いのちのお話し会にいってきました

ＳｍｉｌｅＳｍｉｌｅＰＲＯＪＥＣＴ担当の岸川です。

秋の青空が広がる10月19日（土）

北九州門司港にて、いのちのお話し会に行ってきました。

主人公は「まゆちゃん」　絵本の主人公になりたいと言っていたまゆちゃん。

その夢をかなえよう！と仲間が集まり、素敵な会に呼んでいただきました。

少しまゆちゃんの紹介をさせていただきます。

まゆちゃんは６歳。小学生に通っている女の子です。

突然頭が痛くなり、病院に行くと「脳幹グリオーマ」という小児がんの病気が見つかりました。

あと１年しか生きられないと余命宣言され１年半闘病し天国に言ったまゆちゃん、

まゆちゃんは、最後まで「なぜ自分が病気になったかと聞いたことがなかった。」そうです。

もっと自分がやりたいことをしよう、楽しいことは何かな、何ができるかな。体調が大変なときもあったけど、毎日できることに目を向けて沢山楽しい日々を過ごしました。

まゆちゃんと一緒に私達は、ディズニーランド、ユニバーサルスタジオジャパン、キッザニアに一緒に行きました。

まゆちゃんが過ごした時間、そこから教えてくれたメッセージを知りたいと

私は思い、会いに行きたいと思いました。

まゆちゃんは、絵本の主人公になりました。会場には約150名という沢山の人、まゆちゃんの友達も来ていました。

とっても柔らかくてかわいい、まゆちゃんそのままでした。

お母さんが作った絵本をお母さんが朗読します。

まゆちゃんが生まれてから、楽しいこと、嬉しかったこと沢山知ることができました。

「生まれてきてくれてありがとう。ずっと大好きだよ。」

お母さんはそれから写真ととも一緒の思い出を話してくれました。

ディズニーランドのとき

とっても大雪でした。アナとエルサに会いたい！という願いで、北九州から、お母さんと叔母さんと一緒に

来たけど、大雪で当日はホテルで大好きなお風呂に入って、菊地看護師と一緒に泡風呂に入ったね。

翌日は晴天で、すっきりした空。本当にアナと雪の女王の世界でした。

チュロスも食べたね！

ユニバーサルスタジオジャパンのとき

治療のために、北九州から大阪へ通っていたときのことです。

「大阪でも楽しい思い出作ろう～！」ということで、ボランティア２名（高橋くん、槇本さん）と岸川で一緒に行きました。

お兄ちゃんへのお土産選び、焼肉ドックを食べたり、ミニオンのシュークリームも食べました。

日帰りであっという間でしたね。

キッザニア甲子園のとき

お兄ちゃん、お父さんも一緒に車で神戸まで来てくれました。

チャイルドケモハウスでみんなで川の字になって寝たね。

私達は旅行の終わりのとき「また行こうね！」と必ず言いいます。

次にどこにいこうか。そのワクワクが、

きっと、その後も少でも力、光になりますように。

それに応えてくれるように

まゆちゃんは本当に楽しいことを沢山考えて、私達と一緒に素敵な時間を過ごしてくれました。

まゆちゃんが居なくて寂しいと思うときもある。

それ以上に、絵本やいのちのお話し会でまゆちゃんは生きている。あたたかい、ほっとした気持ちになりました。

私はまゆちゃんに「ひとはあったかいんだよ。」と教えてくれたような気がしました。

まゆちゃんは、せなちゃんや、小児訪問看護ステーションにこり、ごはんとおとも、ユキモンのアイスクリーム、

など沢山の人を紡ぎました。

これからも紡いで、繋がって、続いていくんだろうなあと思います。

大阪市立総合医療センター　原　純一先生と。

懇親会の最後まゆちゃんママと、にこりの皆さんと。

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