃんご家族と一緒にキッザニア東京へ行って来ました！！

  今回はご家族にとっても本当に久しぶりのお出かけです。

   

  

   

  初めてのキッザニア東京でしたので、体験したいお仕事のリストアップや、順番決め、館内マップの確認など、実はたくさんの宿題をＡちゃんとお兄ちゃんに出してしまっていたのですが、事前にしっかり提出してくれました。

   

  1日目は移動です。ホテルの窓から見える都心ならではの景色にも大興奮！！

  翌日に向けてどんなお仕事体験をしたいか、最終の打ち合わせをしながらゆっくり過ごしました。

   

  2日目はいよいよキッザニア東京へ。

  入館後、まず一番体験したいお仕事「ハンコ作り」の予約を取りにみんなで走りました。

  すごく人気だし今日は難しいかも・・・と諦めかけていたのですが、何とかハンコ作りの予約をゲットできました！

  手続きの列に並んだ1分後、受付終了の看板が！！！何という事でしょう！ミラクル！

  「セーフ！！！」「すごーい！」と、みんなで大喜びしました。

  その後は、それぞれが体験したいお仕事を巡りました。

  SSPサポーターさんも一緒になって走り回ってくれました。

  ラブグラファーのなべちゃんは、子どもたちのキラキラ笑顔、お仕事中の真剣な眼差しなど、家族みんなの素敵な写真をたくさん撮影してくれました。

   

  2日間ずっと大興奮で、本当に楽しそうな姿を見る事が出来て、「次はいつ来られるかな、また来たいな！」と何度も言ってくれました。

  お母様も「あんなに楽しそうにワクワクしている姿を見られて大満足です」と話して下さいました。

  今回一緒にお出かけできて本当によかったな～、ご家族みんなの笑顔を見る事が出来て本当にうれしいな～、と私自身もとっても楽しい時間を過ごさせて頂きました。

  また一緒にお出かけしましょうね！！！

   

  SmileSmilePROJECT　印東真奈美

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  2021年９月　秋のユニバーサルスタジオジャパンに行ってきました！ 

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  ９月のとてもお天気の良い日にご家族とユニバーサルスタジオへ行ってきました。 

  今回はラブグラフから参加してくれたトップカメラマンのひなこさん、スマスマサポーターの菅谷さん、スタッフの山田、吉岡でご家族をお迎えしました。 

  脳腫瘍と向き合う７歳のゆうだいくんはマリオやポケモンが大好きで、今回はユニバーサルスタジオに新しく誕生したスーパー・ニンテンドー・ワールドに行くことを兄弟そろって楽しみにしてくれていました。 

   

  遠方からの飛行機移動で疲労しているのではないかと心配しましたが、ユニバーサルスタジオに到着したご家族は元気いっぱいで、夕方から入場できるチケットを使ってスタジオ内をお散歩したり、翌日予約しているマリオエリアへの道をチェックしたり、とても楽しく過ごされました。 

   

   

  そして翌朝、朝食をしっかりと食べてパーク内へ！ 

  スーパー・ニンテンドー・エリアではコイン集めをしたり、マリオたちと写真撮影をして過ごしました。 

  ゆうだいくんのもうひとつのお楽しみはユニバーサルスタジオでしか食べることができないフード類やドリンク類です。マリオがモチーフとなったフルーツクリームソーダや、ジョーズのエリアではサメが海を泳ぐ様子を表現したジェリードリンクなどなど、ゆうだいくんの車椅子を押しながら「次は何食べる？」とお話しながらあっという間のパーク滞在となりました。 

  

  そして夜はパークを出て、ゆうだいくんリクエストの串カツ屋さんへ！ 

  関西に来たら粉ものは一度は食べていただきたかったので、「ゆうだいくん！ナイスチョイス！」と思わず声が出そうになりました。自分で好きな具材を選んで、パン粉をつけて卓上の油でサクッと揚げるのですが、このプロセスも楽しんでくれたようです。食べ終わって、串の本数を見ると、、、「こんなに食べたっけ？」とみんなで驚きながらホテルに戻りました。美味しかったね！ 

  ラブグラファーのひなこさんにはご家族の自然な様子をたくさん写真におさめていただきました。帰宅されたご家族からは「先週行ったばかりなのに、もう随分前のことのように思えてくるのですが、写真をみるとあの時の楽しさが蘇ってきます。」とメッセージをいただきました。 

  スマスマサポーターの菅原さんには車椅子を押していただいたり、直射日光に当たらないように日傘をさしていただいたり、兄弟たちの面倒をみていただいたりと大助かりでした。 

   

  最後にご家族からの声をご紹介します。 

  「スタッフの皆さん、カメラマンさん、ボランティアさんにお世話になり楽しい時間を過ごすことができました。スタッフさんと一緒に撮影した一枚はわたしの大事な宝物です。みなさんとの出逢いに感謝です。同じように闘病されている方でも貴団体のことを知らない方もいるので、もっともっとこの活動があることをたくさんの方に知って欲しいです。病気になったことは悲しいことですが、皆さんに出逢えたことは嬉しいことです。ぜひ、また逢いましょう！」  

  ゆうだいくん、またお出かけしようね。 

   

  SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜 

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  2021年9月 家族の楽しい思い出を、頑張る力にしたい！

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  今回、東京ディズニーリゾートへの旅をリクエストしてくれたのは、九州地方に住むAちゃんご家族。

  Aちゃんは、3歳で病気を発症し、長い入院生活やたくさんの辛い治療に向き合ってきました。お母さんは、そんな頑張り屋のAちゃんに、ディズニーで楽しい時間をプレゼントしたいと考えていたそうですが、コロナ禍でなかなか叶わず困っていたそうです。そんな時、SmileSmilePROJECTに参加してくれたお友達に活動のことを聞いて問い合わせをしてくれました。

   

  面談で、Ａちゃんの希望を教えてねとお願いすると「20周年を迎えるディズニーシーでショーとパレードを見たい。記念のスーベニアメダルも欲しいな。」「ポップコーンは美女と野獣で！味はいちご」「絶叫系も大好きなので、乗り物たくさん乗りたい」「シンデレラ城をバックに写真撮りたい」などなど、お母さんからのメールで行きたい、やりたいをたくさん教えてくれました。

  Aちゃんが楽しみにしていることがわかったので、付き添いボランティアさんとラブグラファーさんと早速情報交換です。現在、東京ディズニーランドやシーは、開園時間が短縮されており、ショップや乗り物も予約や抽選が必要なものも多いため、ボランティアの皆さんと作戦会議です。Aちゃんご家族が、2日間思いっきり楽しめるようにと考えてくれるボランティアの皆さん！本当に頼もしいです。

  

  まず、初日はディズニーシーに向かいます。心配されたお天気ですが、入園する頃には雨はあがり、雨予報だったのを忘れるような青空が広がってきました。Aちゃんご家族を歓迎してくれているようです。今年20周年のディズニーシーは、緊急事態宣言中ですが感染対策を徹底しながら、お楽しみがたくさん。今回はラブグラファー「うーさん」も2日間同行してくれて、希望の場所での撮影以外にも、家族の笑顔をたくさん写真におさめてくれました。

  

  クッキーアンと写真スポットでのツーショットも忘れずに撮影してもらいました♪

   

  女の子はショッピングもかかせません。欲しかったオルメル君をお迎えして嬉しそう。きょうだいさんとお揃いのディズニーシー20周年の記念Tシャツを着たAちゃん、とっても似合っているよ。楽しみにしていたソアリンで世界旅行をしたり、ダッフィーのショーを見ながら食事したり、最後は夜景のみえるタワーオブテラーに乗ってしめくくり、あっという間の1日だったね。今日の予定はコンプリート？かな。

  　

  明日のディズニーランドに備えて、素敵なホテルでゆっくりおやすみなさい。

   

  次の日、開園時間に合わせてディズニーランドにパークイン！入口のミッキー花壇やシンデレラ城の前で家族写真を撮ったら、まずはバズライトイヤーを目指します。みんなで、スペースクルーザーに乗って光線銃で悪をやっつけます。こういうの、お子さん達の方が本当に上手！何回やっても、いつも大人（私）はかないません。

  それから、プーさんのハニーハントやスプラッシュマウンテン、きょうだいさんが乗りたかったスペースマウンテンやリバー鉄道など、お目当ての乗り物にたくさん乗れるように、ボランティアさんはアプリとにらめっこ。込み具合をみて効率的なスケジュールを考えてくれます。カリブの海賊はお休み中で残念でしたが、乗りたいものにたくさん乗ることができました。

  予約していた美女と野獣のバケツにはいったポップコーンも、忘れずにお父さんが買いに走ります。3種類の味比べ！　甘い、しょっぱい、甘いで、手がとまりません(笑)　優しいお子さん達、食べていいよ～と私にも分けてくれました。みんなで食べると美味しいね！

  そして、最後はAちゃんが楽しみにしていた美女の野獣ゾーンに向かいます。新しいアトラクション、抽選でお母さん見事ゲットし、みんなで魔法の物語を満喫しました。お城の前や、可愛らしいお店の前でも記念撮影。ポーズをしてくれたAちゃん、可愛いプリンセスです。そんな風に過ごしていたら、楽しい時間はあっという間、後ろ髪惹かれるけど、そろそろ楽しい旅行もおしまいの時間です。

  

  Aちゃんとご家族と再会を約束して、バスをお見送りです。2泊3日の旅、たくさんの楽しい思い出ができているといいな。

   

  旅行後、お母さんから、「子供達もまた皆さんに会いたいと名残惜しくずっと言ってました。Aもまた行きたい！必ず元気になる！とたくさんのパワーいただきました。家族でAをサポートして頑張って乗り越えます！」と力強いメールをいただきました。

  付き添いしていていつも感じるのは、サポートしているスタッフやボランティアの皆さん、同じ時間を共有している全員がお子さんやご家族からも元気や勇気をもらっているということ。私の方こそ、ご家族の楽しい時間にご一緒させていただきパワーをたくさんもらいました。

  

  この旅や出会いが、Aちゃんのこれからの治療に向き合うパワーになっていたら嬉しいです。

  これからも、SmileSmilePROJECTはずっとAちゃんファミリーを応援しています。

   

  SmileSmilePROJECT担当　伊藤和子

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  ピューロランドに行って来ました【参加されたご家族からの声】

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  8月にピューロランドへ一緒にお出かけしたご家族から、ご旅行のレポートが届きました。

  SmileSmilePROJECTに参加されたご家族の声をお届け致します。

   

  娘は病気が発覚してから1年10ヶ月、途中再発などもあり、本当に長い期間抗がん剤や陽子線治療などを頑張ってきました。

  しかし7月下旬、長期生存を目指す為には最後となる薬が娘に効果がなかった事が分かりました。

  短期間効く薬は使えますが、それも限られた回数しか使えない。

  長い治療の中、娘は何度も旅行に行きたいと言っていました。

  娘のいない所で主治医の先生と相談をし、願いを叶えよう！と急きょ旅行を決めました。

  親としてはいつ痛みや熱が出るか分からない娘を旅行に連れて行くのは不安でしたが、主治医の先生がその気持ちを察して下さり、ジャパンハートさんを紹介してくれました。

  娘の病状を考えると、良い状態で旅行に行けそうなのは決めた日から10日後くらいだったので準備期間はわずか。

  正直、最初はジャパンハートさんにご迷惑なんじゃないかと思っていました。あまりにも急で。

  しかし、急にも関わらずすぐに打ち合わせに病院まできて下さり、その後もとても細やかに連絡をくれ、泊まりたい場所、行きたいスポットなどを丁寧にヒアリングしてくれました。

  初めてご担当の方とお会いした時、とても明るくて優しい雰囲気で、一緒に同行して頂けたら安心だなと思った事をよく覚えています。

   

  娘にとっても急に旅行に行けるとなった為、行きたい場所が二転三転してしまったり、お盆の時期で泊まりたい場所も空いてなかったりとドタバタ。

  でも娘にとって最高の旅行にしたかったので、沢山沢山考えて宿泊付きでピューロランドに行く事にしました。

   

  

   

  出発の日はゆっくり家を出て、夜だけピューロランドの特別イベントへ。

  ホテルにチェックインする際にジャパンハートさんのご担当者様と待ち合わせをしました。

  娘はここで初めて顔合わせ。

  娘にも、娘の兄にも明るく気さくに話してくれるご担当者様に2人はすぐに打ち解けていました。

  私たちの宿泊するお部屋のすぐ近くのお部屋にご担当者様も宿泊してくれ、ピューロランドへ行く前にはお部屋でバイタルチェックもしてくれてとても安心しました。

   

  

   

  家族のみで行っていたら絶対に得ることが出来ない、体調に何かあったらすぐに対応してもらえるという安心感。

  現に夜のイベントが終わった後、娘が咳き込んでしまう場面がありましたが、素早く診てくれたのでとても助かりました。

   

  そして次の日、今度は昼前からアトラクションやキャラクターとのグリーティングを楽しむ為に再度ピューロランドへ。

   

  この日はもう1人ジャパンハートさんのSmileSmilePROJECTサポーターの方が付き添いに来て下さり、この夏一番の猛暑日となった中、ホテルから現地までの移動で娘に日傘をさしてくれたり、車いすを押して下さったり、沢山のお写真を撮ってくれたりと、ずっとずっとお世話になりっぱなし。

   

  

   

  前日よりさりげなく、ピューロランドのスタッフさんにジャパンハートさんのご担当者様があらかじめ娘の事を話して下さっていた事に気づいていました。

  そのおかげでアトラクションもスムーズに楽しめたり、ピューロランドのスタッフさんに優しく声をかけて頂いた場面が何度もありました。

   

  

   

  もう、本当に全てにおいて素晴らしい！！

  家族だけで行っていたら、困っていた場面、時間がかかった場面、いっぱいあったと思います。

  そして、最後にはしたくないけれど、きっと4人での最後の家族旅行。

  カメラ目線ではない自然な表情、家族4人が一緒にいる姿、沢山写真で残してもらいました。

  大事な大事な宝物。

   

  

   

  今回の旅行を通して、いつか私も今度はジャパンハートさんを少しでも支えるお手伝いができるようになりたいと強く心に思いました。

  それぐらい、今回の旅行を楽しく素敵な旅行にして頂きました。

  本当にありがとうございました。

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  四国巡りに行ってきました！【参加されたご家族からの声】

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  7月に四国巡りの旅へ一緒にお出かけしたご家族から、ご旅行のレポートが届きました。

  今回はSmileSmilePROJECTに参加されたお子さまの声をお届け致します。

   

  私は最初自分の病気がわかったとき全然実感がわかなくて他人ごとみたいでした。でも先生と父と母の顔をみた時の不穏な空気がただごとじゃないんだとうことはわかりました。
  だんだん治療が進んでいくなかで髪の毛が抜けていったり今までに味わったことのないしんどさを感じたりしていくうちに実感がわいてきました。

  辛い治療もたくさんあったけれど母と一緒にレンジやトースターを駆使してクッキングをしたり、父と昔のテレビ鑑賞をしたり病院の限られたことしかできないなかで痛いこととしんどいことがほとんどでしたが同じ病気の子と楽しいことをみつけていきました。
  そばにいてくれた看護師さんが大好きで私はこの時に将来の夢は看護師になろうと決めました。
  食事が進まなかったり、薬がのみづらくなってしまった時に怒る事なく気持ちに寄り添ってくれて本当に感謝しかないです。

  移植も前処置をしましたが今までしたことのない放射線治療など怖さでいっぱいでした。

  どこか寂しさを感じて切った後泣いたりしてる日もあったけど、早く家に帰ってやりたいことがたくさんあるやん！その気持ちが早く退院したい！という気持のバネになっていました。

  退院して、家のあったかいお風呂に入ったり靴を脱いで床を歩いたり、家族そろってご飯を食べてふかふかの布団で寝るという当たり前だったことが本当に幸せでした。
  妹たちとも最初はどこか距離を感じていたけどすぐに喧嘩をするようになりました。笑

  旅行に行けるとなった時は本当に嬉しくて、もっと家族の絆を深めれたら良いなという思いでいかせていただきました。
  旅行中は本当にあっというまの時間で今まで食べたことのない美しくて美味しいご飯や綺麗な景色、両親には申し訳ないけれど泊まったことがないステキな旅館に感激しっぱなしでした。
  病室では感じることのなかった季節の暑さ…あたりまえのことかもしれないけれど忘れかけていた貴重な経験をたくさんさせていただきましたし思い出しました。
  本当に夢のような時間でした。
  ありがとうございます。

  今度は自分の手で夢を実現できるように私ができることをみんなに恩返ししていきたいと思います。

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  参加者からの声～コロナ禍で小児がんと闘う日本の子ども達の「夢」を叶えたい！～

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  この夏の、旅行の夢を叶えたご家族のコメントをご紹介します。

  ◆お母さまの声

  思いがけない娘の病気が判明し、私たち家族は不安と動揺でいっぱいでした。
  しかし娘は病気と向き合う前向きな強い気持ちをもっているようでしたので私も泣き事は言わず彼女を全力で支えるぞ！の思い一心でした。
  すぐに治療が始まり私は娘の付き添いを、夫は妹達のいつも通りの日常を送るために家事と仕事をこなし家族の生活スタイルが一変しました。高齢の親にも頼れず妹達の食事作りには苦戦していたようです。

  日に日に身体のしんどさに追い討ちをかけるように抜ける髪の毛。
  歳頃の女の子にはたまらなく辛かったと思いましたが、娘はほとんどといってもいいくらい弱音も吐かず一緒に入院しているお友達と互いに励まし合いながら乗り越えていましたが心の中は相当葛藤していたと思います。
  まだ末の妹は幼児だったため私に甘えたい気持ち、思春期の次女が父と過ごすことがどれだけ大変かは週末の娘の体調の落ち着いたタイミングで交代したときに家に帰るとよくよく伝わってきました。
  どこでもドアがあったらすぐにでも子ども達を抱きしめてあげられるのに…
  治療をしている娘が1番辛いことは重々わかっているけれど家にいる妹達も相当我慢していることがたくさんあるんだと気づきました。
  何よりお姉ちゃんに会いたいこともです。
  コロナが広がり面会も一時外泊も制限が増えてしまい、中学校の卒業式にもでることができませんでした。受験生でもありましたが志望校の受け入れも難しくなかなか思うようにすすまず私自身も悔しい気持ちになっていました。

  治療が順調に進んでいたと思っていた矢先に薬にアレルギー反応が起きてしまい、移植しか治療法がないと言われまた大きな壁にぶち当たってしまいました。
  この時ばかりは私も付き添いができなくなり、会えない日もありましたが毎日病院へ通い様子だけでも…と
  娘の好きそうなおかずを作って一口でも食べてもらえたらいい
  なと通い続けました。
  LINEビデオ上では家族の顔が揃うけれどはやく１つ屋根の下で暮らせる日がくるようにと願うばかりでした。
  妹の短冊にもお姉ちゃんのことだけを願っていました。
  家族と会えない期間は更に先生や看護士、スタッフの方々、ソーシャルワーカーさんが支えてくださり娘も移植が生着し、退院に向けて、日常生活の希望に胸をふくらませてリハビリを頑張り、体調が安定したところで１年ぶりに家に帰ってくることができました。

  みんなでごはんを食べる。
  リビングでたわいもなく過ごす。布団を並べて寝る。
  学校へ行ってみんなと一緒に勉強をする。
  あたりまえだと思った日常がこんなにも幸せなことだと感じられたことはみんなが辛い気持ちや我慢を乗り越えたからこそだと思います。
  そんな様子をみまもってくださっていたソーシャルワーカーさんから入院中娘との会話のなかで退院したら旅行に行きたい夢の話を気にとめてくださっていて、スマイルプロジェクトさんからのご支援で娘が念願だった四国への温泉旅行企画が実現しました。
  正直入院中の生活費がいろいろかさみ、旅行などまだしばらく先のことだなぁと思っていたところに嬉しい企画に家族でとても喜んでいました。
  先生方が付き添ってくださったおかげで計画通りにはいかないときもアイデアをだしていただいたり、身体面も安心して過ごすことができました。
  素敵な宿で美味しい食事がいただけたことすべてが楽しくて笑顔しかでてきませんでした。
  行くまでにも素敵なカード、宿にもメッセージ、うーさんの写真撮影。私たちが知らないところでたくさんの方のご支援があり皆様のお心遣いには感謝しかありません。
  久々の旅に体は疲れましたが、心はとても満たされました。
  ハプニングもありつつ楽しい思い出がたくさん作れたことは今でもアルバム写真を見ながら、あの時は楽しかったね〜夢みたいだったね。みんなにありがとうだね。また行きたいなぁ。と話題になりリビングでよく話しています。
  夢を現実に叶えてくださったすべての皆様に感謝の言葉しかでてきませんが、幸せな時間を提供してくださり本当にありがとうございました。

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  2021年8月 家族で過ごす夏休み

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  一休宿泊企画第3弾は宮城県にある秋保温泉に行ってきました。

  治療のため、入院をしていたAちゃんはコロナウィルスの影響もあり、

  お姉ちゃんやお父さんと会えない日々が続いていました。

   

  今回、一休企画のタイミングで一時退院が決まっていたAちゃんファミリー。

  病院の方に紹介してもらい、応募をしてきてくれました。

   

  この旅行のタイミングで一時退院をして、旅行が終わったらまた再入院しての治療が

  開始することが決まっていました。

  今回の旅行は久しぶりに家族全員で過ごせる時間でした。

   

  旅館に着いたAちゃんとお姉ちゃん、2人とも可愛いワンピースを着ていました。

  お部屋に着くと、椅子に座り二人で楽しそうにお話しをしていました。

   

  少しお部屋でゆっくりしたら夕食のお時間。

  家族全員で浴衣を着てのお食事です。可愛い後ろ姿に私も癒されてしまいました。

  

  お部屋では、おばあちゃんにお部屋の紹介をすると言って、２人で動画を撮りながらお部屋の中をぐるぐる回っていたそう。

  可愛い光景が目に浮かびます。

   

   

  現在も、コロナウィルスの影響で面会制限が厳しく、Aちゃんはお父さんと２か月以上も

  会えていなかったとお母さんが教えてくれました。

  辛く大変な入院治療なのに、さらに家族に会えない状況が続いていることを想像するだけで心が苦しくなります。

   

  緊急事態宣言がでている現状ではありますが、私はこの旅行は不要不急ではないと強く感じています。

  家族の当たり前の日常が奪われてしまっている今、今回の1泊2日の旅行はAちゃんファミリーにとってかけがえのないものになっていると感じています。

   

  再入院をして、また治療を頑張っているAちゃん。

  また一緒にお出かけできる日を楽しみしています。

  

   

  今回の旅行にご協力してくださった皆様、心より感謝申し上げます。

   

  SmileSmilePROJECT担当 山田友恵

   

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  2021年8月 Kちゃんご家族の夏旅～北アルプスの雄大な景色と満点の星空の上高地へ～

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  夏休みも終わりが見え始めてきた8月下旬、Kちゃんご家族と一緒に上高地へ行って来ました。

  標高約1500mの山岳景勝地で気温20℃前後と大変過ごしやすく、風が心地よく感じられました。

   

  

  今回、ご家族が旅の目的地として上高地を選んだのは「自然が大好きなKちゃんに北アルプスの雄大な景色と満天の星空を見せてあげたい」という思いから。

  闘病中のKちゃんは自分の気持ちを表現するのも困難で、共に過ごす家族にしかその気持ちを読み取ることが難しい状態ではありますが、上高地の美しい自然と素敵なホテルの雰囲気にとてもリラックスした優しい表情をたびたび見せてくれました。

   

  

   

  滞在中は透明感溢れる梓川沿いのお散歩や、河童橋周辺を散策しました。

  

   

  とっても仲良し姉妹と一緒に虫を見つけるたびに私が一番大騒ぎ！！！！何の虫が苦手かと討論もしました。

  また直近で熊の目撃情報があったとの事で、妹ちゃんはお散歩中クマよけ鈴を一生懸命鳴らして私たちの安全を確保してくれました。

  熊に遭遇した時の対応策について、調べてきてくれた事を教えてくれました。

   

  

   

  お天気にも恵まれ、夜はお部屋から満点の星空を鑑賞しました。たくさんの流れ星にも感動です。

  それまでは雨続きだったそうですので、星空を一番楽しみにしていたKちゃんご家族へのとっておきのプレゼントとなりました☆

   

  滞在中のお部屋ではＳＳＰサポーターさんに作成いただいたウェルカムボードと、そしてご支援頂きました一休.com様からのお手紙をずっと飾っておられました。

  「たくさんの方に支援いただいてこんなにも素敵な時間を過ごす事が出来て、本当に感謝しています」

  「また明日から頑張ろうって思えます」とご両親からお話いただきました。

   

  弾ける笑顔からはご家族それぞれの「大好き」が伝わってきました。

  「お出かけできてよかった」「楽しいな～」

  ご家族みんなの笑顔と、その思いに触れられる瞬間が私にとってはご褒美なのです。

   

  

   

  病院の主治医の先生方、看護師さんや保育士さんなどスタッフの方々、往診の先生方からもたくさんサポートいただき、安心してお出かけできました。

  大自然の中で過ごした3日間。

  マイナスイオンをいっぱい浴びて、たくさん深呼吸して、綺麗で壮大な景色に囲まれて、とても穏やかな時間を過ごす事ができました。

   

  SmileSmilePROJECTは何度でもご依頼いただけます。

  私たちはこれからもKちゃんご家族を応援しています！！

  また一緒にお出かけしましょうね♪

   

  SmileSmilePROJECT担当　印東真奈美