体験者の声&活動レポート voices&reportsイベントにご参加いただいたご家族の声、ボランティア活動を体験した方たちの声

  • 2021.3.26 春の由布院でゆっくりしよう!

    2021.3.26 春の由布院でゆっくりしよう!

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    株式会社一休ご招待企画3回目は由布院にある「玉の湯」に1組のご家族を招待することになりました。

    ちょうど桜が満開で野の虫たちも目を覚ます頃、福岡からきてくれたEちゃんファミリーをお出迎えしてくれているようです。

    Eちゃんはプリンセスのようなドレスと、頭にはお気に入りのリボンを結んでお父さんとお母さんと手をつないで元気いっぱいに来てくれました。

    到着してすぐに目に入ったのは親子の木馬。「乗ってもいい?」と聞いて、お父さん、お母さんと何度も交代をしながら乗っていました。

    途中で木馬に「疲れてない?」「ごはん食べようね」と声をかけているEちゃんの様子を見た他の宿泊客の皆さんもにっこり。

     

    玉の湯には自然がそのままに残されていて、Eちゃんが大好きな石ころ、どんぐり、アマガエル、かたつむり、サワガニなどと遭遇し、あっという間の2日間となりました。

    たくさん集めたどんぐりは、、、木馬のえさにするそう。

    想像力が豊かなEちゃんです。

     

     

    「カタツムリ出ておいで」と声をかけるEちゃん。

    なかなか出てこないので、「まだ眠いのかな?」と葉っぱのお布団と小枝の枕を作ってあげました。

     

    退院して日常生活にもどりつつあるとはいえ、ご家族には様々な不安があると思います。

    Eちゃんの入院期間中のことを想像すると、お子さんだけではなく付き添いをするご家族にも様々なストレスがあったのではないかと思います。

    お子さんと一緒にたいへんな期間を乗り越えてこられたご家族にも、ほっと一息がつける一日を過ごしていただきたい。

    そんな想いから、株式会社一休ご招待企画では部屋での食事やお風呂が可能で、家族単位でゆっくり過ごしていただけることを大切にしています。

     

    ご家族から届いたメッセージ

    「大自然に囲まれた非日常の中、心身共にリラックスし家族水入らずのかけがえのないひとときとなりました。娘にとってもよい思い出になったと思います。本当にありがとうございました。」

    Eちゃん、またお出かけしようね。

     

    SmileSmilePROJECT 吉岡春菜

     

  • 2021.1.22 家族で楽しいエンタテイメントモールへ

    2021.1.22 家族で楽しいエンタテイメントモールへ

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    今年初のお出かけは、Aちゃん家族がよく行っていたイオンモールへ久しぶりに行きたいとのご依頼です。

    入院している病院へお迎えに行くと、可愛くお化粧をして準備をしている

    Aちゃんがいました。Aちゃんも家族もお出かけの準備ばっちりで、いざ出発です。

    最初に向かったのは大好きなおうどん屋さん。

    家族みんなで食べるおうどん、懐かしい味がしたかな?

    いっぱい食べることができて大満足です。

     

    お食事の後はガチャガチャがたくさんあるエリアへ。

    可愛いガチャガチャがたくさんあって、スタッフも大はしゃぎです。可愛い動物や食べ物をたくさんゲットしました。

    お姉ちゃんも狙ったキャラクターを引き当てて大喜びです!

     

    次はゲームセンターへ行きました。

    なんとAちゃんUFOキャッチャーでクロワッサンのペンをすぐにゲット!

    とっても上手でみんなのテンションも上がります。

    ゆっくり館内を回りながら、駄菓子屋さんやタピオカのお店にも行きました。

    タピオカを飲んで喉を潤したあとは、大きめのぬいぐるみがたくさんあるゲームセンターへ行きました。

    そこで、運命の出会いがありました。

    顎がしゃくれている豚さんとの出会いです。

    家族4人で豚さんゲットのために頑張ります。しかし、しゃくれているため、なかなかバランスが取れず大苦戦。

    ガラスケースの中で、豚さんがこっちを見つめています。まるで僕を連れて帰って。と言っている様でした。

    あきらめずに頑張った結果、最後はAちゃんのファインプレーにより見事ゲットです!

    みんなで大喜びの瞬間となりました!

    豚さんを抱っこして、大満足のAちゃん家族は夕食の買い出しのため、食材コーナーへ。

    大好きな焼き鳥も買いました。

     

    おいしくて楽しい時間は本当にあっという間でした。

    帰りの車も豚さんゲットの瞬間について語り合いました。

    出発から帰宅まで笑顔溢れる楽しいお出かけとなりました。

     

    お出かけの準備を整えてくれた主治医の先生はじめ病院のスタッフの皆さま、介護タクシーのユアサイドさん、

    そしてイオンモールさん、ご協力していただき誠に感謝申し上げます。

    SmileSmilePROJECTはこれからもAちゃんとご家族を応援し続けています。

     

    SmileSmilePROJECT 担当 小林友恵

     

     

     

  • 2021.1.7 大好きなミッキーに会いたい!

    2021.1.7 大好きなミッキーに会いたい!

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    2020年最後のお出かけは、やはり今年も人気NO1だったここ!東京ディズニーランドです。

    ご家族は、前日に東京ディズニーランドホテルにチェックイン!ホテルのお部屋に一歩入ると、そこは不思議の国アリスの世界です。

    今夜はこの可愛いお部屋にお泊りし、明日のディズニーランドに備えます。

    当日の朝、お部屋にお迎えに行くと、可愛いエルサがお出迎えしてくれました。大好きなお父さんと選んだというカッコいいセーターを着たAくんも嬉しそうです。

    穏やかな陽気でお出かけ日和でしたが、夜に向けて寒さ対策も万全にして出発です。

    入園すると、まずお決まりのミッキー花壇で写真撮影。今日はラブグラフからハルキナさんも参加してくれ、家族の笑顔を写真に納めてくれます。

    ハルキナさん自身も女の子のママということですが、お子さん達をあっという間に笑顔にするのはさすがです。仲良しきょうだいの姿に、たくさんシャッターをきってくれました。

     

    きょうだいのお目当てのアトラクションは、プーさんのハニーハントとバズ・ライトイヤーのアストロブラスターとのこと。相談の結果、まずは、プーさんを目指すことにします。ソーシャルディスタンスを保つため、長くなった行列に並んで、プーさんとはちみつ探しに出かけました。少し怖くてお姉ちゃんは泣いてしまったそうですが、気を取り直してバズのアトラクションに向かいます。バズのアトラクション、お子さん達には大人気です。終わって出てきた時、たくさん点数とれたよ!と笑顔で教えてくれました。

    ここからしばし、ご家族と別行動。食事や買い物、ご家族だけの時間を楽しみます。私達もクリスマス直前の陽気なパークの雰囲気を楽しみながら、ランチタイムを過ごしました。ご家族の旅行やイベントに付き添いさせていただくメンバーは、その都度募集をさせていただくので毎回違います。その時、縁があった方たちとその日限りのチームを作るのですが、これが私はとても楽しみです。コロナ禍で、人と気軽に直接会うことが難しくなった今、こんな何気ないお喋りも貴重だなと実感しています。

    そんな、お茶時間をすごしていたら、お母さんから「今はジャングルクルーズに並んでいます」と連絡が。私達も早速そちらに向かい合流することにしました。船に揺られて気持ちよくなったようで、お父さんに抱っこされ出てきたAくんお昼寝していました。Aくんの大好きなミッキーに会えるパレードまで、休憩してパワーチャージだね。その間、お母さんとお姉ちゃんは冒険の旅にお出かけです。

    陽が落ちて暗くなると、お父さんが光のパレードに備えてキラキラのランタンを買ってきてくれました。違う種類のランタン、どちらも素敵でしたがきょうだいで好きなのが同じ!?ちょっともめていましたが、好みも同じなんてやっぱり仲良しきょうだいですね。

    あたりがすっかり暗くなるといよいよ光のパレードが始まりました。楽しみしていたパレードをみて、大好きなミッキーにたくさん手を振っていたAくん。「ミッキーどこにいたかわからなかったよ~」と言っていましたが、大丈夫!ミッキーもA君に負けないぐらい手を振り返していたよ。本物のミッキーに会えて良かったね。

     

    その後は、家族でショッピングを楽しみ、夜までパークを満喫していました。

    お母さんは「Aくんが頑張ったからミッキーに会えたんだよ!偉かったね!また頑張って一緒に来ようね」とAくんにお話をしていました。

    今度はディズニーシーがいいかな? Aくんまた一緒に遊ぼうね。

     

    活動にご賛同いただき、ご支援くださった皆さま、本当にありがとうございました。

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 2021.1.4 大好きなドキンちゃんとアンパンマンに会いに行ったよ 

    2021.1.4 大好きなドキンちゃんとアンパンマンに会いに行ったよ 

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    12月の寒さが少し和らいだ神戸に、ご家族4人で新幹線を使ってやってきてくださいました。普段からどんなときも隣にいてくれるドキンちゃんのお人形も一緒です。 

     

    まずはホテルに向かい、お部屋でゆっくりと過ごしていただきました。

    今回は「ホテルで家族4人でゆっくり過ごす」ということも大切にしたいということで、

    神戸港の見える素敵なホテルで靴を脱ぎリラックスして過ごしていただくことができました。

     

    とっても大きなクリスマスツリーの前で。

     

    翌日は待ちに待った神戸アンパンマンこどもミュージアム&モールへ!

    ホテルからモザイク通りをお散歩していると、カモメや大きな旅客船が「おはよう!」と声をかけてくれているようです。

    ミュージアムに到着すると、、、

    アンパンマンとドキンちゃんがお出迎えをしてくれました!

     

    新しいエリアで一緒に遊んだり、ジャムおじさんのパン工場で一緒にパン作りをしたり、お寿司屋さんでは大好きなドキンちゃんと一緒にお寿司屋さんごっこを楽しみました。

     

     

    アンパンマンやドキンちゃんはきっとどんなときもこどもたちの心の中にいてくれて、楽しい気持ちや笑顔を届けてくれていたのだろうと思います。そんな彼らに直接会って一緒に遊ぶことができ、ご家族も同行させてもらった私たちも勇気をもらいました。

    また一緒に行きたいところに行こうね!

    今回の旅行のために親身に対応くださった神戸アンパンマンこどもミュージアム&モールの皆さま、ボランティアの皆さま、そして普段からご支援をいただいている皆さま、いつも応援をいただきありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。

     

    SmileSmilePROJECT 吉岡春菜

  • 2020.12.20 お部屋で水族館

    2020.12.20 お部屋で水族館

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    12月初旬、水族館が好きなお子様に水族館で楽しむ気持ちを体感してもらいたくて、

    A君の入院している病院へ行ってきました。

    水族館でお魚が見たい!とのご依頼で一緒にお出かけの予定でしたが、

    最近の寒さとコロナの感染拡大状況を考え、主治医の先生とも相談し、今回はお部屋に水族館をお届けです。

     

    2歳のお誕生日も兼ねて、お部屋の飾りつけをして、大きなスクリーンで水族館の様子やイルカの映像を流しました。

    事前の打ち合わせから主治医の先生や看護師さんと連絡を取り合い、当日の段取りを決めていきました。

    当日もスクリーンの設置などみんなで準備をしました。

    また、イルカの映像は病院がプラネタリウムを実施している「星つむぎの村」の皆さんがプレゼントしてくださいました。

     

    A君はベッドにいる間、眠っていることが多いと聞いていたので楽しんでもらえるか少し心配でしたが、

    スクリーンにイルカの映像を流すと、目を開けてしっかりとイルカを見つめていました。

     

     

     

    海の世界を少しでも体感することができたのだと感じました。お母さんとお父さんも映像を見つめるA君を見て、とても嬉しそうです。

    お兄ちゃんも楽しそうに映像を見ていました。

    家族みんなで水族館に行ったような、そんな気持ちになりました。

     

    長い期間、治療と向き合って頑張っているA君とご家族にとって、素敵な時間になっていたら嬉しいです。

    今回、この企画を実施するにあたりご協力してくださった主治医の先生をはじめとする病院のスタッフの皆様、

    映像を提供して下さった星つむぎの村の高橋様に感謝申し上げます。

    SmileSmilePROJECTはこれからもA君とご家族を応援し続けます。

     

    SmileSmilePROJECT 担当 小林友恵

     

     

     

  • 2020.12 9 初めてのお仕事体験

    2020.12 9 初めてのお仕事体験

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    肌寒くなってきた11月末。2組のお子様とご家族とキッザニア東京でのご招待企画を実施しました。

    ボランティアとして、今回協賛をしてくれた株式会社クォンタムジャンプから2名、SSPサポーター2名が参加してくれました。

    今回のご招待企画は休日だったため、館内は少し混雑している様子でした。

    参加してくれたお子様たちがやりたいアクティビティができるか少し心配でしたが、ボランティアの皆様が色々調べて下さり、

    希望のアクティビティを体験することができました。

    まずは、ABCクッキングでおはぎ作り。可愛いコックさんのお洋服を着て、一生懸命作っていました。

    とっても上手に作れていました。

    おはぎをつくったあとはお兄ちゃんと一緒にピザ作りへ。

    2人ともとっても楽しそうにぴざを作っていました。

    ピザ作りを見ていたお母さんとお父さんに笑顔でポーズです。

    2人ともスタッフさんのお話しをよく聞いていて、スムーズにピザを作ることができていました。

    自分で作ったピザはすぐに食べたくなっちゃいますね!

    さっそく家族みんなでお食事です。2人ともすごい勢いでピザを堪能していました。

    家族みんなでのお食事、とっても楽しそうでした。

     

    おなかがいっぱいになった後は、歯科助手をやったり、街中をダンスしながら歩くお掃除パレードにも参加しました。

    どのアクティビティも一生懸命頑張る姿がとても印象的でした。

    とにかく可愛くて写真をたくさん撮ってしまいました。

     

    1日楽しく元気に過ごすことができて本当によかったです。

    ご協力して下さった皆様に感謝申し上げます。

    これからもSmileSmilePROJECTは小児がんと闘う子どもたちとご家族を応援します。

     

    SmileSmilePROJECT 担当 小林友恵

     

  • 2020.12.5 クリスマス気分のディズニーリゾートへ

    2020.12.5 クリスマス気分のディズニーリゾートへ

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    12月に入り、街はクリスマスの飾りやイルミネーションがあちらこちらで見られるようになりました。

    今回はクリスマスカラーに彩られた、東京ディズニーランドにお出かけしたご家族の様子をレポートします。

     

    この日は、少し風が冷たいものの雲ひとつない晴天!絶好の行楽日和です。

    入園すると、すぐクリスマスの装いになったミッキー花壇がお出迎えしてくれました。

    この時期にしては暖かく、ご家族はパークの中をのんびりと散策です。

    新エリアでベルのお城を眺めたり、チュロスを食べた後は、ディズニーランドバンドが奏でるクリスマスバージョンの楽曲が流れる中、目当てのアトラクションを目指します。

    まずは、プーさんのハニーハントです。途中、陽気な小人たちに出会ったり、ピノキオに手を振ったりとディズニーワールドを楽しみます。

    アトラクションの列に並んでいると、ちょうどミッキのーミニパレードも通り、クリスマスコスチュームの可愛さに気分も上がります。

    でも、プーさんの乗り物は、暗さもありちょっと怖かったようです…。

    気を取り直し、キャラクターと記念写真を撮ったり、たくさんのアトラクションに迷いながらも、きょうだいそれぞれが行きたい場所をお母さんに伝え、蒸気機関車で鉄道の旅や船での世界一周をしました。

    今日は優しいおじいちゃんとおばあちゃんも一緒なので、きっと楽しさも倍増ですね!

     

    アトラクションの合間には、ショッピングを楽しんだり、ポップコーンを買うのも忘れません。きょうだい仲良くお買い物。お土産を選ぶその目は真剣そのものです。

    午後になると、風が強くなり寒くなってきましたが、頑張って歩きトゥモローランドでお子さん達に人気のバズライトイヤーやモンスターズインクのアトラクションも楽しみました。

    抽選にあたって楽しみにしていたベイマックスの新アトラクションは、ノリノリの音楽が流れていましたが、ちょっと怖そうで乗るかどうか迷います。

    でも、勇気を出して親子三人ぎゅっとくっついて乗ったら、ちっとも怖くなかったようで「楽しかった」と笑顔をみせてくれました。

    夜はファンタジックな光のパレードをみんなで眺め、1日デイズニーランドを満喫してパークを後にしました。

     

    1日遊んで疲れたけれど、今日はディズニーセレブレーションホテルにお泊り。

    ロビーには可愛いキラキラの大きなクリスマスツリー、ドレスに着替えて雪のプリンセスに変身したそうです。

    夢の中で雪だるま作ったかな?

     

    また、行きたい場所が見つかったら一緒にお出かけしようね

    活動にご賛同いただき、ご支援くださった皆さま、本当にありがとうございました。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

     

  • 2020.11.19 子どもが主役の街へ行こう

    2020.11.19 子どもが主役の街へ行こう

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    秋晴れが続く11月。今年もキッザニア東京で、7組のお子様とご家族、

    総勢18名をご招待し、企画を実施しました。

    入場前の体調チェック、館内ではアルコールの配置、アクティビティごとにスタッフにより、消毒・清掃、人数の制限

    など様々な感染対策や配慮により、開催することができました。

    ボランティアとして、今回協賛をしてくれた株式会社クォンタムジャンプから社員7名、SSPサポーターの看護師2名、

    カメラマン1名が参加をしてくれました。

    イベント当日、お子様たちはみんな元気に来てくれました。

    ボランティアさんが作ってくれたウェルカムボードを見てとても嬉しそうです。

    みんなそれぞれ体験したいアクティビティをボランティアさんと相談していよいよスタートです。

    今年もソフトクリームや、ピザは大人気です。

    お仕事する前にまずは食べる!最初にソフトクリームに行って体力をつけます。とっても上手に巻けています。

     

    こちらはきょうだい一緒にお仕事です。仲良くお仕事する姿がとってもほほえましく愛らしいです。

    しゅうやくん、お兄ちゃんらしくしっかり妹をサポートできていました!

     

    くれあちゃんも妹と一緒にお仕事体験。常に妹のことを気に掛けている姿は立派なお姉ちゃんです。

     

    前回参加してくれたお子様は、去年出来なかったクライミングに挑戦!!

    高所恐怖症であることを全く感じさせない堂々とした登りっぷりにお母さんもとても驚いていました。

     

    今回は9個もお仕事体験ができた!と嬉しそうに話してくれたまなちゃん。

    病院で一緒に治療をしていたお友達と再会もできて、とっても楽しそうでした。

     

    ボランティアとして参加してくれた株式会社クォンタムジャンプの皆様も、家族の一員のようにご家族に寄り添い、

    1日サポートをしてくださいました。

    参加してくれたお子様のご家族様からの声を紹介します。

    「今回、参加することが出来てとてもよかったです。たくさんの大人に愛され守られていると感じていられることは子供たちにとってとても大切なことだと感じます。病気になったことは不安なことでしたが、こうした人との繋がりを感じられていることは娘にとっては幸せなことと思います。」

    「キッザニアのことに詳しくなかったので、先回りして色々サポートして頂き助かりました。娘たちの様子をずっと写真におさめてくださっていたのも嬉しかったです。また、ボランティアの方とは色々お話もできて親もリフレッシュになりました。」

    「1年ぶりにまたスタッフの皆さんとお会いできたこと、去年は治療中であまり体力もなく、少ししか参加出来なかったけど、今年は閉館ギリギリまで沢山のお仕事をこなし、合間にはスキップで館内を何周も走り回り、親の私の方がヘトヘトになって、少し休憩しようよーと促すくらい、一年越しの夢のキッザニア時間を満喫しました。また、去年他の子ども達がやっているのを見て、どうしてもやりたかったクライミングに、高所恐怖症ながら挑戦し、やり遂げて満足そうな笑顔を見れて嬉しかったです」

    私たちスタッフやボランティアさんも子どもたちの一生懸命お仕事している姿を見ることができ、

    かけがえのない時間を一緒に過ごすことができた喜びを感じています。

    現在、新型コロナウィルス感染症の影響で、なかなか安心してお出かけや旅行に行けない現状ではありますが、

    医療者が感染対策に取り組むことで安全にお出かけができるように取り組んでいきます。

    ご招待企画をお手伝いしたいと言ってくださったキッザニア東京の皆様、協賛してくださった株式会社クォンタムジャンプの皆様、そしてSSPサポーターの皆様に心より感謝申し上げます。

    ご家族が安心して楽しい時間を過ごせたことも、子どもたちのキラキラした笑顔を見ることができたのも、

    ご協力してくださる皆様がいるからだと改めて強く感じました。

    これからもSmileSmilePROJECTは小児がんと闘うお子様とご家族の素敵な時間を安全に楽しくサポートできるよう、

    活動を続けていきたいと思います。

    SmileSmilePROJECT 担当 小林友恵

  • 2020.11.12 海と過ごす家族の休日

    2020.11.12 海と過ごす家族の休日

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    11月初めの個別旅行は伊豆の東伊豆海岸から

    今回の旅の目的は温泉で家族でゆっくり過ごすこと。オーシャンビューの素敵な温泉旅館にお泊りです。

    東京駅から踊り子号に乗り込み、駅弁を食べたり、ゲームをしたり2時間程の電車の旅を楽しんだら東伊豆に到着しました。

    温暖な気候の静岡県はみかんの産地で有名ですが、この時期は早生みかんの収穫時期だそうです。

    みかん大好きというお子さんと一緒にみかん狩りも楽しんできました。

    「木によって味が違うので、色々味見してみてくださいね」とはさみと収穫用袋を渡され、みかん畑に移動です。

    お父さんが、斜面の上の方まで続く段々畑を登り高い所のみかんを取ってきてくれました。お母さんも、ダイエットと思って上まで登ってきたら(!)というお子さんの言葉に背中を押され、段々畑を登ります。

    スタッフ伊藤も負けじと畑を上がりましたが、日頃の運動不足がたたりすぐ息切れ、でも海を一望できる景色を見たらいい気持ち。

    そして、高い所のみかんにも手を伸ばしましたが、結果一番下にあった木のみかんが一番甘かったかも…

    「いちご狩りは言ったことあるけど、ミカン狩りは初めて~ まだ、食べられるけどおなかを夕食に備えておこうかな」

    なんてお子さんとお喋りしながら美味しいミカンをたくさん食べました。

    そして、夕食は美味しい伊豆の魚介料理を堪能し、海を見ながら露天風呂に入ったようです。

     

    次の日は、天気予報に反して快晴となり、キラキラ光る海を見ながら目的地の熱海までしばしドライブです。

    せっかくだからと途中にある、バナナワニ園とシャボテン公園にも寄ってみることにしました。

    昭和の香りのする施設に入ると、寝ているのか起きているのかわからない、全く動かない太ってるワニ、ワニ、ワニ

    ワニ好き?とお子さんに聞いたら「別に…」との返事。だよね…笑

    バナナワニ園なのになぜ大きなマナティーがいたのかはさておき、次はシャボテン公園に向かいます。

    変わりやすい秋の空、夏に戻ったかのような強い日差しが出ていたと思ったら、シャボテン公園に近づく頃には雨が降っていました。

    ここで、ラブグラファーさんと合流し、家族写真を撮ってもらうことになっていましたが、

    雨が降ったりやんだりと落ち着かない天気だったので、濡れないようにラブグラファーたすくさんが公園散策のルートを考えてくれました。

     

    館内で可愛い小動物を見たり、大きなシャボテンの前で写真を撮ったりしたら、公園散策は早めに切り上げホテルでのんびりすることにしました。

    車に乗り込むと、本格的に雨が降り出しましたがなんとか濡れずにホテルにチェックインできました。

     

    こちらのホテルは数年前に来たことがある、ご家族思い出のホテルと聞いていましたが

    エントランスを入るとお子さんも記憶がよみがえったようで「あ、ここ来たことある、なんか思い出した」と言っていました。

    そして、お部屋はオーシャンビュー。ベランダに出ると目の前に広い海が広がっています。

    あいにくの天気で景色は真っ白でしたが、ゆっくりとお子さんの好きなブッフェ料理を楽しみ温泉に入って、家族の時間を過せたようです。

    ぐっすり眠り、次の日の帰りは新幹線に乗ったら、1時間弱で東京です。あっという間の3日間、何が一番楽しかったかな?

    お子さんには教えてもらえないままバイバイでしたが、何かひとつでも思い出してクスっと笑えるような、嬉しくなるような思い出が残っているといいな

     

    これから冬にかけては、新型コロナウィルスだけでなく、インフルエンザなど感染症が気になる時期ですが

    お子さんの体調やご希望に合わせて、医療者が付き添いお子様の思い出づくりをサポートいたします。

    どうぞ、お気軽にお問い合わせフォームよりご連絡下さい。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • 2020.11.4 楽しい!美味しい!ヴィーガンスイーツ体験

    2020.11.4 楽しい!美味しい!ヴィーガンスイーツ体験

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    そろそろコートが必要かなと感じる季節になってきました。 

    10月27日に表参道にあるパーラー8ablishでヴィーガンスイーツ体験を実施し、組のご家族に参加していただきました。 

     

    ご家族との間でよく話題になることのひとつに子どもたちの「食事」のことがあります。 

    治療の影響で味覚障害が残るお子さん、病気になる前はなんでも食べていたけれど食事制限時期に偏食になっというお子さんなど、ご家族の食の悩みは様々です。そんなお悩みにSmileSmilePROJECTとしてできることはないだろうかと常々考えていました。 

     

    ヴィーガン肉・魚・卵・乳製品などの動物性食品を使わずに調理をするので、「いろいろな食品を制限する食事」という一面で紹介されることが多いですが、パーラー8ablishでは「国境も宗教も、様々個々が抱える背景も超え多くの人々が笑顔になれる食事」という捉え方をされており、小児がん食物アレルギーなどと向き合う子どもたちの背景も包み込んで笑顔になれる食事を提供してくださっています。しかもとっても美味しいんです! 

    疾患の有無に関わらず、子どもたちの安全安心な食に対して大人が興味関心を持つことで、100年後の子どもたち笑顔で過ごせるように繋げていけたらと思います。 

     

     

    イベントでは、グルテンフリーのクッキーにアイシングをして楽しんだり、とても美味しくて身体に優しいランチを食べたり

    最後には子どもたちが大好きなチョコレートのホールケーキをデコレーションして持ち帰っていただき、ご自宅で家族一緒に楽しんでいただくことができました 

     

     

    ~ご家族の声を紹介します~

     「病気の発覚から今に至るまで、家と病院以外で安心して何かを楽しめる機会がなかったので、久しぶりに普段とは違う楽しい体験ができました。」 

     

    「食物アレルギーはありませんが、お肉がなくても調理法によってこんなに美味しくて栄養満点の料理ができることを知りとても勉強になりました」 

     

    「普段ひとりでなかなか食べてくれない子が、一人でほぼ間食してくれたことが嬉しかったです。子どもたちのニコニコ笑顔をみると、同じ病室で頑張っていた頃を思い出し、いま元気で過ごせていることが嬉しく感じました。子どもと私の写真はほとんどないので、プロカメラマンがサプライズで撮影してくれて嬉しかったです」 

     

     

     今回のイベントはパーラー8ablishの皆さま、フォトグラファーのJoji Shimamotoさん、

    そして協和発酵キリングループ労働組合連合会の皆さまのご支援によって実施することができました。 

    これからも小児がんと向き合うお子さん、ご家族の目線に立つ活動を継続して参ります。 

     

    SmileSmilePROJECT担当 吉岡春菜

  • 2020.10.9 家族みんなでディズニーデビュー

    2020.10.9 家族みんなでディズニーデビュー

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    みんな大好きディズニーリゾート、10月最初の旅行も東京ディズニーランドから始まりました。

     

    今回は、ディズニーランドデビューのゆうし君ファミリー。

    病棟スタッフの皆さんに見送られ、手作りの旅のしおりを手に「いってきます」と元気に2泊3日の旅に出発です。

    秋雨前線の影響で朝から降っていた小雨は、パークに到着する頃にはあがり、入園するとうっすらと日差しも顔を出してきました。

    まずはミッキーにご挨拶、ミッキーの家を目指します。

    先日、新エリアがオープンしたばかりのパーク内は平日にも関わらず大賑わいでしたが、アルコール擦式剤があちらこちらに置かれ、アトラクションもレストランもソーシャルディスタンスが徹底されていて安心です。

    ミッキーハウスの中も、もちろんソーシャルディスタンス!

    奥で待っていてくれたミッキーとのハグはかないませんが、たくさん手を振って大歓迎してくれました。

    一緒に(と言いつつ、ミッキーかなり遠い…)記念写真を撮って、バイバイまたねーと手を振ったら次のアトラクションに向かいます。

     

    旅のしおりには、見たいもの、食べたいもの、行きたいところがたくさん書き込まれていました。

    さすがお兄ちゃん、事前にディズニーアプリを見て下調べに抜かりがありません。

    ゆうし君はドナルドの帽子とサングラスでキメて、弟のこうすけ君は野獣に変身し、ディズニーワールド全開です。

    小さいころから大好きというコーヒーカップのアトラクションを楽しんだら、チェックしていた美味しいピザをみんなで食べながら、次のスケジュールも確認、確認。

     

     

    ゆうし君が一番好きなキャラクターと教えてくれたピノキオの冒険旅行、こうすけ君が楽しみにしていたガジェットのコースター、ここからしばし別行動です。兄弟だって好きなものは違います。それぞれが、好きなアトラクションを楽しんで感想を教えあった後は、家族みんなでミッキーのコンサートを見たり、ポップコーンの味くらべをしたり、光線ビームで敵をやっつけたり、ショップ巡りをしたり…楽しい時間を過ごしました。

     

    夜は、ゆうし君の好きなカレーを食べながら、お店のお姉さんが教えてくれた特等席で花火も満喫しました。

    一日目の予定コンプリート!今日は素敵なホテルの大きなベッドでゆっくり寝てね。

     

    2日目は東京ディズニーシーに朝から入園です。2日間同行してくれているラブグラファーのmiyuchoさんが、ディズニーシーのシンボル大きな地球儀の前で家族の笑顔を写真に納めてくれました。

    ディズニーランドとはまた違う雰囲気のパークを、ゆうし君がチェックしてくれていた隠れミッキーを探しながら楽しく散策です。

    こうすけ君は、アトラクションまで先導してくれますが、運動会でかけっこ一番というだけあり、は、早い!笑

    仲良くなったmiyucyoさんと二人あっという間に姿が見えなくなります。

    人気のアトラクション ソアリンで空飛ぶ世界旅行を楽しみ、トイストーリーマニアのシューティングゲームで真剣になり、あっという間に時間が過ぎていきます。

    アラビアンコーストでは、2階建てになっているメリーゴーランドにも乗りました。小さい頃から遊園地に行った時はよくメリーゴーランドとコーヒーカップに乗っていたので、二人とも好きなんですとお母さんの顔がほころびます。こんな風にふと家族の思い出にふれた時、私達スタッフもふわっと温かい気持ちになります。

     

    そして、シーでも兄弟仲良く、ポップコーンをほおばり、オレンジのチュロスやミッキーのアイスなど、ディズニーグルメも忘れません。

    スナックワゴンがあちらこちらにあり、色々楽しめるのもデイズニーシーのいいところ。

    お父さんお母さんも、ビールとソーセージを片手に家族みんなで休日を満喫しました。

    雨用に準備した傘が、日傘として活躍するくらいの秋晴れでしたが、海沿いのパークは日が落ちると、急に気温が下がります。2日間ディズニーリゾートを満喫しましたが、「一週間ぐらいここにいてもいいよ」とゆうし君。ちょっと後ろ髪ひかれながらパークを後にします。

     

    同じものを食べて、同じものをみて、一緒に笑ったり、歓声をあげたり、疲れてちょっとケンカになったり。

    少し前だったら当たり前に思えた、そんな家族の大切な今にご一緒できて私達も楽しかったです。コロナ禍にあっても、体調変化なく安全に楽しめるように、とご協力くださった多くの皆さまのおかげで、ご家族の楽しい旅行のサポートができました。

    ゆうし君、教えてもらった隠れミッキー忘れないように復習しておくよ。また、行きたいところ見つかったら教えてね!

     

    活動にご賛同いただき、ご支援くださった皆さま、本当にありがとうございました。

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子

  • ハウステンボスご招待企画終了しました

    ハウステンボスご招待企画終了しました

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    非常に強い勢力の台風が続けて九州地方に接近していた9月中旬、お天気の心配もある中、無事に長崎ハウステンボスでのイベントを開催しました。

    新日本製薬 株式会社のご協力のもと、今回は6組28名のご家族をご招待しスタッフボランティア総勢45名でのイベントです。

    このイベント新型コロナウィルスの影響により延期となっていたことから、九州のお子様に無事に楽しい時間をプレゼントでき、スタッフの感激もひとしおです!

     

    初日は朝から降ったりやんだりしていた雨ですが、午後の集合時間には小雨になり、ご家族ごとにウェルカムボードでお迎えしたらハウステンボスに入場です。みんなで記念写真を撮った後は、ご家族ごとそれぞれが目指す場所へレッツゴー

    とはいえ、ハウステンボスは日本一広いテーマパーク。ボランティアさんと一緒に地図とにらめっこです。

    体験型のアトラクションから、最新技術のアミューズメント、可愛いミッフィーやワンピースのサニー号まで、どこから行こうか迷います。

     

     

    そして、今回もラブグラファーさん二人が駆けつけてくれ、ヨーロッパのような街並みやフラワーロードなどフォトスポットが多いパーク内を自転車で颯爽と移動し、家族の笑顔や想い出を写真におさめてくれました。

     

     

    夜は広い宴会場を贅沢に使用させていただき、ご家族みんなで楽しいディナーです。

    ご家族の食事の様子をみながら、食事に制 限もある中でも家族が同じ食卓を囲み、楽しい時間を過ごすって改めて素晴らしいことなんだなと実感しました。

    途中、美白の国からやってきたパピィも登場し子どもたちは大喜びでパピイを囲みます。真っ白フワフワで可愛いパピイはみんなの人気者!

    前回も九州イベントに参加してくれたご家族はパピイとの再会を喜んでくれました。

     

    デザートが並ぶ頃にはご家族同士の交流もあり、涙あり、笑顔ありの温かい夕食時間になりました。

    同じ病気と向き合い頑張っている仲間として、きっと私達には計り知れない気持ちを共有できるのだと思います。

    それぞれのご家族が、それぞれの形でお子様の病気と向き合い頑張ってこられたので、今回一緒に楽しい時間を過ごすお手伝いができて嬉しいです。

     

    その後、仲良くなった子ども同士、ハウステンボスのイルミネーションを楽しもうと一緒に会場を出る姿も見られました。

    夜のハウステンボスはイルミネーションに彩られ、幻想的な雰囲気で日常から離れ、しばしみんなでうっとり…

    次の日は、ホテルの素敵なレストランで朝食です。お部屋でのんびりされるご家族、ハウステンボスのアトラクションを目指すご家族、お土産を探しに行かれるご家族...チェックアウトまでおもいおもいに過ごします。二日目になると、ボランティアのお兄さん、お姉さん達ともすっかり仲良しになったお子さん達、夕方まで楽しい時間を過ごしたようです。

     

    九州でのイベントは3回目になりますが、今回は九州地区のいろいろな県より申込をいただきました。

    新型コロナウィルス感染症の収束が見えない状況でのイベント申込や参加について、ご家族で色々話し合いお子様の状況や感染症の状況を踏まえて、参加を決めてくれたことと思います。

    そんなご家族にとって心に残る思い出をプレゼントしたい!不安はできるだけ取り除いていきたい!私達の想いにたくさんの方が協力をしてくれました。

    イベントや業種ごとに感染予防のガイドラインが出されているので、イベント開催の決定から新日本製薬様と西日本新聞旅行様と

    参加の皆さんの安心と安全を第一に準備を進めてきました。

    小児がん治療中のお子さんや家族は、その治療の影響から新型コロナウィルスが感染拡大する前から感染予防対策をしながら制限のある生活をしています。

    私たち医療者も感染症予防は基本的な習慣としておこなっていましたが、今は世の中全体が感染症対策をしながらの生活が日常になり、私たちとしては心強いばかりです。

    イベント後、参加したご家族からいただいた言葉を紹介したいと思います。

    『子どもが白血病になり、子どもの健康がいかにありがたいことか、当たり前の日常がいかにありがたいことか、家族で過ごすことがどれだけ大切か、そして、自分たちは周りの人たちにいかに支えられているかを知る機会となりました。去年の今頃泣いてばかりだった自分たちに今日という日が迎えられるよ、とワープして伝えたいくらいです。』

    『おかげさまでとても楽しい思い出ができました。子どもも凄く楽しかったみたいで帰りの車で「まだ帰りたくなかった、楽しかった」と泣いていました。あんなに楽しそうにはしゃぐ姿を見られて本当に幸せな時間でした』

    『治療中はこんな日が来るなんて想像ができなかったので、このような機会をいただき心より感謝申し上げます!同じ病室だったお友達のお母さまとも、退院したら病院の外で会おうね、と何度も励まし合いながらお話してきたので、その夢が実現し嬉しさでいっぱいです』

     

    今後も、感染拡大の状況などしっかり判断しながら、お子様とご家族の大切な時間をサポートしていきたいと思います。

    今回ご支援くださった新日本製薬株式会社の皆様はじめ、イベント開催にご協力くださったすべての皆様に感謝いたします。

     

    SmileSmilePROJECT担当 伊藤和子