2023年12月 新幹線に乗って大好きなプリキュアに会いに
2023年最後の個別旅行、年の瀬の横浜に行ってきました。
大好きなプリキュアの企画展を見に横浜に行きたいとお母さんがご依頼をくれましたが、主治医の先生にお出かけをするならということで、スマイルスマイルプロジェクトを紹介してもらったそうです。
ご家族に話を聞くとお子さんは乗り物が大好きだそう、今回は新幹線に乗りたいというリクエストももらい新幹線に乗ってプリキュアに会いに行く1泊2日の旅が決まりました。
スマイルスマイルプロジェクトは、医療者付き添いで家族の時間をサポートする活動ですが、ご依頼くださるお子さんの希望は様々で、今回のように新幹線に乗りたい!や飛行機に乗りたい!など、移動手段そのものが依頼目的になることも多く、そんなお子さんの外出依頼も大歓迎です。
今回は、新幹線とプリキュア展、その他に「大きな観覧車に乗りたいな」「海の見える部屋にお泊りしたいね」というご家族の希望を盛り込んでスケジュールを相談し、楽しみにして当日の朝を迎えました。
ところが出発前、最初のご家族からの連絡は「明け方から熱が出てお薬を使っています」という相談でした。早速ご家族と電話でお話し主治医にも相談、今回はお薬を使いながら、お子さんの体調に合わせて行動するということで、ひとまず予定通り出発することとなりました。
感染症が流行っている冬のこの時期、発熱は見逃せない症状のひとつではありますが、希少疾患である小児がんは症状の出方もお子さんによって色々。
急な症状の出現や体調変化時も、お子さんの気持ちも大事にしながら安全第一に、ご家族や主治医、普段お子さんの近くにいる看護師さんと相談しながらお出かけするか、仕切りなおすか、中止にするかを決めています。
そんなこんなで、お出かけ前にちょっとドキドキしましたが、予定通りご家族と合流、Aちゃん、表情は明るく活気はありそう。
お出かけを楽しみにしていた様子が笑顔から伝わります。
コロナ禍を経て、今年は帰省をされるご家族、国内外旅行に行かれる方と久しぶりの制限のない年末年始で東京駅はものすごい混雑ぶりでしたが、新幹線に乗り込み出発。20分弱のあっという間の旅でしたが、姉妹で変わりばんこ窓際の席に座って景色を眺め、おやつを食べたり記念写真を撮ったり…楽しく過ごしました。
横浜到着後は、世界最先端と言われる都市型ロープウェイに乗って、ホテルに向かいます。
みなとみらいの素敵なホテルにチェックインすると、大きな窓から横浜港やベイブリッジが見え、広いお部屋の大きなベッドにもお子さん達大興奮!ベットで跳ねて嬉しそう!お部屋探検が終わったら少し休憩
幸い体調の悪化は見られず、夜はホテル前にあるキラキラの大きな観覧車に乗りにいきました。イルミネーションは、この時期限定のプリキュアバージョンになっているとお母さんが教えてくれたので、時間になったらみんなで一緒に観覧車を眺め歓声を上げました。
次の日は、いよいよ楽しみにしていたプリキュア展へ!
出発前にラブグラフえみゅさんも合流いただき、お部屋で家族写真も撮影いただきました。
20年の全プリキュアの軌跡をめぐる展覧会。お子さんが多いかと思ったら大人の方のが多くて驚きましたが、これはチケット抽選になるのもうなずけます。
Aちゃんご家族もお父さん、お母さんもみんなで楽しみにされていたそうで、たっぷり2時間近く展示やお買い物を楽しまれました。
その後は、気持ちの良い小春日和の海沿いを少しお散歩し、食事をしてご家族は帰路に。
帰りは新幹線ではなく電車でのんびりの旅でしたが、2日間の余韻に浸りながらも無事お出かけできた安堵とお出かけの疲れからお子さん達はうとうとしていました。
荷物を持ったり、ごきょうだいと遊んだりにご両親恐縮されていましたが、そんなサポートもスマスマでは歓迎です。
お子さんだけでなく、ごきょうだいもご両親も、ご家族全員が家族の時間を楽しむことに全力を注いでいただけたら、私達も嬉しいです。
Aちゃん、機会があればまた一緒にお出かけしましょう!
スマイルスマイルプロジェクトはAちゃんご家族を、ずっと応援しています
スタッフ 伊藤和子