【個別企画】東京ディズニーシー

10 月にスマイルスマイルプロジェクトを利用したご家族が感想を書いてくださいました。
東京ディズニーシーできょうだいのお誕生日を祝われたご家族の参加者の声をお届けします。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

去年 11 月に病気が見つかった後、入院治療を無事終えて退院。
自宅療養を続けていた 5 歳の娘。

5 月のパパの誕生日には、ディズニーランドでお目当てのランチを食べられてにっこり。
次のママの誕生日はシーに行きたい！とこの頃はまだ元気でした。

ところが、6 月に入り徐々に病気の進行が見られ再治療をすることになりました。
治療を始めた頃から症状が一気に進行し、娘はほぼ寝ている状態に。
それでも、治療終了後には無事退院する事ができ、暑かった夏も自宅で過ごすことができました。

9 月に入り、暑さの中にも少しずつ秋を感じ始めた頃、
またどこか家族みんなでお出かけしたいと思うようになり、
看護師さんへ何気なくお話ししてみたところ、娘と言ったらやっぱりディズニーじゃない？と。
ほぼ寝たきりの状態でも、娘の大好きだったディズニーへお出かけできるかもという話に、ちょっとびっくりしました。

初めは、家族だけで行こうとも考えましたがやはり不安だらけ…。
そこで、以前より Instagram で拝見していたスマイルスマイルプロジェクトを思い出し、すぐに連絡しました。

初めてお電話で問い合わせしたときに、言葉に詰まってしまうこともありましたが、スタッフの方が優しくゆっくりお話を聞いてくださったおかげで思いを伝えることができました。

旅行の計画が進む中、届いた手作りのしおりに心躍りながらも、症状は日々変化し、直前まで行くべきか悩む状況になりました。
家族の不安が強くなったときも、スタッフの方に親身になって色々とご提案いただきながら、直前まで各方面へ調整いただいたことで、ディズニーシーに行くと決断することができました。

当日は、とても混み合うハロウィーン期間、更に三連休のど真ん中ということでとても混雑していました。ボランティアさんに手分けして並んでいただいたり、混雑状況を見に行ってもらったり、ケアスペースを使用する際の手配など、家族で別行動になったときにも万全の体制でサポートしていただいたおかげで、1 日楽しく過ごすことができました。

カメラマンさんも同行してくださり、よく遊んだ思い出の場所で家族だけではなかなか撮れないような素敵なお写真を撮っていただき、とても嬉しかったです。

看護師さんのサポートやカメラマンさん、ボランティアさんの協力が常にあるという安心感。
こんなにも穏やかに、安心して、心から楽しんで外出できたのは久しぶりでした。
今回の旅行に携わっていただいた皆様のご協力がなかったら絶対にできませんでした。

娘も大好きなディズニーシーでは、少し目を開けたように思えました。
大好きな場所の空気感や音楽をきっと楽しんでくれたはず。
一緒に行った長男の希望も叶えてもらい、同行した両親や妹もとても喜んでいました。

次は、ディズニーシーに行きたいという娘の願い、
子どもたちの誕生日をディズニーシーでお祝いしたいという私たち家族の思い。
医療者としての適切な判断も持ちつつ、全ての希望を叶えていただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

また、今回の旅行ではお会いできませんでしたが、様々なサプライズ演出にご協力いただいたボランティアの方々、支援者の皆様へもこの場を借りて御礼を申し上げます。

スマイルスマイルプロジェクトへ相談させていただき本当に良かったです。