2025年　3月仲良しきょうだいと春のご褒美ディズニー！

桜が咲き始め、春を感じる陽気となった3月末にAちゃんと東京ディズニーランドにお出かけして来ました。

退院した後も入院中の治療による合併症に対してお薬での治療やリハビリを続けている Aちゃん。苦い薬も飲めるようになり、学校にも通う時間を少しずつ増やしながら日々頑張っています。今回は、そんなAちゃんと一緒に頑張ってきたお兄ちゃんのためのご褒美旅行です。

Aちゃんは、誰かのおっちょこちょいも「面白い～」と笑ってくれる穏やかな女の子。お兄ちゃんは、そんなAちゃんの体調が優れないときには寄り添ってくれる優しい男の子です。
お互いのことを思い合うきょうだいが遠慮なく自分の楽しいことを考えられるようにとSSP サポーターさんからしおりをプレゼント。乗りたいアトラクション教えてね！というスタッフの宿題にきょうだいはたくさん楽しみたいことを教えてくれました。

お父さんは、Aちゃんの体力を考えて、ディズニーランドで長時間遊ぶことができなくてもホテルで楽しめるようにとディズニーランドホテルの予約を頑張りました。 1日目にホテルで合流したAちゃんは「お父さんね、すごいよ。たくさんスマフォとパソコン広げてホテルの予約頑張ってくれたんだよ。」とにっこり誇らしげ。

2日目はディズニーランドへ！念願の美女と野獣やイッツアスモールワールド、プーさんなどのアトラクション、プリンセスが出演するショーも当たり音楽が大好きなAちゃんは「とっても楽しい！」と終始にこにこ。

ラブグラフのayaeさんも家族写真のお手伝いに来てくださり、きょうだいの自然な笑顔の写真をたくさん撮ってもらいました。

3日目は、シェフミッキーへ。ミッキーにご挨拶をして美味しい料理をお腹いっぱい食べて春休みのディズニーリゾートを満喫しきれたかな？

ディズニーランドでの 1 日では、Aちゃんファミリーに楽しんでもらえるようにジャパンハート スタッフの杉山さんにお手伝いしてもらいました。長きにわたりジャパンハートで活動する杉山さんにAちゃんファミリーの 1 日をレポートしてもらったのでぜひ読んでいただきたいです！

スタッフ 川原沙菜
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ジャパンハートに入職してから5年が経ち、6年目にもうすぐ突入というところで、初めて一緒にお出かけに行くことができました。私は主に、お兄ちゃんと一緒に行動していたのですが、いろいろなことを感じる、心に残る一日でした。

会って早々に満面の笑みで迎えてくれたAちゃんと、礼儀正しく挨拶をしてくれたお兄ちゃん。対照的なふたりだなと感じたのが、最初の印象です。

妹想いのお兄ちゃんだと事前に伺っていましたが、まさにその通りで、お出かけ中も何度もAちゃんのことを気にかけていて、「えらいなぁ」「優しいなぁ」と、自然と心が動かされました。

途中、Aちゃんが休憩のためホテルに戻ると、お兄ちゃんはお父さんと一緒に、自分が乗りたかったアトラクションへ。
お父さんと手をつないでパーク内を駆け回る姿は、とても楽しそうで、見ているこちらまで嬉しくなりました。

休憩を終えてお兄ちゃんと合流したAちゃんは、嬉しそうに手を広げてお兄ちゃんを迎えます。
その後、風が強くなってきたときには、お兄ちゃんがAちゃんにかけていた毛布をギュッと押さえ、守るようにしていた姿もありました。その気遣いから、Aちゃんのことを本当に大切に思っているのが伝わってきました。

お父さんと二人で遊んでいたときの無邪気なお兄ちゃんと、妹を気にかける頼もしい姿。
私にはまったく違う顔に見えましたが、どちらも“本物”のお兄ちゃんなのだと感じました。

スマイルスマイルプロジェクトは、患者さんだけでなくご家族の心にも寄り添う取り組みだと、そう理解していたつもりでした。でも今回のお出かけを通して、その意味を初めて深く実感できたように思います。

Aちゃんを想う気持ちは本物。
でも、自分だって思いきり楽しみたい、そんな気持ちもあって当然です。
その両方が自然に叶う空間をつくるのが、スマイルスマイルプロジェクトの役割なのだと感じました。

そして、それが実現できるのは、ご両親がAちゃんとお兄ちゃん、ふたりに変わらぬ愛情を注いでいるからこそ。
お父さんはお兄ちゃんの気持ちにしっかりと寄り添っていて、お母さんもいつもお兄ちゃんの様子を気にかけていらっしゃいました。
当たり前のようでいて、実はとても尊いこと。
その深い絆があるからこそ、私たちがほんの少しお手伝いするだけで、こんなにも素敵な思い出が生まれるのだと感じています。

「小児がんと向き合う子どもたちの応援団」であるスマイルスマイルプロジェクト。
けれどこの日は、私のほうが応援されたような、そんな力をもらえる一日でした。

Aちゃん、お兄ちゃん、お父さん、お母さん。
ご一緒させていただき、ありがとうございました。

ジャパンハート
管理本部長 / HRセクションリーダー
杉山 智哉