【個別企画】東京ディズニーリゾート

2025.07.25 参加者の声
小児がん 小児がん支援 家族旅行 子ども スマイルスマイルプロジェクト ジャパンハート ディズニーランド ディズニーシー

この7月にスマイルスマイルプロジェクトを利用してお子さんの「ディズニーランドに行きたい!」という夢を叶えたご家族の声をお届けします。
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「ディズニーランドにいきたい」これは、心春の叶えたい夢のひとつでした。

再発して、すぐに実現させたいと思っていたのですが、距離の問題や治療を優先させていたことでなかなか実現出来ずにいました。今回は、主治医の先生がディズニーランド旅行の計画に合わせて化学療法の調整をしてくださいました。

しかし、ディズニーランド旅行を予定していた6日前。激しい腹痛(恐らく腫瘍が悪さをして)で食欲もなく、ほぼ寝たきりとなり、モルヒネの持続投与が始まりました。
一時は、ディズニーランドは諦めなければいけないのかとも思いました。

しかし、今回協力してくださったジャパンハート、スマイルスマイルプロジェクトの看護師さんやお医者さんが心春の主治医や看護師さんと連携してくださり、万全の体制でのディズニーランド旅行が実現出来ました。

看護師さんは、心春に必要な医療的ケアからディズニーランドのこと、宿泊や交通手段のことまで親身に考え、動いてくださいました。事前に病院まで来て面談をしたり、主治医と打ち合わせもしてくださいました。

もしものために、ディズニーランド近くの病院に受診できるように準備してくださったり、夜間に点滴で水分や電解質の補給をできるように主治医と調整してくださいました。旅行の3日間は、モルヒネの入ったポンプ式の点滴を持ち歩いて痛みをコントロールすることとなりました。

そして、当日。
スマイルスマイルプロジェクトの看護師さんが病院まで来てくださり、医療的ケアの最終確認をした後、タクシーから新幹線、電車と、目的地に着くまでずっと付き添ってくださいました。その間に血圧や体温の測定、目的地までの案内、子ども達の子守りなど幅広くサポートしてもらいました。2泊3日の旅でしたが、看護師さんが2人体制で夜中も点滴を入れてくださいました。

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入園の日には、看護師さんやカメラマンさん含め4人の方がサポートしてくださいました。弟や妹をみてくださったり、席を取ってくださったり、たくさんの場面で助けて頂きました。

すっかりスマイルスマイルプロジェクトのスタッフやボランティアのみなさんに慣れた心春。
「ママ、ごはんはさなちゃん(看護師さんの名前)たちといっしょにたべたい。」
夕飯は、皆さんとチャイナボイジャーでラーメンを食べました。

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夜には、パレードを楽しみ、その後は帰りたくないと半べその心春。
ディズニーランドホテルの前で弟や妹と買ったばかりのおもちゃでシャボン玉を飛ばしながら元気にかけて走る姿も。

病室でほぼベッドの上で生活しているのが嘘かのように、朝早くから夜遅くまで元気に過ごしていました。

それは、とても嬉しい驚きでした。

帰りもスマイルスマイルプロジェクトの看護師さんが娘の病院まで着いてきてくださり、主治医や担当看護師さんに報告や引き継ぎをしてくださいました。

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スマイルスマイルプロジェクトの協力がなければ、今回のディズニーランド旅行は実現できなかったと思います。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

この旅行の活動レポートはこちらから

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