2024年5月 ディズニーデビュー、おめでとう！
今回は、自宅のある九州から遠く離れた東京で治療を頑張っているあきこちゃんのファーストディズニーへ付き添いをさせていただきました。
幼いころから治療最優先の生活で、今まで修学旅行やテーマパークへ行ったことがなかったそうです。
私たちが旅行前に必ず実施しているご家族面談では、薬の副作用で痛みや吐き気がありつらい日々を過ごしていることを教えてくれました。
それでも病気を治すため、副作用とうまく付き合いながら前向きに生きている姿を見て、今回の旅行があきこちゃんにとってこれからも頑張るモチベーションになれば良いな、と思いました。
そして迎えた旅行当日。この旅行のために、ディズニーを猛勉強してきてくれました。
どのアトラクションに乗ろうかな、パレードも観たいな、このお店のこのお料理も食べてみたい。楽しい想像が膨らみます。
ボランティアさんとも合流し、初めてのディズニーリゾートへ出発です。
アトラクションやレストランの食事を楽しみつつ、この日は多くのキャラクターやプリンセスがパーク内をお散歩していてサイン集めも頑張りました！
お母さんやスタッフも一丸となってキャラクター達に全力でアピールし、13人ものサインを貰いました！
ラプンツェルが大好きなあきこちゃん。当日は全身ラプンツェルコーデで来てくれました。
バッグからイヤリングに至るまで、ラプンツェル尽くし。
これが本物のラプンツェルの目に留まったのか、あきこちゃんの元へも来てくれました！
推しからのファンサービスにその日一番の笑顔がはじけました。
そして5月はお母さんのお誕生日。お祝いが出来たらいいな、とこっそりスタッフに相談してくれました。お母さん思いの心優しい女の子です。
ラブグラフカメラマンのなっこさんに大好きなお母さんとの写真をたくさん撮ってもらいました。
薬の副作用でベストな体調ではなかったかもしれません。それでもあきこちゃんの楽しむ気持ちとディズニーの魔法の力で2泊3日遊び尽くしました。
「あんなにずっと笑っている姿を見たのはいつぶりだろう。多分、初めてです。」とお母さんがお話してくれました。
帰り際に、どうしてラプンツェルが1番好きなのか尋ねてみました。
「入院中、ディズニー映画を観ることが多く、治療の副作用で髪が抜けている時期が多かったので、憧れがあったのかもしれないです。」
と、あきこちゃんにとって特別な存在であることを教えてくれました。
「初めてのこと尽くしでした。ホテルに泊まるのも、バスに乗るのも、テーマパークへ行くのも。花火も、病室の窓から地元のお祭りのものを見たことはあったけれど、初めてでした。」
この言葉はあきこちゃんに限ったことではなく、小児がんと向き合うお子さんの多くに当てはまることだと感じます。
治療をしていると感染面や体力面などの問題で、過ごす環境や経験出来ることに限りが出てきてしまいます。
そんなお子さんやご家族に安心して外出してもらえるよう、スマスマでは医療者による付き添いを行っています。
ひとつひとつの経験が、これからのあきこちゃんの生きる糧となりますように。
スマイルスマイルプロジェクトはこれからもあきこちゃんファミリーを応援しています！
スタッフ高橋萌
